?（文 / 徐亨福）

自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，表現(xiàn)為社會交往、交流障礙和行為異常。

自閉癥患者“有視力卻不愿和你對視，有語言卻很難和你交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的愿望相違……”人們無從解釋，只好把他們稱作“星星的孩子”——猶如天上的星星，一人一個世界，獨(dú)自閃爍。

這是大眾對于自閉癥（孤獨(dú)癥）的定義和美好寓意。然而，從1943年美國精神病專家利奧·凱恩發(fā)表題為《情感交流的孤獨(dú)性障礙》論文開始，首次提出了孤獨(dú)癥這一癥候群。之后幾十年直到現(xiàn)在，全世界逐漸重視對自閉癥的研究。

我國自閉癥研究起步始于1982年，南京腦科醫(yī)院陶國泰（已去世）教授首次在中國大陸報告孤獨(dú)癥病例。伴隨著研究、康復(fù)訓(xùn)練、教育實(shí)踐及政策普惠，國內(nèi)對于自閉癥的普及和宣傳也有了不斷發(fā)展。

然而，伴隨著發(fā)展隨之而來的則是大眾對于自閉癥的了解、認(rèn)知和康復(fù)領(lǐng)域的教育也出現(xiàn)了諸多難以避免的問題和誤區(qū)，甚至一度出現(xiàn)唯利是圖和以星兒謀私利的做法和機(jī)構(gòu)，顯然，這對于自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練和家庭的幸福來說，無異于是雪上加霜。

圍繞自閉癥而產(chǎn)生的各種騙局也越來越多，有些需要考證，有些卻在赤裸裸的利益與金錢面前迷失了本性。

凡此種種，今天我們就來試圖盤點(diǎn)一下這些年遇到的干預(yù)自閉癥行業(yè)的大騙局，起底自閉癥行業(yè)的種種亂象。

雖然很多騙局看起來像真的，也因為各方面限制，難免會有所偏差和認(rèn)知不足，希望各位家長和老師及行業(yè)學(xué)者共同探討。

01、中國自閉癥患者真的超過一千萬嗎？

據(jù)2016年12月發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告Ⅱ》中數(shù)據(jù)顯示，我國現(xiàn)有自閉癥人數(shù)超過1000萬，并以每年十幾萬的速度遞增，其中14歲以上人群約為800萬。

在這一數(shù)據(jù)的基礎(chǔ)上，又有很多研究數(shù)據(jù)表明，自閉癥的患病率呈現(xiàn)逐年上升的趨勢。根據(jù)美國2014年的最新監(jiān)測數(shù)據(jù)顯示，8歲兒童的自閉癥患病率達(dá)到1:68。?全球約有自閉癥患者7600萬人。僅我國自閉癥患者已超過1300萬，其中0-14歲患兒超200萬，這意味著每100位兒童中就有1個自閉癥患者。

基于以上統(tǒng)計結(jié)果，再根據(jù)殘聯(lián)統(tǒng)計我國各類殘疾人達(dá)到8000萬，據(jù)官方統(tǒng)計，中國有1200萬心智障礙人士，這個人群主要包括傳統(tǒng)的智力發(fā)育遲緩、自閉癥譜系人群、唐氏綜合征、腦癱麻痹等群體。

中國到目前為止，尚未開展針對自閉癥的全國性流行病學(xué)調(diào)查，只有部分省市和地區(qū)進(jìn)行過此類調(diào)查，如北京、深圳和廣州。

如果把心智障礙人士都計算在內(nèi)，那剔除智力發(fā)育障礙，唐氏綜合征和腦癱麻痹群體，包含其中的自閉癥也不可能達(dá)到1000萬啊！

而目前為止沒有做過全國性的調(diào)查，這個數(shù)據(jù)又是如何得來的？

如果譜系都統(tǒng)計在內(nèi)，那么，心智障礙者都能算是自閉癥譜系嗎？

顯然，這些都是無法計算在內(nèi)的。這個數(shù)據(jù)顯然是不成立的。

100位兒童中就有1個自閉癥患者？顯然也是夸大其詞。

02、為什么自閉癥無法治愈卻仍要長期康復(fù)訓(xùn)練？

很多報告指出，到目前為止，世界各國對兒童自閉癥的病因研究仍未有明確結(jié)論，仍然無藥可醫(yī)，但早期的行為干預(yù)是目前有科學(xué)數(shù)據(jù)證明的、可以幫助自閉癥兒童減輕其核心癥狀的可行方法。

中國殘疾人福利基金會副秘書長張雁華說，自上世紀(jì)以來，在中國，自閉癥經(jīng)歷了由罕見病到流行病的轉(zhuǎn)變，而自閉癥患病率和世界其他國家相似，約1%。

基于以上一千萬自閉癥患者的龐大基數(shù)，自閉癥患者大都在語言發(fā)育和人際交往方面存在不同程度的障礙，不諳世事、思維單純直接，發(fā)病原因不明，且不可治愈。

于是，自閉癥康復(fù)訓(xùn)練就成了唯二的選擇，還有一個選擇就是更不靠譜的打針吃藥針灸治療。所以自閉癥康復(fù)成了很多星兒家庭的首選和不得不做的選擇。

因為，從世界衛(wèi)生組織到美國國家科學(xué)院，都非常清楚地指出：自閉癥仍屬世界醫(yī)學(xué)難題，病因不明，無藥可醫(yī)，沒有任何特效療法，多數(shù)患者成年后還會有自閉癥譜系癥狀。

所以，通過艱苦的科學(xué)干預(yù)，尤其是早期干預(yù)，多數(shù)患兒可以獲得不同程度的改善，部分患兒可顯著改善，進(jìn)而具備成年后獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力。

這個看似自相矛盾的因果關(guān)系就讓很多星兒家長以為可以通過堅持不懈的康復(fù)訓(xùn)練就可以讓孩子康復(fù)。所以就籌錢出力甚至賣車賣房帶著孩子全世界進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

這就必然導(dǎo)致出現(xiàn)兩種結(jié)果。第一，自閉癥家庭被掏空依然看不到多大的希望。第二，那些打著讓自閉癥孩子能夠康復(fù)和治愈幌子的康復(fù)機(jī)構(gòu)、醫(yī)院就賺得盆滿缽滿。

所以，很多關(guān)于自閉癥家庭的悲劇就無可避免地在人財兩空、夫妻離婚后出現(xiàn)了越來越多的悲劇。

出現(xiàn)這種情況的原因大致有三種：國家層面的特惠政策就不談了，因為談了沒有用；第二、大部分康復(fù)機(jī)構(gòu)的無資質(zhì)和老師的不專業(yè)；第三、家長因為缺乏必要的知識和獲取信息渠道的稀少而變得盲目相信和一再被騙，有些甚至相信短期內(nèi)服藥和針灸即可完全治愈，從而迷失自我希望短期見效和一勞永逸，最終害了孩子。

同時，康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的水平參差不齊，民辦機(jī)構(gòu)占到90%(以孤獨(dú)癥兒童母親創(chuàng)辦為多)，公辦機(jī)構(gòu)不足10%，缺乏政府統(tǒng)一的引導(dǎo)監(jiān)管。也成為不良機(jī)構(gòu)和唯利是圖的機(jī)構(gòu)堂而皇之尋求暴力的條件。

據(jù)中殘聯(lián)統(tǒng)計，截至2014年，全國實(shí)名制康復(fù)教育機(jī)構(gòu)已達(dá)1345家，但其中能接受大齡自閉癥譜系障礙人士的屈指可數(shù)，能夠進(jìn)行職業(yè)培訓(xùn)就更少了。

醫(yī)學(xué)界從未官方發(fā)言表示能夠治愈自閉癥，無論以哪種形式持有自閉癥可治愈的觀點(diǎn)，最終對自閉癥家庭來說都是一次經(jīng)歷希望到失望的重?fù)簟?/p>

加之，目前我國對自閉癥患者的干預(yù)服務(wù)主要集中在兒童時期，而對大齡自閉癥患者的社會支持有一個斷崖式缺位。

當(dāng)然，在此需要特別指出和強(qiáng)調(diào)的是，康復(fù)訓(xùn)練并不是萬惡之源和沒有實(shí)際效果，不能一棍子將全部的康復(fù)機(jī)構(gòu)和特教老師打死，之所以會出現(xiàn)以上的騙局和星兒家庭上當(dāng)，只是因為很多家庭沒有找到適合的和科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練方法。

畢竟，目前國內(nèi)外已經(jīng)被證實(shí)和在孩子身上有效的康復(fù)訓(xùn)練方法是的確存在和見效的。只是康復(fù)訓(xùn)練要適合、有效、正確、堅持。

而最近發(fā)生在鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院的“封針療法”遭遇疑問和被停業(yè)整改的新聞，再次將全稱為“位點(diǎn)加穴位藥物注射療法”的“封針療法”推上風(fēng)口浪尖。由此，多名醫(yī)學(xué)專家表示往穴位里打藥就能治療腦癱的“封針療法”毫無科學(xué)依據(jù)，只能讓患者遭受無端痛苦。

提醒，患兒家長不要再輕易上當(dāng)受騙。

03、自閉癥的診斷越早越好嗎？

除了第二條說的康復(fù)訓(xùn)練是星兒最好和最有效的方法之外，還有一種觀點(diǎn)則提倡——自閉癥的黃金治療時間是6歲之前。

所以就出現(xiàn)了很多1歲乃至幾個月就判斷是自閉癥譜系的孩子被醫(yī)院診斷為自閉癥或者歸為自閉癥譜系，從而開始了高強(qiáng)度和密集型的各種康復(fù)訓(xùn)練。

那么，自閉癥的診斷真的越早越好嗎？幾個月的孩子真的就能夠診斷出是自閉癥嗎？即使診斷后就可以進(jìn)行高強(qiáng)度的康復(fù)訓(xùn)練嗎？這些康復(fù)訓(xùn)練真的有效果嗎？

這些疑問，是星兒家長需要考慮的，也是那些診斷的醫(yī)院和機(jī)構(gòu)真實(shí)面對的。

有很多家長的疑慮集中在：找專家排隊好幾天甚至一兩個月后終于見面并且可以給孩子診斷了，但是見面后5分鐘左右就完成了診斷，并且下達(dá)了孩子是自閉癥的定論。

這無疑是不負(fù)責(zé)任和急功近利的表現(xiàn)。

哪怕很多孩子出現(xiàn)符合自閉癥特征一二的表現(xiàn)，但是當(dāng)?shù)搅艘粋€新的陌生環(huán)境和新的醫(yī)生，他們也會因為情緒抵觸和神情緊張而不愿意甚至抗拒做各種各樣的診斷游戲和檢測，于是，很多醫(yī)生因為要診斷后面很多排隊的患兒就見面5分鐘完成測評，孩子還沒有來得及目光注視、語言溝通和游戲互動，就下了結(jié)論。

這樣的診斷對于任何一個人來說都是不公平和不負(fù)責(zé)任的。

而還有一種越來越多的現(xiàn)象則是，因為醫(yī)學(xué)的發(fā)達(dá)和醫(yī)生出于好心和不確定的顧慮，就會將一部分語言發(fā)育落后、智力發(fā)育落后、內(nèi)向、感統(tǒng)失調(diào)、害怕陌生人的孩子歸為譜系或者疑似自閉癥，這就必然導(dǎo)致越早診斷越容易出現(xiàn)失誤，越容易出現(xiàn)誤診甚至錯診，也就必然出現(xiàn)第一條內(nèi)容中超過一千萬數(shù)量自閉癥孩子的不實(shí)之說。

04、只有專業(yè)醫(yī)院專家可以診斷自閉癥嗎？

關(guān)于自閉癥兒童的診斷，很多家長都相信專業(yè)醫(yī)院和兒童醫(yī)院的最終診斷，更是絕對相信目前國內(nèi)被公認(rèn)和最有影響力的那些一南一北的權(quán)威專家的診斷。

所以為了得到專家的診斷，就不惜花重金掛號、花時間排隊、花精力也要得到專家的“蓋章定論”為自閉癥后，才最終“心滿意足”地開始又尋找最有名的康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行干預(yù)。

這在心理學(xué)上被稱為為“權(quán)威效應(yīng)”。即是指一個人要是地位高，有威信，受人敬重，那他所說的話及所做的事就容易引起別人重視，并讓他們相信其正確性，即“人微言輕、人貴言重”。“權(quán)威效應(yīng)”的普遍存在，首先是由于人們有“安全心理”，即人們總認(rèn)為權(quán)威人物往往是正確的楷模，服從他們會使自己具備安全感，增加不會出錯的“保險系數(shù)”；其次是由于人們有“贊許心理”，即人們總認(rèn)為權(quán)威人物的要求往往和社會規(guī)范相一致，按照權(quán)威人物的要求去做，會得到各方面的贊許和獎勵。

這就在有形無形中助長了這些權(quán)威專家診斷費(fèi)用的水漲船高和一號難掛，同時又耽誤了已經(jīng)是自閉癥孩子尋找適合的有效康復(fù)訓(xùn)練的時期。

其實(shí)，除了那些一號難掛的專家診斷，目前國內(nèi)部分有數(shù)十年經(jīng)驗的康復(fù)機(jī)構(gòu)的康復(fù)人士也具備診斷的能力，只是限于醫(yī)院和醫(yī)生在國人固有思維中的“權(quán)威效應(yīng)”而不愿意相信罷了。

而且這些機(jī)構(gòu)的康復(fù)人士具備多年對自閉癥孩子康復(fù)訓(xùn)練的經(jīng)驗，他們其實(shí)更容易診斷孩子究竟是不是真自閉癥還是只是某方面發(fā)育落后，從而能夠根據(jù)不同癥狀提出不同的意見建議及康復(fù)訓(xùn)練方案。

05、自閉癥孩子和冰箱媽媽沒有關(guān)系嗎？

“冰箱媽媽”理論一直是自閉癥圈內(nèi)討論的一個話題，被認(rèn)為是“一個荒唐的自閉癥假說。”

那么，自閉孩子和冰箱媽媽究竟有沒有關(guān)系呢？

回答這個問題之前，先看看什么是“冰箱媽媽”。

該理論認(rèn)為母親的冷漠是造成孩子患上孤獨(dú)癥（自閉癥）的重要原因，并在很長時間內(nèi)影響著人們對孤獨(dú)癥的認(rèn)識，造成了對兒童干預(yù)方法上的偏差。

雖然，自閉癥的形成至今沒有明確和官方的定論，但是目前大家公認(rèn)的是遺傳與環(huán)境因素，普遍認(rèn)可的說法是父母基因突變導(dǎo)致。

而很多專家也指出，自閉癥和父母尤其是媽媽的冷漠沒有關(guān)系。即父母不當(dāng)?shù)慕甜B(yǎng)方式并不是導(dǎo)致自閉癥的最主要和直接誘因。

誠然，自閉癥不是因為媽媽的冷漠造成，而是因為基因?qū)е隆＿@不能怪媽媽，可是對于部分自閉癥患兒家庭來說，孩子出生后，媽媽及爸爸因為忙于事業(yè)對孩子照顧上的疏遠(yuǎn)和冷漠則是導(dǎo)致孩子癥狀加重的必然因素。

你可以說不是冷漠的媽媽造成了自閉癥，是的，我也承認(rèn)，可是對于部分家庭來說，媽媽在懷孕期間的不良習(xí)慣，比如抽煙酗酒、情緒波動和心理疾病必然導(dǎo)致了孩子在孕期內(nèi)的基因突變或者嚴(yán)重的造成孩子畸形。

自閉癥是先天性疾病，關(guān)于其病因，對醫(yī)學(xué)界來說仍是個謎團(tuán)。目前研究學(xué)者們認(rèn)為，任何一個疾病都是遺傳因素和環(huán)境因素相互作用的結(jié)果，并且更加偏重對自閉癥遺傳因素的研究，但要揭開這個謎團(tuán)，還有很長一段路要走。

如果基因和遺傳因素還需要長期研究，那么關(guān)于孩子教育尤其是嬰幼兒時期的教育就值得反思。

教育學(xué)和心理學(xué)研究早已發(fā)現(xiàn)，幾乎所有嚴(yán)重的兒童心理障礙，都是親子關(guān)系聯(lián)結(jié)不良的后果。而導(dǎo)致親子關(guān)系聯(lián)結(jié)不良的兩個重要原因，一是兒童早期和母親接觸機(jī)會的匱乏，二是家庭教養(yǎng)方式，尤其是父母教養(yǎng)態(tài)度的不得法。

而在我們接觸的很多自閉癥家庭中，父母都談到了關(guān)于孩子在哺乳期以及三歲以前的養(yǎng)育方式——要么送到農(nóng)村由老人照顧，要么請保姆代為管教。

這就形成了老一輩人限于條件和教育理念的局限，只管孩子吃飽穿暖就好，根本很少有交流溝通和親子連接；而保姆也同樣存在這樣的問題，而關(guān)于保姆虐待嬰兒的新聞也是層出不窮。

當(dāng)然不能以個例來推論全局，可是，很多帶孩子來機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練的父母都會多多少少責(zé)怪自己在孩子嬰兒時期的冷漠和缺少照顧及陪伴。

這就形成了孩子封閉在自己的世界里，有電視的就只顧看電視，而很少帶孩子出去游玩，也就沒有和同齡孩子接觸融合的機(jī)會。

孩子從小就無法感受到來自父母尤其是媽媽的懷抱、氣息、聲音以及母乳喂養(yǎng)帶來的安全感，又只是單向的看動畫片腦子里有溝通的畫面和意識，現(xiàn)實(shí)中卻沒有真實(shí)溝通的人與事。

兒童從一出生就被人為地阻斷或者根本沒有意識去聯(lián)結(jié)世界，這種與自然的聯(lián)結(jié)通道被堵塞之后，可想而知對于嬰兒的傷害有多大。

教育學(xué)家也指出，一位自身再優(yōu)秀的母親，如果她在孩子幼小時忽略了和孩子相處的重要性，把孩子全部托付給老人或保姆，親子關(guān)系淡薄；或長期用教條刻板的方式對待孩子，孩子也會出現(xiàn)心理營養(yǎng)不良——這正是現(xiàn)代社會生活中，一些父母健全，甚至家境優(yōu)裕的孩子出現(xiàn)心理問題的重要原因之一。

輕則造成孩子內(nèi)向、膽小、自閉，重則加重了本來因為基因突變導(dǎo)致的自閉癥孩子在后續(xù)成長中癥狀加重。

所以，即使沒有“冰箱媽媽”，那么媽媽的冷漠也是造成孩子自閉甚至是自閉癥孩子更加自閉的元兇！

我們無意責(zé)怪和將全部責(zé)任推給媽媽，只是談?wù)摷彝ソ逃绕涫怯H子教育對嬰兒的重要性。只是說那些一部分冷漠的媽媽加重了孩子的病癥，給孩子幼小的心靈留下了一生難以磨滅的黑暗。

結(jié)語：

總之，以上的各種關(guān)于自閉癥的騙局，也許有一些主觀的偏見，可是正如大眾對于自閉癥的偏見一樣，研究在不斷的推進(jìn)，可是偏見卻也在不斷的加深，一方面是來自外界的，一方面則是來自內(nèi)在的。

而最根本的則是因為利益的驅(qū)使，讓自閉癥這種無法憑借外在觀察、CT掃描和外觀顯現(xiàn)的病癥輕易被確診，而來自學(xué)界、社會、研究機(jī)構(gòu)和康復(fù)機(jī)構(gòu)從利益出發(fā)的目的，就過分地夸大了自閉癥的嚴(yán)重程度，而一生的康復(fù)訓(xùn)練又不能完全治愈的所謂共識，只能掏空一個自閉癥家庭。

新聞學(xué)中早已指出，任何事，只要有炒作就有市場。而挑起所有人的情緒更容易引發(fā)關(guān)注和焦慮，于是，一個亂象的市場+一個焦慮的父母+唯利是圖的機(jī)構(gòu)，共同構(gòu)成了自閉癥行業(yè)的騙局。

而當(dāng)你想要戳破這個騙局的時候，往往又會遭到來自利益既得者的痛恨和詛咒。

所以，那些所謂的診斷專家也就成為了只會診斷卻不會康復(fù)的大神，這些大神一起成為利益鏈上的螞蚱，不得不被裹挾著自覺或者不自覺地共同做大自閉癥行業(yè)這個蛋糕，一起分享，一起哈哈哈。

最后送給星兒家長一句話：家長的自省其實(shí)比糾結(jié)找什么樣的專家和什么樣的機(jī)構(gòu)更應(yīng)排在第一位，更加對孩子意義重大。