今天，是2021年的倒數第二天。年底忙碌的工作總算告一段落，還有不到40個多小時，迎接2022新年鐘聲就要敲響。一想到這里，就不由自主的開始回望2021那些讓人惆悵的日子、感慨命運多舛。
從內心來講，我是很不屑將自己的傷疤揭露于人前，靠賣慘去博取關注，并在人們同情和憐憫的目光中自艾自憐。生活的經驗早已告訴我，可憐之人必有可恨之處，包括我自己在內、少有例外。今日違背本心，只是因為生活的現實是，如果不留下點年終感言，我在簡書的日更挑戰就要失敗。為了完成日更任務，就要放下心結、面對現實，乘機放放屁、出出氣、吐槽一把，撫慰一下我那顆脆弱的小心臟。
2021年對我來說，關鍵詞就兩個字“看病”。從年初單位體檢發現顱內鞍區占位，到9月份在北京協和醫院正式確診我患有埃爾德海姆-切斯特病為止（Erdheim–Chester disease，簡稱：ECD病，國家罕見病名錄第26位）。期間，不停的在醫院之間來回奔走，一年四次住院記錄，實乃平生之僅有。
在這個過程中，我的感覺就是醫生怎么變得如此麻木和冷漠。并親自享受了過國內某著名神經外科醫院專家門診的冷漠接診和本省專科醫院對我作出肝硬化（失代償期）的誤診，導致我一度有了放棄治療的想法而陷入絕望的頹廢。
親身經歷之后，讓我對國內醫院醫患矛盾有了更深刻的認識。我的理解是，目前造成醫患矛盾的主要問題，是醫院的業務（技術）系統和運營（服務）系統的重合，導致出了事情（除非是證據很明確的無法推脫的醫療事故），院方的態度首先是站在維護醫護人員立場，盡量規避責任或讓患者及家屬去進行鑒定，待鑒定結果出來后，再處理后續問題。但是，醫療服務是一種很特殊的服務，人命關天、健康優先，患者和家屬哪里有那個耐心去等待，憑什么鑒定醫護人員疏失和錯，要患者和家屬去等待，假如院方為了明確責任，不愿意為已經發生的損害結果及時救治和止損，那么相關的后果為什么都要由患者概括承受。而且，有時候醫療服務的結果是不可逆和終身的，僅采取價值標準的衡量和判斷是很難得出一個公允的結論，作為弱勢一方的患者和家屬，在現行制度下維權不僅時效緩慢且成本巨大。（一場官司打下來很可能已經家破人亡，所以站在患者的立場來說，只要有合理的依據和道義的制高點，把事情直接鬧大是解決問題，最快且有效的方法）。
而從統計學的角度來講，醫護人員的疏失和錯誤是在所難免的，導致絕大多數醫護人員為了自保只能嚴格遵守流程，而不愿憑借自身能力去靈活處理患者的問題，再加上經濟利益的刺激，那就造成了看病先行化驗、檢查一大堆，似乎沒有這些醫生們就不能診斷了。而且，時下越是大醫院，除個別醫德高尚的外，醫生整體對待門診病人也變得越來越麻木和冷漠（醫生在內心已把患者當成出了問題的機器，把自己當成修理機器的專業工匠）。
這就導致看病治療，成了一件比拼運氣的事情，遇上了好的大夫和良好的醫護服務，就是一份令人滿意和舒適的體驗（患者們對專家號趨之若鶩、對普通醫生的號則提不起興趣原因，就是為了盡量提高獲得好的醫療服務的概率）。反之，患者和家屬則不會哀嘆自己運氣不好，在沒有達到根除疾患的預期之后，就會要求知情權和相關權益的及時滿足，如果再遇上漏診和誤診，自然矛盾和沖突難以避免。
針對上述問題，我個人認為，如果將醫院的業務系統和運營系統分開，由更專業的運營服務人員對醫護系統從為患者服務的角度出發，對業務系統的流程和服務重新審視和修訂完善，我相信醫護服務會有明顯的改進。比如說，協和醫院現在非常推崇MDT（多學科聯合會診）就是一項業務流程的改進，而這項改進不僅保證了協和醫院在疑難雜癥全國領先的水平，也為無數的罕見病和疑難雜癥患者帶來了福音。
而我在某著名神經外科醫院遇到的門診診療回答是:“我是神經外科的大夫，你這個腿部抽搐的問題不在我的專業范圍內，無法回答”。連一句你可以去找神經內科的大夫看一下的話都不肯多說，三四百元的專家特需診療費，不到5分鐘就被掃地出門，那種對門診病人健康和生命的冷漠讓我心寒如冰。后在協和醫院神經內科的大夫根據我的病情，認為我的病應該是“不安腿綜合征”（大腦異常放電引起），當天服藥、當晚見效（病情予以確診）。這個問題很大，我想有時間我會專門寫篇文章進行討論，就不在此贅述了。
一場大病，讓我感受到了作為一個普通人，生存的艱難與不易。更使我深刻感受到，作為一個普通人最大的委屈，就是生命尊嚴的被漠視后所帶來人格上的屈辱。這曾讓我對繼續推廣和傳播“生命美學”的大環境，產生了嚴重的懷疑和動搖。還好，心中的不甘和親人的悉心陪伴，讓我選擇了繼續堅守希望、拒絕放棄生存。
2021年9月，經過輾轉反側到了北京協和醫院后，總算聽到了令人振奮的消息。一是協和醫院的醫生經過審慎的聯合會診后，確定我患有肝硬化的證據不足，我得肝硬化診斷不能成立。其二，是困擾我多年的疾苦終于在這里得到了答案。由此，我避免了一場無謂的開顱手術，并且協和醫院的大夫們給我制定的治療方案，也是目前我最能接受的方案。
在此，我要非常鄭重的感謝協和醫院神經外科的包新杰大夫和在我住院期間內分泌科的賈覺智睿大夫及醫護人員。正是包大夫的一錘定音，讓我避免了一場基本上沒有意義的開顱手術。雖然，我和他接觸的時間很短，但他和藹可親的態度、溫暖的笑容、并在很肯定告訴我，我患的病肯定不是顱咽管瘤，不用開顱手術之后。還耐心向我講解，我應該看協和醫院哪位醫生的門診，以及如何在網上盡快搶到該醫生掛號的方法，讓我領略到了大醫風范和醫者仁心的內涵。從而，將我之前對醫生總體負面的觀感一掃而盡。而而內分泌科的大夫們，在多科會診后結合了其他科大夫的意見后，為我設計了一個，我現在無論是經濟方面還是工作方面，都最能接受的，讓我能回到工作崗位正常工作的治療方案。
醫師們的妙手回春，讓我終于有了一份苦熬出頭、重獲新生的希望?！笆弧边^后，我重新回到了工作崗位，保住了這份來之不易的工作。現在，我的日常治療就是每天按時吃六、七種藥（實在睡不著加服安眠藥）。然后，每隔一天在下班后，到已經協調好治療事宜的當地醫院注射干擾素。工作基本上不會受太大的影響，偶爾因為病痛突然莫名發作，耽誤了一些工作和時間，也在領導和同事的寬容和幫助下，順利過關。
美中不足的是，由于我患的罕見病在全世界都比較少見（目前全世界公開發現、建立病案的病例不到1300例），青海省醫保局在研究之后，認為我申請特殊病門診補助，因無法和青海省目前規定的28種特殊慢病有效關聯，只能自負門診藥費（我所在的青海省受經濟發展條件的限制，門診醫療費用報銷政策尚未推廣）。目前的藥費，大概一個月在3000元左右，對我來說尚在承受范圍之內。這還真要感謝國家的集中采購政策，大幅降低了我的藥費，否則每月上萬元的藥費，無疑又會讓我這個老光棍的精神和生活負擔增重太多。
記得索爾仁尼琴曾在《癌癥樓》里感嘆，“生命的最高價值是什么？到底為它該付出多少代價？而多少不可以？”在我看來那是在直面死亡后對生命的敬畏，告訴我但凡選擇活著，就必須承受拒絕死亡、而為此付出的苦難。既然，我選擇了與命運繼續搭伙過日子的道路，那么由此發生的一切都是我應該面對和承擔的，我沒什么可抱怨的。
當下，我只會謹遵遺囑，按時打針吃藥，加強鍛煉。期待在2022年的復查中，會有好消息繼續對我微笑，從而讓自己有時間去完成那幾件心心念念的事情?，F在，我會認真的感受和對待生命中的每一天，樂活當下點點滴滴的真實，感恩曾經無數的包容與理解。只有直面過死亡的人，才能體味到生命被關懷的珍重，而不愿再浪費這份來之不易的可貴。
