? ? ? ? 一直喜歡去圖書館,去看些展覽,單身時,懷孕時,帶著大孩子,懷著小孩子也去,偶爾也會有印象有特殊人做的點心售賣,往往都是負一層有某些特殊孩子的畫作,稍微有一絲絲印象,沒有很深的觸動。
? ? ? ? 今天我帶三個孩子去了廣州海事博物館,看指引,說負一層有模擬航行,聽聽海的聲音,于是看完二三樓的展覽,就滿懷期待地去負一層了。我在那里看到了自閉癥孩子媽媽們的美術作品,還有自閉癥孩子的玩具。
? ? ? ? 這些自閉癥孩子已經長大,但是他們的媽媽們依然珍藏著他們的玩具,還來做展覽,而我也是自閉癥孩子的媽媽,我的孩子被診斷已經有三年的時間。他很可愛,我希望他永遠這么小這么可愛,曾經懼怕他長大,但是他終會長大,終要面對社會,我也要面對未知的一切,但這種命題,只有愛心才能解開。
? ? ? ? 有的一家人也來看展覽,然后匆匆瀏覽一下,一邊說,這些都是小孩子的畫呀,很快就走開了。
? ? ? ? 我自己慢慢看這些展品,這些媽媽們陪著孩子學藝術,自己也熟悉了藝術,也學會了畫畫。有一位媽媽把帶孩子去看世界的門票收集起來做展覽,像極了現在的我,拼命帶孩子們去各種館,海洋館,美術館,圖書館,博物館。
? ? ? ? 媽媽的心是共鳴的。前行者走過的路是也是后來者要去面對的。自閉癥的干預,其實說難也不難,好多家都是輸在早期的認知上耽誤了,家庭成員認知的撕扯中浪費了寶貴的黃金干預期。再在顛沛流離的異地干預中浪費了大量的金錢,黃牛做梗的掛號再耽誤一半年。
? ? ? ? 實質干預其實沒那么難,機構為了自己的技術不外露,也不讓家長看。凡此種種,有時候覺的得不到有力的支持,幼兒園的老師園長對這方面的知識無學習的動力。
? ? ? ? 年復一年,矛盾糾結,媽媽憔悴的像奶奶,感覺好的干預,都在遠方,一個月二三萬不是一般家庭能承受得起的。再說還有別的孩子需要照顧,也不能一走了之。
? ? ? ? 老公讓我自己干預,自己陪讀,什么都自己,我整天心慌慌的。一會聽說深圳一個學校只要有三個特殊孩子,就會成立一個資源班,現實卻很遙遠,啥也沒有,除了心慌。
? ? ? ? 來不及哭一場,每天在分秒必爭的活著,想多點陪伴,多點糾正行為,多點照顧挑食的他,多點教他控筆,方方面面要學的太多。
? ? ? 每當感覺機構的的老師太職業,每當說我干預不系統,又說這樣孩子將來會很難帶,哎呀,可惜了,看著孩子就心疼。我就五味雜陳,前不著村,后不著寨,無能無力。
? ? ? 其實從小到大兒保,感冒,打預防針,拉肚子也去醫院很多次的,但從來沒有獲得過與自閉癥相關的任何提示,哪怕墻上貼個海報也行,就這樣冷不丁掉進坑里了。
? ? ? 希望有朝一日,自閉癥的早期教育能夠普及,比那些補助更有用。讓后來的孩子不用走彎路。
? ? ?