文 | 徐亨福

都市醫療行業勵志題材劇《外科風云》劇終了，該劇讓觀眾們體會到了一名醫生所承擔的責任以及他作為一個醫者的信仰，也留給觀眾太多的思考。

《外科風云》講述了在現代化綜合性的仁合醫院，由一起30年前發生的“醫療事故”所引發的故事。對于醫生來說，他們有著高超的醫術、有著慈悲的醫德。在劇里，可以看到醫生們為了挽救病人的生命而無私奉獻的感人畫面，可以看到為了生命和制度較量的勵志故事，當然也看到了醫生的單純和醫院的不單純，通過這些細小而又偉大的故事，深深明白，醫者仁心，但最難面對的也是人心。

劇中，我們也看到了來自不同行業和家庭背景的病患人員所經歷的痛苦掙扎、悲傷無助以及艱難抉擇。印象最深的是一個名叫柳靈的孕婦隱瞞胎兒食道畸形的信息，諱疾忌醫，在仁和醫院住院待產期間，因為意外摔倒導致孩子早產，孩子表面上沒什么缺陷，但卻一直吐奶、吐葡萄糖水，最終確診為先天食道閉鎖。

柳靈了解到孩子手術后也可能會出現各種并發癥，可能在健康和智力上都有所影響。她一直猶豫不決。

柳靈既擔心孩子父親不認孩子，又擔心孩子治不好，術后一旦發生并發癥，那就是無底洞，她負擔不起。面對當前以及接下來的生活中要一輩子負擔終生無法痊愈的孩子所要接受的嚴峻而殘酷的現實，她雙眼含淚，艱難地說出了放棄治療的話。

愛是需要勇氣和責任的，而一旦面臨一個終生患有殘疾的孩子，為人父母究竟該如何選擇？雖然最后劇中的柳靈因為承受不了接踵而來的打擊和對自己的深深自責選擇了自殺，值得安慰的是孩子的手術最終由醫生順利完成，但是留給觀眾的痛卻是無法忘懷的。

柳靈的故事讓為人父母在兩難的悲痛中糾結和掙扎，當父母面對患有終生殘疾的孩子，是選擇放棄還是救治？

艱難抉擇，一個自閉癥孩子三代人的痛

對于自閉癥患兒家庭來說，當得知自己的孩子是自閉癥，并且無法治愈，終生需要陪伴和康復訓練時，幾乎所有的家長都會經歷否認、迷茫、憤怒、內疚和痛苦的心路歷程。

選擇放棄，但這是一個已經出生的生命，和父母有著無法割舍的親情和血緣；選擇救治，但是目前國內外研究表明，自閉癥又無法完全治愈，長期的康復訓練也讓家長經受著精神和經濟的雙重壓力。這個糾結的過程越長，對個體越不利。

當一對夫妻生了一個可愛的孩子，突然被診斷為自閉癥，無異于所有的希望破滅，生不如死。他們也是想不明白，父母雙方都是健康聰明的人，為什么孩子卻成了自閉癥?他們在不斷的尋找和自問中陷入一種無法自拔的責難和痛苦中。他們糾纏在究竟是誰的責任才有了自閉癥孩子，為什么偏偏是他們家中有一個自閉癥孩子？

從而在自怨自艾中互相指責對方、繼而開始不斷的傷害!最終患上了一種叫創傷后應激綜合征的病。

他們中的很多家長都認為是因為自己的過錯造成了孩子的精神殘疾，他們甚至害怕別人一個異樣的眼神。很多父母甚至覺得生了殘障孩子就是恥辱和不可告人的秘密。

一個自閉癥孩子，三代人的痛。

對于自閉癥孩子的父母來說，在面對來自社會及家庭的經濟和精神的重重壓力下，據《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》調查顯示，近50%的家長不能較快接受孩子被診斷為自閉癥的事實，近30%的家長不是診斷后即開始對孩子安排康復訓練。

有一半多的家庭有一人放棄工作專門照看自閉癥孩子，大部分是媽媽放棄工作，低收入的自閉癥家庭占很大比例（月收入低于3000元的家庭占比47%），而月康復費用普遍高于家庭收入，自閉癥家庭的經濟壓力非常突出。

孩子已經是自閉癥無法挽回了，生活還要繼續，可是一旦有了一個自閉癥孩子就像是一次創傷，新聞報道的“5歲自閉癥孩子靈靈被親生父親勒死在他的老家”、“香港一父親百刀殺死自閉癥兒子后自殺”等慘劇不是我們希望的，但是一個自閉癥孩子在孤立無援中卻足以將一個家庭置于毀滅的邊緣。

殘酷現實，自閉癥孩子父母也成為新的弱勢群體

殘酷的現實，萬般的糾結，無法接受的事實，自閉癥家長總說窮，沒錢醫治患病的孩子，導致無助、焦慮、抑郁、心理壓力巨大，他們也成為亟待救助的弱勢群體。

在《外科風云》中，仁和醫院傅院長有一句話特別讓人感動，他說：“沒有任何人有資格來判定他人是該死還是該活；更沒有人該告訴醫生，他是該治還是不該治。只要沒有法律來告訴醫生，他不能治，那么，這個病人我們必須管。”

在生命科學里，只有盡力沒有完美。所以醫生只能給出科學的建議，但無法想神一樣，可以預知結果。

為什么你的孩子是自閉癥？這并不重要，與其糾結于病理的產生，不如把自閉癥孩子當成是上天給你們的禮物。與其抱怨、悔恨、傷害，不如在陪伴孩子的過程中，和孩子接受適合的康復訓練，一起感受愛與被愛，一起成長。

一個家庭最重要的不是有沒有自閉癥孩子和為什么會有這樣的孩子，而是能不能不去糾纏于已經產生的悲痛，能不能告別悲傷，不管是自己的錯還是別人的錯，因為唯一可以原諒的不是別人，而是自己。

北京大學第六醫院副教授、北京市孤獨癥兒童康復協會培訓部主任郭延慶也指出，自閉癥的發病原因，目前沒有明確的醫學證明和父母的遺傳、環境的變化以及新陳代謝疾病有直接關系。父母是普通人、或者皆為高智商，以及智力殘障的父母都有可能生出自閉癥孩子，只不過智力殘障的父母生出智力殘障和自閉癥孩子的幾率會更大。

面對自閉癥孩子，救救孩子，不如救救你自己。

希望之路，沒有一馬平川只有努力后的希望

5月12日，恰逢汶川地震9周年紀念日。2008年5月12日，8.0級地震撼動四川汶川，近7萬人喪生、1.8萬人失蹤，37萬余人受傷。

今天我們在緬懷這些死難者的時候，不應該忘記經歷過這場浩劫后生還的人們，據說很多患上了一種叫創傷后應激綜合征的病，在汶川大地震過去一年之久后，仍然有很多人選擇自殺。基本上都和這種病有關。他們中的很多人都認為自己不該活下來，他們甚至害怕別人一個異樣的眼神，更不要說當面指責了。

這和很多自閉癥患兒家長的恐懼是一樣的。家長會面臨較大的心理應激反應，面對自閉癥孩子，第一張牌已經被推到，他們害怕、無助，認為孩子和家庭會受到社會歧視，還有部分家長對孩子未來能否在一定程度上就業缺乏信心，大部分家長糾結于離世后孩子的安置問題。

于是，難免會出現互相指責和傷害、甚至最終選擇放棄。

指責和傷害很容易，這是人性的自然流露，不需要控制，可以一直傷害下去，但源自心底的攜手和互助，卻很難。

面對一個自閉癥孩子，第一張牌已經倒了，家長不能被第一張牌倒下來的余威震垮后面的牌，最應該做的是守護好手上還握著的牌。

誠然，“你的孩子為已經是自閉癥”這樣的診斷已然無法避免地成為了既定事實，那么，接下來應該選擇的則是更好的康復訓練方法，家長和孩子一起接受心理疏導和康復訓練，而不是一味地自責和埋怨，這對于孩子的健康只能加重。

4月登上央視綜合頻道《朗讀者》舞臺感動億萬人的秋爸爸和秋媽媽，不就是用他們堅持不懈的愛心付出和不間斷的康復訓練，最終讓雙胞胎自閉癥兒子實現了進入培智學校，最終進入普校融合學習的愿望嗎！（詳細故事點擊閱讀《同為自閉兒博士爸爸，卻被秋爸爸的“愛與勇氣”戳心了！》）

2017全國兩會上，全國政協委員戴皓認為，自閉癥患者應該給予終生特殊政策保障，從兒童期到成年期都應該享受低保、醫保、大病救助、特困救助等社會救助政策。他建議，政府通過為患兒提供財政支持，建立為患兒專門補貼救助的基金，解決錢的問題。

戴皓呼吁：“自閉癥患者的診斷、康復、醫療、義務教育、職業培訓、就業、養老、信托理財等一系列問題應當作為一項社會公益事業來辦。”

在孤獨癥網建立的微信群里，很多家長紛紛表示，“錢的問題能解決，大齡自閉癥孩子能進入專業機構接受教育，等我們老了以后，也沒什么顧慮了。”

一位在康復機構接受訓練的軒軒媽媽深有感觸地告訴孤獨癥網，你把孩子生下來，你就得對他負責，無論他是否健康。

2014年10月發布的《中國自閉癥兒童發展狀況報告》顯示，我國自閉癥患者已超過1000萬，其中14歲以下的患病兒童已有約200萬人。美國疾病控制與預防中心2012年發布的數據也表明，每68名兒童中就有1名是自閉癥兒童，且這個比例還在逐年攀升。全國殘疾人抽樣調查數據顯示，兒童自閉癥已占我國精神殘疾的首位。

據了解，面對數以千萬的自閉癥兒童，民間萌生了大量康復訓練機構，很多都是由自閉癥家長成立的，干預方法和技術參差不齊，干預效果也差強人意。一些知名度較高、口碑較好的機構，卻因為人才培養周期和規模的限制，很多孩子都需要排隊才能進行訓練。

自閉癥的發病機理目前醫學界還不知道，沒研究出來；這個病基本上不分種族，不分國家；從目前的統計數字來看，父母受教育程度比較高的高知家庭出現的比例會高；從男女比例上來說，男孩子比女孩子發病率高，但女孩子一旦是自閉癥，病情就會比較嚴重。

在這樣一個現實面前，家長在不放棄的前提下，所有的努力是去培訓這些孩子，通過一種方法跟他們相處，容納他們，在社會里創造一種包容和寬容的氛圍與環境，給他們一個更合理的生存空間。

而如何進行有效的康復訓練，家長在孩子3歲之前如果發現孩子在行為、言語及眼神方面異于正常孩子，就應該去專業醫院進行檢查，進行有效的干預訓練。如果真的確診為自閉癥，家長也要勇于面對，選擇國家殘聯指定的定點正規的康復機構。

自閉癥康復干預原則包括：早發現、早干預原則。年齡越早，效果越明顯，預后越好，3—6歲為黃金干預年齡；融合教育、家庭參與原則。在有專業支持的環境里，與普通兒童一起接受教育，對于自閉癥兒童都有促進作用，同時要鼓勵家庭成員積極參與，重視家庭的作用；醫教結合原則。教育為主、醫學為輔，注意患兒的軀體健康，重視解決共病，才能提高康復教育效果，提升患者的生活質量；生命全程理念。

自閉癥是一種持續終生的障礙，康復教育的每一個環節都要互相銜接，每一個安排都要彼此關聯，早期訓練要為一生的發展打下基礎。

因此，需要政府加大投入力度支持民辦機構發展，通過培訓師資、購買服務、提供免費或補貼場所等方式，大力支持民辦機構提升專業化、規范化水平。

自閉癥是弱勢群體中的弱勢群體，自閉癥患兒家長也是弱勢群體，關愛弱勢群體既是社會文明進步的標志，也是政府和社會必須承擔的責任。要解決自閉癥這一社會問題，也應該是以政府為主導，建立法規，完善政策，發展專業、培訓家長、支持機構，構建完善的社會支持體系。