? ? 29歲的北京大學(xué)博士生婁滔在病床上口述遺愿，過世后將把器官捐獻(xiàn)給醫(yī)學(xué)研究。婁滔于一年前被查出患有運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，如今這種被稱為漸凍癥的疾病逐漸侵襲婁滔讓她喪失自主活動(dòng)的能力。自冰桶挑戰(zhàn)以來，漸凍癥逐漸走入人們視野，但是漸凍癥患者的境遇并未有實(shí)質(zhì)性轉(zhuǎn)變，社會(huì)對他們的了解淺嘗輒止。”婁滔”的背后還有著不知數(shù)目的漸凍癥患者，在生與死的邊界掙扎。在漸凍癥面前，我們應(yīng)讓社會(huì)關(guān)懷生生不息。
? ?就在人們對婁滔捐獻(xiàn)器官的舉措紛紛拭淚和贊賞時(shí)，那么還生活在媒體探照燈之外的漸凍癥患者及其家庭是否被忽略了呢？像漸凍癥這樣的罕見病癥的全國患者數(shù)目是未知的，沒有媒體的報(bào)道，我們甚至對他們的生活和處境都不了解。前幾年風(fēng)靡網(wǎng)絡(luò)的冰桶挑戰(zhàn)如今熱度冷卻，人們的關(guān)注度像波紋一樣隨著時(shí)間和空間逐漸衰減，就這樣漸凍癥患者又重回“冰凍”的黑暗中。
? ? 報(bào)道中提到婁滔的病情惡化很快，治療費(fèi)用非常高昂，治療期間的藥物，和使用的呼吸機(jī)，保守估計(jì)，整個(gè)治療過程需要花費(fèi)200萬元。如此高昂的費(fèi)用不出意外，也是每個(gè)漸凍癥患者家庭所會(huì)面對的窘境，那么漸凍癥是否有相關(guān)醫(yī)保報(bào)銷？如此高昂的治療經(jīng)費(fèi)和藥費(fèi)可有社會(huì)援助途徑？相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)可否普及？在面對如此罕見的疾病時(shí)，患者及家屬的心理能否承受？答案是模糊的，就像漸凍癥患者的生命時(shí)長是未知的一樣。
? ? ?現(xiàn)實(shí)中關(guān)于漸凍癥信息和醫(yī)療知識(shí)的匱乏，也折射出了社會(huì)關(guān)懷的缺失。疾病的疼痛加之社會(huì)的“冷漠”對于任何患者而言應(yīng)該都是雪上加霜的，我們對于漸凍癥的了解不應(yīng)只是蜻蜓點(diǎn)水。當(dāng)我們一面贊賞婁滔捐獻(xiàn)器官之舉時(shí)，媒體也應(yīng)該著手報(bào)道漸凍癥人群從而呼吁社會(huì)關(guān)懷，相關(guān)的疾病關(guān)愛中心和組織也應(yīng)該建立起來，打破患者高昂的醫(yī)療費(fèi)用困境措施也應(yīng)該出臺(tái)，讓全社會(huì)關(guān)注起漸凍癥患者的處境，讓陽光照射進(jìn)漸凍癥患者的生活。讓社會(huì)關(guān)懷跑贏時(shí)間從此生生不息，讓漸凍癥患者在溫暖的社會(huì)關(guān)懷中有尊嚴(yán)的生活。
