才知道今天是世界淋巴瘤公益日,看到淋巴瘤之家公眾號推文后的留言,那是很多病友對他們主任主治的感謝;而后我打開了淋巴瘤之家軟件,那里是淋巴瘤患者的聚集地,他們發布病情求助建議,尋找就醫經驗信息。他們是我,我也是他們。你難以想象上面人數多少,就普普通通的我發布的一條帖子達到過三千以上的閱讀量。
我也要感謝淋巴瘤之家,“只有病友最懂你”是打開這個app出現的第一句話。來到這里,就像找到了同類人。特別感謝雨絲大神,感謝第一個帖子就得到了他的評論關注,此后每次@大神,他都給我回復建議,分析病情。真的是有這樣的人,無私地幫助著,他們也有自己的事,但面對病友的幫助請求,他們沒有說不,積極解答;活躍在線,發布疾病的相關知識、藥物研究,治療方案。無論病情醫學上的,還是心理情感上的,他們就像是黑夜里的領路人,讓我們不再那么恐懼前行。比如雨絲大神,比如這個淋巴瘤之家創始人,比如陽光骨髓庫的創始人,比如我在的一個幾千人數MDS群群主……他們都曾經是患者,后來他們是大愛的傳播者。
其實我不是很喜歡去瀏覽這些信息,或者去群里,因為我的曲折,因為看到那些關于病情介紹,治療經過的文字,心里就沉重,我始終不是個樂觀主義者。可我又實實在在地在里面得到過幫助和希望,我能做些什么呢?我也想幫上一點忙,但更多的是,進去只是為了一種自我提醒。
主治說,我們都要加油,她已經實施練字計劃了。我不知道我的未來是不是叫劫后余生,還是一直處在劫中,加油是一定要的。那就是熱愛生活,帶個小目標,把當下過得充實有意義。身體也要加油,給它希望,給它時間。也給自己希望和時間。所以啊,我也很感謝主治,還有主治下的一批小伙伴們,“幸福與等待”,“當幸福來敲門”,都是我們的美好希冀。
一位高中好友發了狀態,嗯是她身體不太舒服,住院了,她感慨:吾所以有大患者,為吾有身,及吾無身,吾有何患。我底下評論“你都有了老子的智慧了”,一會兒她回復“是老子安慰了我”。這話很有哲理一點不假,老子也安慰了我啊。吾所以有大患,為吾有身,及吾無身,吾有何患,有何患!為什么總是古人的話那么有智慧,而今人卻生活得不明不白不快樂。
多言數窮,不如守中。止了。