孤獨癥日——雖然我會有些奇怪行為,但我并不低人一等

借4月2日這個日子,我一連寫了三篇關于孤獨癥的文章,子玲老師問我:“是不是把平時工作中不敢說,不知道怎么說的話寫出來啦!”我想也許有這個可能,平時的工作中,很多話猶猶豫豫,反復措辭才敢說。和家長溝通太直接怕家長一下接受不了,溝通的委婉些,家長不痛不癢,不重視。

我們的工作每天都是會有很多測評的孩子,我們的老師也是糾結說了實情,如果是萍水相逢的,我們挨罵的機率大,如果是親戚朋友,斷交的成功率高。

不說實情,孩子錯過最佳干預期;說啦實情,可能也是無濟于事。

● 多數家長對這一問題的認識程度不夠,孩子不會講話,誤認為是發音器官的問題,聽力的問題。刻板行為認為是規則敏感期。脾氣大情緒不可控,覺得就是任性。毫無注意力穩定性,覺得是調皮。機械性記憶覺得是聰明……長大就好了,成為了背鍋俠。

● 6-8歲發育明顯落后于同齡兒童,才感覺有問題,又去醫院檢查。

說一些孤獨癥兒童常有的現象:

1、孩子總是動不停,家長可能會誤以為是單純的感統失調或多動癥(ADHA)

2、孩子到陌生環境,遇到陌生人不喜歡也不想讓別人觸碰自己。家長可能誤以為是單一的觸覺失調或膽子小造成的。

3、孩子就是害怕炮竹,推剪機,吹風機,大聲響的摩托轟鳴發動聲音,有的孩子還喜歡天天帶著耳機。家長可能會誤以為是膽子小或是聽覺敏感。

4、孩子會不停地晃動胳膊,手,腦袋或其他重復性動作。家長可能誤以為是興趣或規則感。

5、孩子喜歡把汽車,積木排成排,家長開心的誤認為是秩序感敏感期是有耐心。

6、孩子就喜歡盯住風扇和陀螺看,家長誤以為孩子觀察能力超長。

7、孩子就是喜歡夜來歡,不睡覺,睡覺后又是半夜總醒來,家長誤以為是孩子精力充沛,營養過剩,身體好的表現。

8、孩子總喜歡重復的看一部電影或聽一個故事。家長誤以為是從一而終,專一踏實。

9、孩子總是問相同的問題,反反復復的問。家長誤以為孩子求知欲爆棚或是樂于和家長互動。

10、孩子回答問題的時候總是重復的說:“不知道,不知道……”家長就按字面意思一遍一遍的給孩子講解,結果孩子還是說:“不知道……”(大家可以觀看《雨人》這部電影)

下面我們逐一解釋一下孤獨癥兒童為什么會有以上那些行為現象:

1、為什么孤獨癥的孩子總讓人感覺在不停的動?

孤獨癥的孩子喜歡不停的蹦啊、跳啊、亂跑……有些家長帶孩子來做測評前只是因為覺得孩子注意力不好。孤獨癥兒童無時無刻地對來自外在的信息和他有機體的內在狀態間的關聯加以管理。如果他的大腦感知到外在的變化,他內在的平衡就會被干擾,他應當根據已經變了的東西來重新恢復這種平衡。孤獨癥兒童不停運動是為了尋求恢復或重新回到某個平衡點。

自閉癥的結構就是創造出針對不同的外在刺激的反應流程,針對這種結構的必要介入工作,就是讓自閉盤者不那么需要身體的運動,讓他因此能夠調動其他地方的資源,比如,認知功能上的資源。

一些經過干預訓練一段時間的孤獨癥孩子可以做到只在混亂或新的環境中跑跳不停,無法控制。

2、為什么孤獨癥兒童到陌生環境,遇到陌生人不喜歡也不想讓別人觸碰自己?

醫學者經長期觀察研究發現孤獨癥者不論多大年齡,他們都不喜歡被別人觸碰,撫摸。

在孤獨癥那里,觸摸是極其復雜的。一切都是經由眼睛而攝入的:如果觸摸沒有被看到,大腦就無法把圖像與感受到的身體感覺聯系起來,這種觸摸就無法被記錄下來,因而會引起真實的不舒服。這種不舒服不是情感上的,換句話說,自閉癥者面對的是與信息處理相關的某種無意義。為了讓患者大腦里的信息得以中轉,身體接觸必須被患者看到才行。

被觀察到的這種現象與孤獨癥者對長衣服的偏好相關聯。因為長衣服讓他們避免了對皮膚接觸或其他未知材料接觸的“困擾"。

一旦有了接觸,孤獨癥者的大腦就會忙于處理所攝入的感覺信息。只要這種信息沒有被處理,被分類、孤獨癥者大腦就無法處理新的信息。

在工作測評中,遇到類似的孩子,我都會格外小心的接觸孩子。很多次被機構負責人覺得我是一個不熱情,沒有愛心的老師,因為他們認為我該雀躍地笑容滿面的蹲到孩子的面前,握手、擁抱、自我介紹。我開始會和機構們的負責人員解釋,后來也就習慣了他們的各種質疑和指責。

印象最深的一次是去南方的一個機構給孩子們做測評,這個機構的負責人說我沒有服務意識,我解釋說:“剛剛進來的那個小男孩不能太熱情的抱住或拉住不放?!必撠熑撕茏孕诺谋硎荆痉督o我看,她就能做到瞬間和小朋友握手擁抱、自我介紹、讓我學學她的親和力。這個機構負責人笑盈盈的向剛才那個小男孩走過去,小男孩正在低頭玩訂書器,并且把訂書釘一顆一顆的排列在桌子上,正在小男孩沉迷于自己擺排排的游戲時候,被這個機構負責人一下摟住了肩膀,小男孩頓時尖叫,哭鬧,自己打自己的頭……

在做特殊案列培訓的時候,我們經常和老師們說:“當你第一次觸碰孤獨癥兒童時,或者當他進入一個新的環境時,又或者當他疲憊或焦慮時,你永遠也不要觸摸他,也不要說話,更不要問他問題。你只能做靜態的,不要動,松開你的手。這樣的話,你可以幫助孤獨癥兒童加快處理這些信息;然后才可以靜態的觸摸,當他已經習慣這種靜態觸摸后,老師才可以漸漸地開始非靜態的觸摸接觸?!?/p>

3、為什么孤獨癥孩子就是害怕炮竹,推剪機,吹風機,大聲響的摩托轟鳴發動聲音?

還記得我第一篇文章《雨人》里講述的雷蒙聽到報警鈴聲的失常狀態嗎?所有大的轟鳴聲音可能都會引起孤獨癥兒童非??鋸埖姆磻5沁@些反應卻真實的反應了孤獨癥兒童的恐懼和疼痛。

這些噪聲是環境對孤獨癥者的高連接性大腦的刺激。孤獨癥兒童似乎以夸張的方式對環境造成的感覺刺激進行反應。比如,咖啡機的聲音在他們看來像是“蜿蜒曲折的”這種聲音不是規律的,而是不穩定的、不可所見的、對這類兒童充滿了無法把握的細微變化。因此,干擾孤獨癥兒童的信息處理系統的東西并不是噪聲,而是它的不規律特征。

在有這些噪聲的情況下,孤獨癥兒童很快就會筋疲力盡,然后本能地尋求逃避。這些噪聲讓他感到不適,也就是說,它們會在這些兒童大腦內部引發一種真實的身體疼痛,這種疼痛與人們撞到腳趾頭時所遇到的疼痛是不一樣的。不規則的噪聲造成了刺激,然后繼續回響,一直持續到這種聲音被處理了為止。這些兒童顯現了某種超敏銳性,而這種感受超出了他們的控制。

這些兒童需要“看到”推剪機的聲音:在推剪機制造噪聲的時候,患者需要能夠把這種聲音與制造它的工具聯系起來,才能夠識別和處理它。推剪機本身必須在那個時間和空間被記錄下來才有用,否則他將會產生焦慮,這件事物將會給這樣的孩子制造一輩子的噪聲。

一線的孤獨癥干預訓練老師一定一定要注意,如果老師或家長只是給這些兒童指出了推剪機,然后把它關掉,推剪機從此之后就會與這種確定的順序相關聯,在同樣的情境下保持不變,這種情境將具有同樣的開端和同樣的結果。

孤獨癥兒童是視覺思維者,但是,特教老師和家長應當幫助他們,讓他們的思維產生必要的聯系。必須啟動他們的內在視覺,以便讓他們的認知組織化,否則一切聯系只能靠他們的外在視覺才能實現,外在視覺從環境中接收信息,卻不對思維進行組織化。

4、為什么孤獨癥孩子會不停地晃動胳膊,手,腦袋或其他重復性動作。

大家可以看文章、李連杰演的《海洋天堂》注意看影片里文章扮演的男主經常的擺弄手指的動作,重復性的反復做。

孤獨癥兒童的那些舉動會被認為是必須消除的癥狀。沒有人去追問為什么世界上所有的孤獨癥都會做出同樣的舉動,也不會問這些舉動有什么用。

此外,直到今天,也沒有研究指出為什么必須阻止孤獨癥做這些舉動。今天,人們已經知道了孤獨癥是一種神經發展障礙,也就是說,我們還未認識到強迫停止孤獨癥兒童的這些舉動對他們發展的影響。

如果人們想要讓盲人不惹人注意地經過,那么盲人的探路杖就不會做成白色的。同理也適用于自閉癥者和他們的那些舉動?!謇省つ睾?/p>

5、為什么孤獨癥兒童喜歡把汽車,積木排成排?

我發現長久以來,孤獨癥兒童以極致的方式把許多東西都按直線排列。這些東西可能是小汽車、鉛筆、給嬰幼兒的字母表、圖書、DVD盒子等。一旦有人想整理這些東西,從中拿走一件或給這些兒童所排列的東西換個位置,這將釀成災難,沒有人知道是怎么回事兒。這種行為對這些兒童有什么作用呢?

把物體按直線排列,這個習慣被理解為典型的刻板,這些孩子的親人或是不理解或是根本沒注意到或是洋洋得意的夸贊自己孩子的歸納能力。

這些孩子都會有同樣的行為,做出同樣的舉動,而如果這種行為或舉動沒有確切的作用,這合理嗎?

這種行為與孤獨癥結構相關聯它可能是一種信號,即孤獨癥兒童通過創造出持續的反應程序而能夠面對環境對他提出的挑戰。

規則感和刻板行為是兩回事,如果非要用秩序敏感期,害羞,內向,慢熱等掩耳盜鈴……也許時間會證明一切。

6、為什么孤獨癥孩子就喜歡盯住風扇和陀螺看?

這類兒童的大腦處理他能夠識別的東西。盯著陀螺和風扇轉動有助于孤獨癥兒童處理信息,因為這種轉動是一種有規律性的、穩定的、能夠識別的和可預見的運動。這種運動的規律性可以讓這類兒童獲得很多樂趣。

孤獨癥兒童將經歷若干發展階段,而他的信息處理“系統”會變得更加成熟,他面對這種規律性的游刃有余的表現也將轉移到更為復雜的任務上,如公車報站名、反復念一個故事……對這些規律性行為對這些兒童起到了一種安撫效應。

相反地,一切不穩定或不規律的刺激作用,不管是噪聲、光線,還是觸摸,都會讓這些孩子感到強烈的不舒服。

例如,一盞熒光燈會產生混雜的光譜,而不是持續的光譜。這種燈產生的斑斕光線持續地被這類兒童處于高連接性的大腦接收,這會導致他們精疲力竭,建議 這類兒童避免接觸這些類型的照明設備。

7、為什么孤獨癥孩子喜歡夜來歡,不睡覺,睡覺后又是半夜總醒來,睡不踏實?

睡眠障礙與孤獨癥緊密相關,他們無法發現是否疲勞或是否需要睡覺,這類兒童可能很快就入睡了,但這只是因為他的身體早已疲憊不堪。

身體做出了反應,但是大腦卻沒有收到信息。因此,孤獨癥兒童可能無法意識到他已經疲憊了,需要休息了。

他需要的是晚上有固定的常規安排。如果白天有太多的場景在他腦袋里還沒有被分類放好,這同樣可能會導致睡眠問題。到了晚上,需要避免對這些孩子講述對他來說過于復雜的故事,這樣的話,可以讓他少處理一些場景分類的任務。否則,他有可能會花一晚上的時間來分類!

如果有人給他們講故事,這種故事必須是短小的,最好配有視覺上的解說。缺乏時間觀念也是重要的原因。經常半夜醒來的這類孩子可能無法推測出夜晚尚未結束。只要他的眼睛靜開了,不管幾點,他都準備好了要起床玩。因此戴置一些外在的視覺性的標識物來指示夜晚的開始和結束,這樣做很重要。

在這些孩子睡覺期間,其房間的布置應當保持原樣。這樣的話、他醒來的時候就不需要重新對房間進行解碼。有時,孩子睡著的時候,家長會移動房間的物件,比如把干凈的衣物放在方便拿取的位置;這種做法會改變房間的布置,可能會在孩子醒來的時候給他帶來困擾。

另外,把床貼著墻壁放置,這樣可以有效地幫助這些孩子睡覺。若有可能,趁孩子在場的情況下,請把床沿著墻壁安放,這樣可以讓他在入睡前更好地標識床的位置。

8、為什么孩子總喜歡重復的看一部電影或聽一個故事?

不嚴重的孤獨癥孩子觀看同一部電影很多次,是為了重新觀看那些可以作為分析和理解目標的社會場景。因此孤獨癥來說,更為簡單的方法就是借助電影的效應來尋找社會意義,因為他們可以控制對電影聲音的聆聽和暫停與播放。大家可以觀看《雨人》電影里面的雷蒙是多么癡迷于觀看同一部節目內容。

在較為嚴重的孤獨癥那里,重復觀看同樣的電影這與大腦需要處理已知的和連續的運動有關聯。有些人甚至從電影片頭字幕開始看起,因為這種字幕類似于閱讀的時候自上朝下的書頁,類似于垂直方向,這種做法對感知性的大腦來說要更容易一些。

9、為什么孤獨癥兒童總是問相同的問題,反反復復的問?

教學工作中我經常遇到這些孩子問我:“你喜歡開什么汽車?”或是:“我們還要上課嗎?”也許這些問題會天天問,持續好幾天的問……

如果我直接回答這些孩子:“我喜歡開越野汽車?!薄拔覀兇_實還要繼續上課。”估計回答上幾百次都是徒勞的。

對視覺性的大腦來說,語言上的回答不是回答,這種回答是沒有意義的,只是些許聲音,它們尚未成為作為概念的承載者的詞語。更為甚者,這種無意義會產生焦慮。所以,在工作中,沒有了解特教行業的老師有時候就會指責我是個冷漠無愛心的人。其實我真是冤枉?。?/p>

當這些兒童反復追問同樣的問題時,可能是因為他覺得困惑,他無法理解答案,即使他很聰明,即使他試著弄明白答案的意思。這也可能意味著,為了讓聲音成為承載意義的詞語,必須針對其認知結構來做工作。

10、為什么孤獨癥兒童回答問題的時候總是重復的說:“不知道,不知道……”

孤獨癥共同具有的三個特點之一就是在現實中很難發現信息的要點。他們無法迅速地回想起與某段經歷相關的影像,即使是最近的經歷。

當他說“我不知道”的時候,他們完全是誠實的。這不是什么玩笑。他需要人們用視覺性的方式幫助他,以減少處理信息的等待時間。否則,對于他們之前做過什么這種問題,他只能回答說“我不知道”。大家可以在《雨人》這部電影里看到雷蒙經常說的就是:“我不知道……”

這篇文章確實有些冗長,其實,我還有很多很多話想對這些孩子的家長說,想讓大家正視事情,積極的帶領引導孩子,訓練孩子……

子玲說:

今天是第13個世界孤獨癥日。

孤獨癥即使在今日這樣醫學發達的社會,依然是一種充滿未知的疾病。

孤獨癥的治療需要極大的耐心、細心和關愛。

孤獨癥的家庭承受著巨大的經濟壓力、精神壓力。

對于我們普通人來說,我們也許能做的事情不多,但請不要歧視他們,要告訴自己的孩子“這個世界上一天群人看起來和我們有點點不一樣,但我們更要關愛他們?!?/p>

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