在跟這個世界交手的許多年時光里，我的青春也在不動聲色的歲月中逐漸失去了原有色彩，或者說還未曾綻放就已經(jīng)凋零，平凡而渺小的我，看著流年輕過手中沙，卻無力去改變這一切，不是我不夠努力，而是，所有的努力都略顯蒼白。
我曾無數(shù)次摔倒，有時摔得渾身疼痛，有時摔得鼻青臉腫，有時摔得安然無恙，無論以何種姿勢摔下去，這種猝不及防的摔跤都會讓我情緒變得消極，越來越害怕一個人走路，害怕中有困惑，有迷茫，同時也有寡歡和嘆息，一次次質問蒼天為何要這般待我，我到底是怎么了！
摔跤的壞情緒還沒有消化完，很快手指頭不靈活胳膊無力，在醫(yī)院做著各種檢查，時常會崩潰，在走廊的病床上掩聲哭泣不想讓人看見我的脆弱，我無法掩飾突如其來的悲傷，那時的我還是個剛成年的孩子，心智尚不成熟，要面對要去承受，似乎過于殘忍了。
我那會兒得病可沒有病友群，有關病情的資料都是靠同學打印寄來，我的病在周圍人眼里是未曾聽說的“怪病”，說什么的都有，有人在看笑話，有人著實心疼，有人竊竊私語，現(xiàn)在想來，幸虧我年紀小不跟這些人計較，要不然，肯定會瘋掉。
上群里聊天偶爾會碰上病友詢問，這么多年了，你是如何熬過來的啊。是啊，怎么熬過來的，認真得想了想，我竟回答不上來……
不對，怎么沒有！我心里的那些小期待小盼望，不就是嗎。
確診那年，得知舅媽懷孕，我對她肚子里的小寶寶有了殷切盼望，第二年我和小表弟見了面，于是在心里暗暗發(fā)誓，姐姐要努力活著，等你長大，讓你小腦瓜里永遠記得姐姐的模樣，后來你也成為我漸凍歲月里最重要的玩伴，我們是姐弟，我們是朋友，我們形影不離，一起看動畫片，一起看星空，你拼接著姐姐人生破碎的夢。
我想看到弟弟結婚，我想聽見有人叫我姑姑，這些都是我不敢松懈的理由，活下去，成為不現(xiàn)實的夢，并為之努力著。
我給自己制定了一個計劃，取名叫實現(xiàn)愿望，早上睡到自然醒，中午吃完飯遇上晴天就曬太陽，曬太陽時看紙質書（即便翻得困難我也沒放棄），看完書就上陽臺扶著鋼筋焊的護欄網(wǎng)活動，這里的活動指的是站立、扭腰和抬腿，起初堅持幾分鐘就不行了，媽媽在后邊扶著給我壯膽子，慢慢的站起來的時間越來越長，我也敢一個人扶著了。
當習慣成為自然，當夢想成為動力，尋找美好，一路艱難前行……時間在流逝，我在變老，疾病在加重，活著，活下去，我似乎在努力中做到了，不知是幸運還是可悲，幸運是我活了部分漸凍癥患者的幾倍生存期，可悲是意味著我將收起所有想要的欲望和渴望。
誠然，人生在世，有遺憾是正常的事情，沒有遺憾的人生那是不可能的。
有癥狀那會兒是2004年春節(jié)前夕，那年那月的我才17歲零8個月，未成年還是個孩子，現(xiàn)實就是這么殘酷。現(xiàn)在是2021年11月27日，再有不到60天我罹患ALS就滿整十八年了。
如今，弟弟結婚了，侄女叫了我姑姑，一想到這些，嘴角禁不住想上揚，我的努力是值得的。
做一個愛笑的人，每天多笑笑，告訴自己每一天都是全新的開始，昨天已經(jīng)過去，不要對未來沒有發(fā)生的事情有所期待，好好活在當下，讓自己的每一天都不留遺憾，當笑容成為習慣，我想快樂的指數(shù)也已攀升到了一個新的高度。
生命有苦有樂才叫完整，愛情有鬧有和才叫情趣，生活有喜有悲才叫體會，日子有陰有晴才叫順其自然，人生就是這樣，好好過自己的人生，一切順其自然。
我們一起加油，可愛的病友們！
