我正在做的事

昨天看了大米小米的一篇文章,說柳葉刀提出了自閉癥干預新模式:“個性化階梯狀”支持模式。

我對其中的一段話比較有感觸:

“自閉癥的表現形式會隨時間改變,所以需要在全年齡段提供不同形式的干預支持:從最開始的關注直至成年。”------《柳葉刀》

其實我現在做的工作就是出于這樣的考慮和愿景。

我目前的主要工作分為幾個部分,其中之一(非常重要)的就是對在小學融合的譜系孩子進行跟蹤干預。我們一周見一次,都是通過視頻聊天的方式,我會去了解他這一周的情況,發現進步的地方和需要繼續調整的問題(心理、社交、思維、語言等方面),同時跟孩子的主代養人保持密切的聯系,把需要家庭配合的地方以及孩子的情況反饋給家長。

隨著孩子的成長,特別是到了需要發展友情的時候,他們可能更需要一個全身心關注他們的朋友,所以我也會從“良師”切換到“益友”的身份。同時我當然要遵守朋友間的規則,比如保守他們的小秘密之類的,但是保有隱私和我與家長的密切交流并不沖突。因為每個人(尤其是孩子)都需要來自家人的關心和幫助。

不過,我對他們很有信心,有一天當他們真的成長為可以對自己完全負責的人時,我想我單純做一個朋友也是挺好的事。我們也許也可以在視頻教室之外的地方見面。

我在很多年前就察覺到,市面上絕大多數機構都是針對特別小齡(剛診斷到學前的)的譜系孩子(目前仍是如此),而那些離開機構的孩子,尤其是去普校融合的孩子,就要開始獨立面對社會了,幾乎沒有專業支持了。目前大城市的陪讀會發展的比較好,像小一點的城市就幾乎沒有。其實最難的是家長,常常變成“一個人在戰斗”,特別苦,特別孤獨無助。對家長來說,出來的孩子再回到機構,估計是最下策。

所以我就開始跟蹤干預這類的孩子,好幾年下來,效果還是比較讓人滿意的。這份工作最讓我開心的地方是,不僅可以幫助到孩子,還可以幫助到家長,然后我們都成為了朋友。

不是有句話說嘛:最長情的愛就是陪伴!

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