反抗 5.18-6.5
9
下午3:00。正是太陽最大的時候，那時候的天空很藍，很高，極目遠眺遠方的幾朵零星白云，有時候像棉花糖一大片，有時候散開像爆米花，好幾次陽光照在云朵里他都想伸手上去拿來吃，嘗一嘗味道，一定無比香甜。微風吹拂著枝條，發出“沙沙”的聲音，風勢大的時候宛如排山倒海之陣，一瞬間他都感覺自己能飛起來，當風勢逐漸減小，只剩下低矮的植物和小草搖晃著腦袋，似乎像坐在賽場一旁的拉拉隊，他感覺自己又回到了當年的狀態，叱詫風云，場外觀眾給他加油助威，有的手拿兩瓶礦泉水，有的拿兩條加厚的長形氣球，有節奏地敲擊拍打發出聲響，然后喊著:“加油！加油！”每當他精疲力竭之時，總能聽見耳邊響起:“加油！加油！”的吶喊聲。運動員的性格就是不服輸，沒有什么瓶頸是越不過去的，只要多練習，肯吃苦，就一定可以成功，有時候金牌的重量就是汗水的重量。包括戰勝疾病，他也是這么想的。哪怕前方的路多難走，迎面吹來的風有多強大，甚至風的溫度已經讓他足以悶熱難耐，他都無所畏懼。他已經很久沒有上賽場了，那種久違的歡呼聲，吶喊聲已不再，那種熱血沸騰，激情澎湃的，由腎上腺素激發的戰斗欲也早已不復存在，留下的只有揮淚闊別一聲哀嘆和令人唏噓的背影，還有過往的青春。他還不服輸，還幻想著有朝一日戰勝疾病后重返賽場。他的天真，他的樂觀曾經救了他，也因此毀了他。
下午3:00是他特意挑選的。他的鄰居，住在三樓的小學老師，也是他從出生到至今陪伴了他最長時間的最熟悉的陌生人，她的小孩比他大一歲，他們從小玩到大，直到讀書去了不一樣的學校，也就漸行漸遠了，有一次碰到她，她對他說:“下午太陽這么毒，就不要出來跑了，等到五六點的時候再跑也不遲。”包括他的父母也說:“早上9:00前和下午5:00后太陽沒那么大。”但是太陽大點有什么不好呢，無非曬得黑一點，跑得累一點，出汗多一點，也好過被別人問到:“你怎么不用上學？”這樣的問題，他還故意星期六星期天不出門，怕被別人看出來，至于怕被看出來什么他也不知道。
那一年是他有記憶以來最閑適的一年。他休學了，沒有作業，不用早起，按照他父母的意思是:“他就是壓力太大了，所以才生病的。”小孩兒的壓力在哪？作業嗎？早起嗎？還不每天沒心沒肺的照樣生活著，那時候的他哪有什么“未來”這一概念，用成人的話說就是“今朝有酒今朝醉”，及時行樂才是他的生活態度，也許這也是很多小孩兒的想法，不然怎么會有大人一次次苦口婆心對小孩兒說:“現在不好好學習，以后你就后悔了。”這樣的話，然后小孩兒轉過頭該干嘛干嘛去:看電視，玩手機電腦，下樓買零食，一個不落，照常如初。接著小孩兒長大了，大人又會跟小孩兒說:“小的時候說你不聽，現在都是你自己一手造成的。”之類的話，循環往復，互相責備，也許成長的意義之一就是學會和解吧，無論是和父母，和他人，還是與這個世界，與自己。
壓力大不大他不知道，他只知道自己的野心很大，胸懷卻很小。在他初一的時候曾經寫過一篇差不多3000字的作文，題目叫《論教育》。他忘了自己是出于什么原因寫下這篇作文，只記得當他把厚厚一疊規格為20x20的原漿草稿紙遞給語文老師的時候，老師那驚訝的眼神，還有當老師看完寫在草稿紙上的作文親手交還給他的時候，那油然而生的自豪感。作文內容大概是抨擊應試教育，贊揚素質教育。他的能力配不上他的野心，也只能在三流學校激起點小波浪，為了滿足他的虛榮心。排名和分數是應試教育的表征之一，他的成績在年級里是中等，不再是群星閃耀的那位。他的起點太高了，習慣站在聚光燈下，領獎臺上，一旦光環退卻，他便是平凡人，他不甘，只能通過文字讓鏡子里的自己好過一點，僅此而已。他沒得選，終其一生。
“小孩兒，又來跑步了啊。”曾經他和父親坐摩托車圍繞小區轉了一圈，目的是估計一圈有多少米。自從他休學以來，就開始跑步。不是為了健康，那種直到他殘疾以后才明白的事情，那時候還早，他可能只是在家待不住。他會跑著跑著突然吶喊，但又怕被其他人聽到，于是他張開口，眼神篤定，仰脖望向天空死死盯著，步伐越來越快，邁步越來越大，雙手展開，那個聲音只有自己聽到，只有另一個自己做他的觀眾。那些掌聲，那些歡呼聲，都在他的腦子里。那是小區的清潔阿姨，第一次她問他為什么不用上學，他說請假了；第二天她還看到他在跑步，他主動說請假了；第三天他沒有下樓跑步，他害怕又見到她；第四天他繼續跑步，她還在，這次兩個人都沒有說話，她對他微笑點頭，他也跟著微笑。直到后來的很多次他們見面，誰也沒有提起這個問題。他們最近一次見面是在他坐輪椅的時候，距離他們第一次見面已經過去13年。自從他復學以后，就沒有下樓跑步了，也沒有再看到她，清潔工的工作很苦，每天除了風吹日曬，還要起早貪黑，而且工資還不高，有一次無意之間他在小區公告欄上看到小區物業管理貼出來的招聘信息，其中清潔工招聘在最后一欄用小一號的字體寫著:年齡不限、可吃苦耐勞、食宿自理、月薪3000……所以他以為她不會做長久，在這個小城市里，月薪3000還要照顧家庭照顧孩子，那要多么的省吃儉用才行，他不敢想，他也想象不到。當他推著輪椅走在小區的綠道突然聽到她的聲音時，還是那一聲“小孩兒”，可是聲音蒼老了，他坐著輪椅的高度和當年那個小孩兒站著的高度一樣，只是樣子變蒼老了，他轉過頭，她微笑著，他像當年一樣回了一句“阿姨”，然后彼此什么都沒有說，他推著輪椅走了，她拿著掃帚往更遠的地方走去。
很巧，他和父親用摩托車計算出來的距離正好是一千米，也就是他繞著小區跑一圈差不多就是一千米。巔峰的時候他能頂著驕陽一口氣繞著小區跑十圈，那時候怎么知道什么是中暑，現在想起來，要是當時中暑了該多好，一命嗚呼，起碼不用忍受接下來的痛苦，而且作為正常人活著的時間遠比當一個病人時間長。有時候跑步他還會在腳上綁沙袋，雙腳腳踝各綁上1公斤的沙袋，這樣跑起來更加吃力，也更加像一個病人，雙腳走路異常的病人。那時候的他無所畏懼，下午3:00跑步，跑到下午4:30，他一定要讓自己精疲力盡，流出來的汗水必須浸濕身上任何一處布料，只有那樣他才有在賽場上拼搏的快感，他太迷戀那種感覺了。就像武林之人習武一樣，要想到達下一重境界，讓自己變得更強，就必須折磨自己，直到突破臨界值，修得內功。06年以前，許多大醫院的專科對這個病了解甚微，更多是參考國外的文獻和治療手段，落到他這個小地方的小醫院，對這個病更是一片空白。在當地住院的全過程，他沒有找到另外一個和他床頭卡上寫的病名相同的病人，可能他只是沒有遇到，可能他沒有在這個科，也許在ICU，也許死了。他記得醫生拿手機查資料給他出治療方案的場景，他記得開藥時醫生看說明書一項一項對著適應癥和禁忌，他還記得第一次對社區醫院的醫生說出這個病的名字的時候，醫生那一臉茫然的表情。再到后來2017年，國家發布了第一批罕見病名錄，其中他的病就在名錄里，這當然是一件好事，意味著國家和藥企都重視并著手研發相應的藥物和政策，可，那些沒有被收入目錄的罕見病，毫不夸張地說，自生病以來，他見過的，接觸過的，聽過的病人遠遠超過他的同學、朋友和家人的總和，太多奇奇怪怪的病，太多因為疾病而支離破碎的家庭，也許不是罕見病，也許連個名字都沒有，但一定有許許多多的疑難雜癥沒有收入到目錄里面，那么它們只會被社會更加的邊緣化，更加茍延殘喘，他是幸運的，他的疾病被關注，被重視，藥廠制藥的動力一定是利潤，這就是現實。
他所住的小區是2000年建成的。隨后2004年他們一家從父親單位分配的房子搬到這里，直到現在。2006年他開始患病，家人一度懷疑是房子的問題，還不是房子的質量問題，而是命數，于是擺上各種神佛尊相，在家中最顯眼的位置，供每日朝拜添香，以祈求神靈的庇護。結果身體每況愈下，什么神靈。記得有一次二姑來看他，給他帶了很多包竹鹽，意思是他身體的毒素太多了，需要用竹鹽來排毒，這當然沒有科學依據，但那是二姑能想到、能做到、能幫助他的唯一的努力。每當他獨自一人在廣州住院的時候，二姑都會來看他，給他帶自家做的飯菜，和他聊聊天，病情嚴重不能洗澡的時候，二姑還會給他洗澡。大姑家離醫院很遠，一來一回差不多五個小時。他和二姑有一次聊天聊到了佛，二姑是信佛的，她想讓他也學著吃素，美其名曰積德，然后他對二姑說:“自從我生病以來，嘗試了各種方法，要信的，要拜的都做過了，結果還是這樣。其實人要拜神拜佛總是想乞求能從它們手中獲得些什么，比如財富，比如健康，比如更多，這樣心有雜念還會靈嗎？可是心無雜念的人是不會信神拜佛的，每一次燒香都帶有目的，神佛怎么站在你這邊，事在人為。”
這么多年，他見證了小區的興衰，從片區樓王到四周高樓林立，從全城熱議到夜晚走出陽臺看見對面那幢樓零星幾點燈光，也許這里的第一批觀眾已經所剩無幾，過去的輝煌也只停留在個別人的腦海里，一個微弱的記憶，一個不足掛齒的記憶，一個無人傾訴的記憶，如同他一樣。小區的形狀是一個正方形，前門和后門基本是對稱的。后門出去是一條河，連接河對岸的是一條大橋，過了大橋就是鎮了。小區遠離市中心，但也算是市區，這里經常聽到鳥鳴，夏天時還能聽到蟬鳴，不過只要稍微仔細一聽，這些悅耳的聲音里面還夾雜著汽車發動機的轟鳴聲，有時還能聽到喇叭聲、爆胎聲，因為小區一邊挨著國道。從小區正門進來左轉，依次能見到干洗店和幼兒園。在他跑步那一年，每當跑到這里的時候，總會放慢腳步好奇地看看幼兒園里面有什么東西，小小的椅子，小小的桌子，晾在室外小小的毛巾，還有小小的小孩。他跑一圈大概需要十分鐘，每次跑都會看兩眼幼兒園，時間長了幼兒園里稍微大膽一點的小朋友就盯著他，他每跑到幼兒園，小孩子就看著他，看他跑過來，看他跑過去，腳上還鼓鼓的。“你腳上是什么？”一個小孩子透著欄桿向他問。“這是沙袋，運動員經常用它增加訓練強度。”他自豪地說。后來，干洗店倒閉了，門口留下一張大大的價目表，他有個念頭，希望自己擁有第一件西裝的時候，能來這里干洗一下，結果發現，有些事情真的不能等。還有那個小孩子，也隨著幼兒園搬走而離開了，小孩子問了他很多問題:“你怎么不用上學？”“你是運動員嗎？”“你這樣子跑步不會無聊嗎？”“你的夢想是什么？”“我怎樣才能像你一樣跑得這么快”……這些答案也許小孩子轉過頭就忘了，可他能記住一輩子。
幼兒園搬走后這里變成了一間課外輔導班和一所鋼琴培訓機構，琴聲、車聲、讀書聲違和地雜糅在一起，令他有些許失落。而從正門右轉依次見到的是棋牌室，便利店和美容院。在他跑步那一年，美容院就倒閉了，棋牌室也緊鎖著大門，只有便利店還開門營業，不過也門庭羅雀。每當他從小區左邊跑到右邊時，總有種恍如隔世的感覺，明明一個小區卻有完全不同的兩種景象，令人唏噓。如果把跑步當成人生，開始時眾星捧月、萬眾矚目，漸漸地，觀眾退場，沒有人再記得你，而你卻依然負重前行，你從表演給別人看，轉變為自己當自己的觀眾，孤芳自賞，這需要勇氣，這需要妥協，這還是不甘。
下午4:30，他從褲袋里掏出鑰匙，彎下腰，將眼睛盡可能地靠近門上的鑰匙孔，對準，然后將鑰匙伸進去。有時候他還要用手摸一下門，才知道門鎖的位置在哪里，鑰匙扣上一共有三把鑰匙和一張門禁卡，三把鑰匙分別是家門鑰匙、郵箱鑰匙和學校羽毛球柜的鑰匙。在他退隊的時候，被要求歸還分配給他的羽毛球柜鑰匙，當時他對負責人說:“真的不好意思啊，鑰匙不小心弄丟了，需要賠多少錢我賠吧。”負責人說算了。他不知道拿著鑰匙能做什么，反而會在學校公物簿“丟失”一欄寫有自己的名字，掛失日期以及班級。他不知道該在上面寫什么班級，非要在休學之前給自己的班級抹上一個損壞公物的名聲他做不出來，于是他寫了隔壁班，名字胡亂想了一個填下去，這樣的行為他已經不是第一次做了，請假復查去醫院提前出校門的時候，在保安室胡亂寫下的名字，甚至沒戴紅領巾被抓到的時候，也用了假名字和假班級，他對集體榮譽極其地看重，卻一次次為了自己而損害集體。他以為的瞞天過海，不過是演戲給自己看，麻痹了自己。娛樂了大家。可笑的是他拿著鑰匙什么事情都做不了，難道偷竊嗎，偷羽毛球拍嗎，在他眼里一文不值。
選擇這個點回來是要見他爸。他父親在事業單位，常年要值夜班，每到下午4:30，他的父親就準備出門上班了，這也是他為什么選擇下午3:00出去跑步的原因之一，因為父親在家午睡，他不能發出聲響，比如看電視和玩電腦，在很長一段時間里他都不理解大人們為什么總是一上來就說小孩子在玩電腦，玩手機，那時他總會反駁:我沒玩啊，在和同學聊天。或者說在查資料，看視頻。直到后來他用同樣的語氣對他弟弟說:“你又在玩電腦”時聽到一句:“我沒玩啊，我在做作業弄文檔”，他才意識到并不是大人故意誣陷孩子，而是大人的認知水平只能到那里了，時代不會等人，有些輝煌過去了就過去了。他和父親的對話不多，也許天底下的父子都是這樣吧。簡單交流后，父親出門了。他到陽臺收衣服準備洗澡，他的家住一樓，有兩個陽臺，其中從廚房出去的陽臺是最大的，大到裝修的時候，他們還打算在這里建一個羽毛球場，事實上這種異想天開的想法不是他們的獨創，每一幢獨立單元的一樓都有一個令人羨慕的大陽臺，許多人選擇一樓的原因也是因為如此，哪怕采光不好，哪怕十分潮濕。有趣的是多年后學建筑工程的老代在他11樓的家里對他故弄玄虛地說:“人家賣房子會先把不好賣的賣出去，比如一樓和頂樓，一個是太暗，一個是太熱，還有一個房子好不好我們會看房梁，也是一樓和頂樓的問題……”他當時有被擊中的感覺，并不是覺得玄乎，更不會把自己代入，他只是覺得好笑，看著眼前的同齡人已經開始工作，談戀愛，甚至結婚生孩子，而他卻困在自己的牢籠里，無能為力。
后來陽臺建了一個大魚池，盡管買回來的魚基本四五個月就死了，依然樂此不疲，加上周圍再種點菜，就有了一種古人“小隱于野,大隱于市”的風骨氣魄。不建羽毛球場的原因一是沒有觀眾，二是沒有對手，在很長的一段時間里，都是外部世界推動著他，哪怕現在也是，他也嘗試著向內尋求慰藉，但內心的恐懼，對未來不確定性的不安，失去光環后的焦慮，還有想重來但無能為力，被鏡中的魔鬼束縛住手腳每一分每一秒都要忍受煎熬的緊張感，另一個自己不是幻像，他真真切切在現實生活中給了他一記耳光，在打羽毛球如日中天之時，在寫作比賽奮筆疾書之時，在升學考試挑燈夜讀之時，在攜手漫步華燈初上的街區直到夜闌之時，在生活和學習一切順利并開始思考自己十年二十年以后的計劃之時，那個他總會出現，并且警告他:“別做夢了，你不配擁有一切美好的事物，無論是牛奶還是面包。”他想，如果達爾文的物競天擇，適者生存理論適應在人這個物種上，估計他就會被自然淘汰的吧。
他抬頭往上看，可以看到12樓天臺的墻角處有一個鳥窩，那是他視力已經出現問題的時候，盡管已經看不到球，但至少不影響生活。他是初中時候才配的眼鏡，戴上眼鏡后經常有人問他視力多少度，起初一兩百度的時候他還會大方告訴對方，到后來度數越來越深他也就不說了，也不是因為眼鏡度數太深感到不好意思，只是怕別人會繼續問“度數這么深。經常用眼吧”“你看你，手機屏幕離得這么近”“是不是經常玩游戲啊”“沒事出去打打球，除了體育鍛煉”他回答“這不是近視問題”“為什么？”也許對方出于好心，但是所有的為什么在他身上都是一種傷害。那是他第二次近距離親眼見到鳥窩，在他的記憶里一共見到四次，哪怕是在老家農村，他也沒能見到小鳥的家，反而那三次的遇見都是在城市，出生在城市的小鳥天然與人類有一種特殊的關系，小鳥是史前的恐龍，經過千百萬年的演化之后，面對如今的地球霸主，遠比恐龍微小的人類，小鳥如果還有遠古記憶的話，也許是身上的基因片段，有朝一日蘇醒會怎么看待人類？一種為了意義而活著的物種？一種擁有理想的物種？一種期待未來的物種？小鳥理解不了，燕雀安知鴻鵠之志哉，當他說出這句話的時候，誰是燕雀？誰又是鴻鵠呢？很巧的是其中三次見到鳥窩都是在小區，另外一次是在契媽的村子里。契媽是廣東的說法，意思是另外找一個“媽媽”，這樣的風俗在廣東很普遍，原因也很多，有兩家族為了攀關系的，有從風水五行考慮的，也有更隱晦的意思。自從他生病以來，七大姑八大姨什么的就眾說紛紜，她們無一例外將疾病與風水相聯系，有說五行缺金的，結果將他的名字給換了，有說房子陰氣太重，結果將房子賣了，換了一間二手房，有說一生運勢太低的，結果驅車兩個多小時認了一位干媽。他想，如果把這些瞎折騰的時間拿來看病，找大醫院找醫生，也許他就不會誤診十年了吧。“如果我做那么多事情，你現在病得更嚴重。”2018年復發住院時父親對他說。他心想:騙鬼的話。
還有另外兩次，鳥窩的下場都不好，都被人們捅下來了。一個是小孩子貪玩，另一個是妨礙了大人的精神世界。他斷斷續續圍繞著小區跑步了一年，他也見證了那個被小孩子捅破的鳥窩的一生，一個巴掌大的鳥窩從排水管和水泥墻面的夾縫中掉在地上，鳥窩里還有一枚破碎的蛋，流出來的蛋液將一小塊鳥窩樹枝染黃，浸濕了紅磚地面。他看著鳥媽媽一點一點從遠處銜來樹枝把家安在這里，從一團雜草慢慢壘成一座城堡，一個它原本以為可以抵御天災的避風港，最終卻毀于人禍，好奇、自我、控制、貪婪。它已經為這個世界妥協了太多，將鳥窩安在墻角和排水管的夾縫中是妥協；鳥窩只能建得像巴掌一樣小不然排水管支撐不了它的重量也是一種妥協，盡管在它心里依然是一座城堡。結果孩子還沒有出生就夭折，連同它的城堡，還有未來。他見到這一幕的時候是11歲，他會感到惋惜，一個鮮活的生命就這樣子沒了，他會停下來仔細觀察鳥窩的形狀，還有那一枚破碎的蛋，這個過程不會超過30秒，然后他邁開腿，繼續跑步。一開始這件事會成為他的談資，向家人、朋友、同學講述他遇見的鳥窩是怎樣開始的，又是怎么結束的，他會像哥倫布發現新大陸一樣點燃其他人的好奇心，然后重復悲劇。不對，他正在休學，沒有同學，他把自己的心藏得太深，沒有朋友，他的家人說:“一個鳥窩而已，有什么大驚小怪的。”也是，萬一那只小鳥日后有什么不治之癥，那還不如早點結束，因為在它們的世界里，沒有未來。對了，還有另外一次，是被他的家人鏟掉的，那年他22歲。
10
回到房間，他打開電腦，點擊隨機播放，將聲音調到最大，然后去衛生間準備洗澡。
熱水從頭頂流下腳掌，他閉上眼睛，開始哼著歌，然后聲音越來越大，直至嗓音沙啞。他沒有未來的概念，覺得現在的生活是美好的，哪怕好幾次他都差點摔倒，一種神秘的力量裹挾著他，一瞬間頭很重，眼很花，腳很軟，每次跑步不下十公里，他將競技體育那套完全搬了過來，“一定要讓自己累趴，這樣才有鍛煉的效果”，沒有大汗淋漓的快感是體會不了站在領獎臺上的激動的，所以他反而渴望那種神秘的力量，認為是對自己汗水的肯定，曾經一段時間他還以擁有這種神秘力量為榮，極力捍衛它在他身上的正當性，絲毫沒有恐懼它，和質疑它的來源。多年后，隨著醫生對這種疾病的深入了解，發布了一系列指南和用藥見意，其中有一條原則是“患者應盡量避免劇烈運動，否則將誘導復發”，更有醫生量化到“長跑應在5km以下”的標準。那時候是他最后一次感受到大汗淋漓的滋味了，多年后的現在，哪怕他想單獨走1km都是奢望。有時候一想，無知也不是壞事，因為無知的后面往往會加上無畏，當他開始對那股神秘力量產生恐懼的時候，他已經輸了。反抗的目的不是贏，而是不敗，他慶幸自己有一段天不怕地不怕的日子，那種“妄想戰勝病魔”的斗志讓他在無數個頭重、眼花、腳軟的時刻振作精神，哪怕已經命懸一線，依然積極樂觀。當然樂觀是相對的，畢竟他還沒感受過那種神秘力量真正的可怕之處，“上帝欲其毀滅，必先讓其瘋狂”說的就是這個意思，毀滅一個人的力量往往是一瞬間的，那么如果，將一瞬間的毀滅拉長到一生呢？面對折磨，又能如何反抗？
“我感覺是在動的。”他在床上已經躺了一個多月了，身上的骨頭和肌肉都有不同程度的萎縮和變形，那種后果是一輩子的，至少兩年后的今天依然存在。他的父親向單位請了長假來照顧他，單位對父親的情況也熟悉，為他保留了工齡，父親已經不是第一次為了他而請長假，少則一個月，多則半年。要是他生活可以自理，父親是不會來的，他只會辦好入院手續，在出院的時候接孩子回家，然后像一切沒有發生過一樣，照常生活學習。可，當他走路都走不穩的時候；當他嘗試將眼睛貼著輸液瓶用力盯著里面的藥水是否滴完了卻依然看不清楚需要用手來搖晃輸液瓶感受里面液體是否滴完的時候；當他拿不起筷子只能用勺子學狗刨飯的時候；當他大小便失禁的時候……父親不得不來照顧他，有時候還會請醫院的護工幫忙照顧。
那是他第二次這么嚴重的癱瘓，導致連腳趾頭都動不了，神經的恢復很緩慢，也有一個臨界值，到了臨界值也就沒辦法再恢復了，也就是那句話，“有些東西失去了就再也不會擁有了”，醫學上叫不可逆，所以兩年后的今天，他的左腳末尾四個趾頭要想恢復到之前正常狀態幾乎是不可能的，如同他雙眼不同程度的視神經萎縮一樣，還好腳上他可以穿鞋，還好他不出門，不用見人。曾經一次住院是眼睛看不到了，他被安排在了二人間，很巧，另一位病人是坐輪椅的，年齡比他小，“叫他小鵬就可以了。”他的媽媽對他說。小鵬的病好像是天生的，從小他就和輪椅為伴，那時候他初二，小鵬六年級，聽他們家的意思小鵬念完初中就不念了，當時他還很不理解，從小到大被大人灌輸的“你現在的任務就是讀書”為什么在疾病面前如此脆弱，都說讀書是為了改變命運，對于像小鵬一樣千千萬萬的身患疾病的人來說，上學是一種奢望，且不說基礎設施的不完善，當然全社會的資源也不可能向少數人傾斜，特別是少數的底層人，尤其是病人，更別說罕見病病人。但更重要的是心理，要想摧毀一個人最致命的就是摧毀這個人的自尊，當乞丐不可怕，可怕的是這個乞丐沒有了尊嚴，面對冷嘲熱諷視而不見，甚至笑語相迎。那是15歲的他能想到的，也只能想到的。他把自尊看得比什么都重要，甚至他可以為了尊嚴去死。看起來是不是很酷？是不是符合時代審美要求？每次想到這里，他都會由心而發一種自豪，覺得自己很偉大，其實什么事情都沒有做。直到后來他得知不上學是小鵬自己的決定時，他才理解了小鵬。
在他休學那段時間，心情十分壓抑，一度想過退學，當然事實上后來他也是這么做的。原因有很多，他也問了很多老師，同學和長輩的意見，他們無一例外叫他不要退學，當他問出這個問題的時候就知道一定會得到這個答案，因為其中過程的痛苦只有他知道，就像小鵬主動提出不想讀的時候身邊沒有人理解他的感覺是一樣的，苦難促使堅強這沒有錯，但持續一生的苦難得到的不是堅強，只是活著而已。都說窮則獨善其身，達則兼懷天下，“偉大”二字輪不到他來扮演。后來是小鵬先出院的，他的媽媽問了他一個問題，同時也問了小鵬。“如果失去眼睛和失去雙腿讓你選擇，你會選哪一個？”他和小鵬都沒回答。他說了聲再見，就算知道以后再也不可能見到，哪怕見到，形同陌路。“我們有很多方式可以表達對別人的虧欠或者所謂的因為身體不好而換來的’占便宜‘。”他在一病友群里看到的消息，心想:“但愿那一天不會太晚。”
“幫我壓著腿，再來。”接在他手臂針口的是大大小小四包補液，針頭內部的血液已經凝固成血塊，那是他進醫院第一天在急診時護士給他打的，針頭里有回血是正常現象，那一丁點血塊完全沒有影響，只是看起來比較嚇人。他已經躺在床上快一個星期了，在急診住了五天才轉到了住院部，這個速度已經算快了，因為在那五天里他的家人每隔幾個小時就到住院部和急診室找醫生和護士鬧，對的就是鬧，在醫院里每時每分每秒都上演著同樣的劇情，哪怕演員不一樣，甚至演員之間都沒有相互溝通過，可是劇情永遠一樣。醫生和患者是鏡子的雙方，如果患者鬧了，說明鏡子已經碎了，而那個打碎鏡子的人，叫做規則。
急診室用藥是不能報銷的，包括床位費和護理費，有趣的是他的病所用的藥大部分是自費藥，舊藥新用，新藥新用在他身上幾乎是常態，死馬當活馬醫應該就是這個意思。他曾經在一本介紹這個疾病的書里面看到一句話:“治療目的是延緩患者的殘疾進展，提高患者生活質量。”針不扎到自己的肉是不會覺得疼的，不扎到入骨，不留下點疤痕，所謂的疼痛也只是日后向他人炫耀的談資，比如他曾多次驕傲地和隔壁病床即將做腰椎穿刺，緊張地坐立難安的病人說:“我以前每半年要做一次腰穿，都做了十多次了，一點事都沒有，別擔心。”盡管隔壁床的病人并沒有搭理他，他依然滔滔不絕。只有那些事后回想起來極端痛苦的事情，他會選擇性遺忘，他常常安慰自己:“腦萎縮也不是一件壞事，起碼有些事情記憶中是沒有發生過的。”比如有一根長長的管子，一邊連接著一個有彈性的橡膠袋子，橡膠袋子綁在病床的右下角，旁邊還有一個臉盆，管子的另一邊連接著他的陰莖，那次住院一共住了40多天，尿管換了三次。說實在的，插尿管不疼，這五個字也是一開始護士對他說的，他在意的不是疼，他所經受過的疼痛遠遠超乎他這個年紀應該承受的痛苦，那種生長在骨髓里的疼痛，那種可以感受到神經在肌肉里跳動的刺痛，那種過電式的從頭頂到腳跟的放射痛，他都挺過來了，又何況區區一根尿管，他只是不想回憶，那種羞恥感。
他究竟在反抗什么？疾病嗎？不可能。從他得知這個病無法根治的時候，他已經輸了。這是一場不可能贏的戰斗，所有的反抗都只是推遲輸的時間，何必呢？何況最人道的方式不就是沒有痛苦的離開嗎，又何必為難自己。反抗的目的是什么？怎樣才叫輸？沒有堅持到最后一刻算輸？那最后一刻又在哪里？它不就是隨時隨地嗎？現在，一天后，一年后，十年后，甚至更久。反抗給誰看？做孤膽英雄將所有痛苦、委屈、難堪通通都自我承受，然后覺得感動了上天？還是感動了自己？當然沒有人能救他，但是在他生命里出現的每一個人，都在救他。他的反抗，更多是為了那些曾經拯救過自己的人，無論是一句無心的問候，一句關心，也許多年后，他們自己都不記得自己說過這樣的話，但他記得；或者是一雙有力的手，在他下樓梯看不清哪里是平路，哪里是階梯的時候給他依靠，也許多年后有些人已經不在了，但是他們給過他的溫暖，會伴隨著他，但不只有他，傳遞給身邊每一個人，讓每一個瀕臨崩潰的人得到救贖，他的反抗也來源于此。
“再來。”他滿頭大汗。他必須努力，讓曾經幫助過他的人看到希望，也讓那些勸他放棄的人好好看看，他值得活著。
他在練習拱橋，一種訓練背部核心肌群的動作，非常適合癱瘓的病人做，因為只需要在床上把背部供起來，像一座橋一樣。當然標準動作怎么可能這么簡單，那是他胸椎以下癱瘓的時候康復醫生對他說過的話，那是他第二次看到康復醫生，距離第一次已經過去了十多年，當初簡陋的條件，一個房間幾臺設備，如今已經有一棟獨立的樓，專門用來收治因病導致身體機能障礙的病人，用來治療的儀器更是數不勝數。他根本動不了身體，更別說把背拱起來，醫生說:“動作不用標準，能抬多高抬多高，哪怕用意念也要感覺它是在動的，你還年輕。”那段時間康復醫生每天都過來病房看他，給他指導，教他動作，說得最多的一句話就是“你還年輕”，對他而言，比“加油”、“堅持住”什么的更有力量，他還年輕，在人間還沒玩夠呢。
“怕不怕太大？”他的身上密密麻麻扎了30多針，從頭頂到腳心都是。躺在幾張床外的奶奶一個勁地叫醫生不要扎這么多，不要通電。這里是針灸室，一共有兩間房，另一間是艾灸室，同時也有針灸，通常是讓病情嚴重的病人同時進行的，比如他，這一天只是因為艾灸室病床不夠了，醫生讓他過來這里進行艾灸加針灸，兩間房區別不大，只是在艾灸室多了一個抽風機，艾葉燃燒的氣味真的不好聞，尤其是20多位病人同時燃燒的艾葉味道更加無法言語，不是臭，是嗆到想吐的感覺，哪怕有抽風機，依然如此。在艾灸之前，醫生都會詢問病人最近有沒有發熱，還會在電腦上查患者每天吃的藥是什么，雖然只是在皮膚表面熱敷，在醫生依然細致入微。接著醫生會將艾葉剪碎，放進一個盒子里，是一種專門為了艾灸設計的盒子，從外觀看底層有很多的鏤空，方便熱量傳遞到皮膚，上面是一個圓形小蓋子，只是虛掩著盒子，應該是為了排氣，盒子高10cm左右，木質的，整個造型看上去非常古色古香，如同工藝品一般，加上房間里云煙繚繞，要不是這一張張排列整齊的治療床，還真有一種進入仙境的感覺，只是一般的仙境沒有痛苦，而這里只有痛苦。
“不怕，還要再大點。”他的腿一直在抖，最明顯是腳踝到腳板的地方，因為那里有個踝關節，整個活動范圍幾乎可以達到180°，當針灸針通電時，全身部位中最直觀可以看到電流通過針灸針傳到人體的部位就是腳踝，整個足部隨著弱電流的頻率左右搖擺，還有大腿，抖動的頻率就像小孩子正在吃飯的時候抖腿，抖的幅度不敢太大，不能連同飯桌都一起在抖，不然媽媽會罵的，所以小心翼翼，似有似無的抖著腿，那種抖動只有仔細看才能發現，但如果視線從大腿移到扎在大腿上的針灸針時就會發現，針在劇烈晃動，針的頂端夾著的電極片帶動整根針一起撕扯肌肉，就連機器的電線都在晃動。如果只是一位病人這樣子抽動還不算什么，試想一下整個房間20多張床睡滿了病人，個個將需要針灸的部位裸露出來，扎上針，通上電，然后你還能聽見此起彼伏的哀嚎聲，哭聲，尖叫聲，大吵大鬧聲和一旁不停安慰病人說不疼的，一下子就好了，你還想不想要健康之類的護士和醫生說的話，還沒完，加上漂浮在空氣中隱隱約約可以看見的白色煙霧和難聞的氣體，這里哪里是什么仙境，分明就是地獄。
通上電，醫生將早已準備好的艾灸盒放在他的肚臍上，又稱神闕穴，盒子是正方形，正好可以覆蓋住他的腰。住院做理療前前后后一共大半年，從一年夏天做另一年的春天，夏天氣溫高，在醫院只需要穿一件病號服就可以了，不同醫院病號服不一樣，有些是條形的，但條形的方向不一樣，豎的和橫的都有，有些是格子的，還有點狀的，雖然形狀不同，但是他所住過的醫院，大概五六家吧，病號服的用料卻是異常的統一，他說不上來什么質地，有點像帆布，總之穿在身上非常不舒服。如果是冬天，一些管理嚴格的醫院會要求患者將病號服穿在外面，好用來區分哪個是病人，哪個是普通人，這時候再將所有衣服脫光進行針灸就太難熬了，治療室不像病房有暖氣，實際上，整個醫院只有病房才有暖氣，從小生活在南方地區的他甚至第一次在病房開暖氣感覺悶得慌。
醫生問他:“今天需要毛巾嗎？”他說:“不需要。”
如果換成其他患者，醫生不會問的，因為那是必須。他非常感激醫生給他開了先例，燃燒的艾灸盒很燙，為了保護患者不被燙傷，每次進行艾灸的時候，都會在皮膚表面墊上一條毛巾用來隔熱，那是必須的，萬一出現事故，誰都擔不了責任。第一次見面他對醫生說:“我不怕燙。”醫生說:“這是規定。”“如果規定是為了救人，讓我試一次。”他坐著輪椅，精神萎靡，這句話似乎不是他說的，他蜷縮起來的樣子，說不出這樣的話。
他看看鐘，15分鐘了，他把按壓針口的棉簽扔掉，棉簽上有些許血跡。接著左手緊緊住套在右手手腕上的病人信息環，那是從住院第一天就一直戴在手上的東西，是病人的象征，他用力一扯，手環就出來了。他狠狠地把它摔進垃圾桶，頭也不回地將房門關上。
