騰訊公益99發(fā)起的“一元畫”所帶來的朋友圈刷屏，我相信幾乎全中國的人都知道有這么一群孩子他們患有自閉癥無法融入社會，但是卻有超于常人的創(chuàng)作天賦。

然而，在這個全民參與的過程中，我看到一則微博說：

目前，公眾似乎只有通過繪畫音樂等藝術(shù)媒介才能關(guān)注到孤獨癥（編者注：自閉癥的另一個名稱），意識到在你我他之中有這樣一個群體的存在...與“天賦”脫鉤是否就無法體現(xiàn)他們生存的價值了？如果“他們”——這些與“正常人”有太多不同的人，需要占用“我們”的資源，需要特殊的人力物理才能參與社會生活，而又無法以傳統(tǒng)方式回報社會，他們的存在是否就要大打折扣？精英價值觀占據(jù)主流的社會能否真正接納有著太多殘疾／障礙的人群——尤其是當(dāng)他們的融入回應(yīng)到你、你的孩子的時候？——池朝陽博士的話

來自微博賬號“爸爸愛喜禾”

- 1 - 什么是自閉癥

我們以為的“自閉癥”，這些來自星星的小孩們因為某些方面帶有殘疾/障礙似乎都會有另外一種天賦來彌補他們的缺陷。不，事實上真正有天賦的自閉癥患者在這個比例中是極小一部分人。

自閉癥，在國際醫(yī)學(xué)領(lǐng)域都沒有一個統(tǒng)一的確診標(biāo)準(zhǔn)，因為到目前為止都不知道自閉癥的病因來源于什么，也因此沒有明確診療方法。

為什么會這樣呢？

每一個自閉癥患者癥狀可以說是“獨一無二”的：有的人的癥狀出現(xiàn)在交流障礙，而在交流障礙中有可能是語言神經(jīng)出現(xiàn)問題；有些人的癥狀出現(xiàn)在大腦發(fā)育，可是大腦發(fā)育中有一種病情叫做發(fā)育遲緩；有些人的癥狀出現(xiàn)在肢體上，可是也有可能是肢體退化肌肉萎縮之類的病況...

自閉癥患者的癥狀都各有不同缺少共性和關(guān)聯(lián)性，醫(yī)生也需要根據(jù)具體的臨床表現(xiàn)來區(qū)別于現(xiàn)在已有的一些病情，也因此自閉癥并未確定為一種病，而被稱為譜系障礙。同樣也是為什么現(xiàn)在醫(yī)學(xué)沒有辦法治愈，只能采取干預(yù)治療進(jìn)行康復(fù)。

- 2 - 自閉癥兒童的現(xiàn)狀

我在一家特殊兒童的專科門診醫(yī)院曾經(jīng)遇到過一個小孩，大概4-5歲左右，像猴子一樣抱著每一扇門左晃右晃，看著他的時候他還會對你回眸一笑，然后換一扇門繼續(xù)晃悠。治療師問我：“你怎么看這個小孩”當(dāng)時我想都沒想就說：“熊孩子。”治療師告訴我，這就是個自閉癥兒童。

這個孩子的行為刷新了我對自閉癥兒童的刻板印象，他就像平日里在公眾場合那些熊孩子一樣淘氣，但是卻沒有絲毫不正常的行為。我問治療師他的癥狀是什么，治療師告訴我說，這個孩子的癥狀出現(xiàn)在語言上，他只會模仿大人說話，從來沒有一句話是來自于自己思維的，因此送到醫(yī)院診療的時候，醫(yī)院診斷為疑似自閉癥。（前文提到目前醫(yī)學(xué)沒有對自閉癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)，因此任何一家醫(yī)院只會以疑似自閉癥為診斷結(jié)果）

“可是很多孩子在學(xué)語言上可能會比較慢，說不定他只是學(xué)習(xí)較慢呢？像我家小侄子到4歲也不能說一句完整的話。”我又問醫(yī)生，醫(yī)生笑了笑說，“這個就要看家長怎么看待自己孩子了。”

是的，家長才是自閉癥小孩成長過程中最關(guān)鍵的人物。

作為父母極盡全力的去愛自己的孩子是無可厚非的，但當(dāng)面對孩子無法像個“正常人”一樣融入這個社會時也會自亂陣腳。在很多關(guān)于自閉癥的微博下面我們可以看到，有些留言來自于自閉癥小孩的家長，他們總是用一種悲天憫人的情緒來訴說自己孩子多么的與眾不同以及他們傾注的無私之愛。

我并不是譴責(zé)這些父母如此悲觀的言論，畢竟他們都承受了其他父母所不能體會的壓力和痛楚，但是他們的舉措對于孩子而言卻是一輩子的影響。

講述一個我表哥的真實故事。

我的表哥從6歲起就能讀書識報，每次聚會家里人都會要求表哥給我讀當(dāng)天報紙上的新聞，那時候他已然是家里的驕傲。

8歲那年，我的表哥成了大家說的熊孩子，他帶領(lǐng)著所有人去爬院落里的景觀假山。景觀假山畢竟是用來觀賞，完全無法成熟小孩子的體重轟然坍塌。表哥也此墜落到景觀池里，后腦剛好著落在一塊凸起的鵝卵石上，連腦漿都撞出來了。

送入醫(yī)院搶救索性從鬼門關(guān)了回來，大腦手術(shù)完成后回家出現(xiàn)了肢體不協(xié)調(diào)，眼睛偏視以及語言交流障礙等問題...小小年紀(jì)就開始一系列的康復(fù)療程。

從那次事件后他的媽媽以及外婆對他的認(rèn)知就停留在了“他不是正常人”的層面。從穿衣到吃飯以及睡覺，隨時隨地都在一旁伺候著他，從早上起來給他穿衣到吃飯的時候給他夾菜，有時候我會看不過去說能不能“讓他自己來”，而得到的卻是憤怒的回復(fù)“他是殘疾人，你以為都給你一樣正常嗎？”

如今表哥已經(jīng)30歲了，從義務(wù)教育過后他就再也沒有和社會接觸也再也沒有朋友了，面對衣服穿多了他只會咿咿呀呀的表示自己很熱，面對媽媽一個勁夾菜但自己吃不下了他也只會憤怒的把碗反扣在桌上...他知道自己不想要什么，但是卻沒有辦法用正常的模式去表達(dá)。

我曾經(jīng)問外婆和姨媽：“為什么不讓他繼續(xù)讀書？”

她們就會用一種唉聲嘆氣的口吻告訴我：“你以為他的智力和你一樣可以高考嗎？而且學(xué)校的其他人肯定會瞧不起他，他會被欺負(fù)的。你忍心讓哥哥被歧視？”

- 3 - 社會的包容和父母的自閉

在微博上看到一個視頻是關(guān)于一位老阿姨帶著一個自閉癥小孩在街邊做的測試。老阿姨告訴路過的陌生人自己需要去一下衛(wèi)生間但是孩子是自閉癥，她放心不下所以請求別人幫忙看護(hù)一下。面對這樣的請求，路人都是非常友好的接受了，在老阿姨離開后路人試圖和孩子交流，畢竟是自閉癥兒童，對于交流方面帶有一定障礙，最后路人們都對孩子自說自話，像是在嘗試和孩子建立溝通。

視頻我沒有看完，但是路人的舉動卻是非常的暖心。沒有一個人去鄙視或瞧不起這個自閉癥的孩子，相反他們非常的包容這個和“我們”不一樣的人。

治療師也告訴過我，在很多自閉癥兒童康復(fù)治療的時候，絕大部分父母都對醫(yī)生有所保留。這個團(tuán)體對醫(yī)生不信任，同時也將孩子封閉在他們的自閉癥患兒的圈子，給孩子和外界樹立了一道看不見的屏障。

也許有些人會說，或者有些父母會說，自閉癥兒童有暴利傾向，他們害怕孩子在公共場合的怪異舉動被別人指指點點會刺激到孩子。

不要說自閉癥兒童了，正常人也有暴利傾向為什么一定要強調(diào)自閉癥患者呢？自閉癥兒童如果這么容易受到外界因素所干擾，那為什么又會有交流障礙呢？正是因為他們封閉了自我才導(dǎo)致出現(xiàn)溝通和交流不通暢，外界真正干擾的是他們的父母。

大部分患兒的父母心里已經(jīng)認(rèn)為孩子是不是“正常人”，別人的眼光都是帶有其他意味的，就如同我的表哥心智上和我們一樣，但是行為上卻不知道如何正確的去表達(dá)自己的需求...他在小小的年紀(jì)就與社會脫軌了，生活在幾十平方的房子里，每天面對的就是絮絮叨叨唉聲嘆氣的媽媽和外婆，他不知道“正常人”是在怎么表達(dá)自己的情緒。

- 4 - 真正的幫助

當(dāng)然如前文所述，自閉癥兒童的父母承受的壓力早已不是普通人所能理解的了，然而還要對他們有所要求，自己去克服心理障礙更是一件難事。

我們的社區(qū)應(yīng)該發(fā)揮他們的作用，社工應(yīng)該去幫他們釋放心理壓力，協(xié)助他們?nèi)タ朔@些障礙，讓他們能夠真正明白如何做才能讓孩子未來得到更好的生活。畢竟人都會有一死，不可能一輩子都護(hù)孩子的周全，讓孩子盡可能的融入社會才是長久之計。（僅針對非重度自閉癥患兒，重度患兒只能通過機構(gòu)進(jìn)行托養(yǎng)，政府對相關(guān)費用有一定的支持）

讓這些不幸的父母能緩解壓力，也讓這些孩子能夠盡量的不要被“特殊化”，這才是“正常人”需要做的。

政府以及殘聯(lián)已經(jīng)盡所能給予物質(zhì)和經(jīng)濟(jì)的援助，社會也是同樣的友好和包容，幫助患兒的父母打開封閉的心扉才能真正的幫助到這些自閉癥兒童。

（無戒訓(xùn)練營 第13天）