唐占鑫:所有的付出只因愛的力量

如果沒有那一次車禍,現(xiàn)在的唐占鑫應(yīng)該是一個(gè)可愛的妻子,幸福的母親。她會像大多數(shù)按部就班生活著的平凡女孩一樣,有一份體面穩(wěn)定的工作,相夫教子之余時(shí)常和閨蜜、朋友一起逛街購物,出門旅游。生活也許波瀾不驚,但卻溫馨甜蜜。這樣的生活真的很適合這個(gè)心腸很軟,特別懂事又有點(diǎn)愛哭的美麗女孩。

但是,命運(yùn)卻在看似一帆風(fēng)順的時(shí)刻突然變臉,將她從天堂打入了地獄。

那時(shí)她曾經(jīng)墮入絕望

2004年的夏天,唐占鑫從德國科堡工業(yè)技術(shù)大學(xué)畢業(yè)了,拿到了碩士學(xué)位。按計(jì)劃,她將在幾天后回國。出發(fā)之前,她與朋友約好一起去維也納參觀那座因茜茜公主而聞名的城堡——美泉宮。這該是一次輕松愉快的告別之旅。

慕尼黑距離維也納400多公里,開車需要5個(gè)小時(shí)左右,旅途一直都很順利。在回程的路上,唐占鑫睡著了。當(dāng)她從劇烈的撞擊中醒過來的時(shí)候,發(fā)現(xiàn)自己腰部以下被卡在車?yán)铮耆荒軇訌棥?/p>

搶救、直升飛機(jī)、手術(shù)室里留著小胡子的主刀醫(yī)生、ICU重癥監(jiān)護(hù)室……

醫(yī)生告訴她,你的手術(shù)很成功,但“今后你能站起來的可能性低于10%,以后需要依靠輪椅生活”。更多意想不到的痛苦接踵而至:大小便失禁、下肢肌肉萎縮、各種痙攣、患肢神經(jīng)痛、泌尿系統(tǒng)感染,甚至不能正常呼吸……。她應(yīng)接不暇、心力交瘁,意識里常常只剩下一片絕望的空白。

父母從國內(nèi)趕來傾盡全力地照顧她,醫(yī)生不斷為她調(diào)整治療方案、護(hù)士們悉心看護(hù)她、安慰她、鼓勵(lì)她,還有男朋友不離不棄為她奔走……

但是,這一切在那時(shí)的唐占鑫看來都沒有什么意義。她覺得自己在陷落在一個(gè)特別深的深淵里,盡管有好多人在上面伸手想救她,但自己卻沒有辦法抓住。她不停地哭泣,仿佛只有眼淚才能沖淡終生只能坐輪椅的恐懼。

傷情穩(wěn)定之后,爸爸媽媽帶她回國繼續(xù)康復(fù)治療。抱著想要重新站起來的愿望,她接受了干細(xì)胞移植手術(shù),還去日本訓(xùn)練使用外骨骼機(jī)器人。這些都失敗了,又轉(zhuǎn)而接受中醫(yī)針灸按摩,每天頸椎到尾椎要扎一二百針。可是,效果依然為零。

脊髓損傷的后果并不僅僅是腿不能動、手沒知覺那么簡單。仿佛在一夜之間,一個(gè)二三十歲的成年人退回到零歲,從什么都有變得一無所有,連所有生活瑣事都要依靠別人的幫助!這樣活著真的足夠讓人厭倦自己的存在……

最深的悲傷有最強(qiáng)大的力量

這樣的日子持續(xù)了很長時(shí)間。爸爸媽媽整天守著她,連說話都小心翼翼,生怕哪句話會讓女兒不高興。他們并不害怕要一直照顧女兒,更揪心的是將來自己不能再照顧她的時(shí)候該怎么辦?

有一天,爸爸從車上抱她下來的時(shí)候突然摔倒了。那一刻,看著爸爸忽然變得蒼老的臉,唐占鑫的心被刺痛了。善良的女孩深深自責(zé),覺得今后再也不能讓父母為自己操心了。她決心從深淵里爬出來,重新找回自己的生活。

在輾轉(zhuǎn)于醫(yī)院和康復(fù)中心之間的日子里,唐占鑫見到過多非常可憐的傷友,他們眼睛里沒有任何希望。看著行尸走肉般活著的他們,就像看到原先渾渾噩噩中的自己,她覺得特別心痛。她多么希望他們也能像自己一樣走出來,重新獲得生活的信心。

因?yàn)樽约旱慕?jīng)歷,唐占鑫深知,要想獲得正常的生活,生活能力的訓(xùn)練比醫(yī)療康復(fù)對脊髓損傷患者來說更為重要。一切都要從頭學(xué)起。學(xué)說話,學(xué)習(xí)照顧自己的生活——起床、穿衣、解決二便,使用輪椅代步……。自己是腰椎以下?lián)p傷,不是最嚴(yán)重的那種,家里經(jīng)濟(jì)條件又比較好,走出來都那么不容易,更何況那些條件不如自己的傷友呢?

這期間,她結(jié)識了因脊髓瘤致殘的杜鵬,因車禍致殘的李昕和她丈夫——因訓(xùn)練致殘的摩托車賽車手李炳楠。他們四個(gè)人有的學(xué)有專長,有的善于經(jīng)商,此時(shí)都已經(jīng)生活得很不錯(cuò)。但深埋在心底的傷殘之痛使他們沒有辦法無視那些傷友的痛苦,決心一起去幫助他們。于是,他們一起整理了“中國脊髓損傷論壇”上數(shù)萬個(gè)傷友的帖子,翻譯了包括WHO(世界衛(wèi)生組織)、美國Jefferson大學(xué)、美國老兵協(xié)會的數(shù)十萬字的文獻(xiàn),編了一套傷友自立訓(xùn)練法,想把正確的康復(fù)理念介紹給大家。

為此,2014年他們放棄了各自的工作,在中殘聯(lián)、中國肢殘人協(xié)會和北京市東城區(qū)殘聯(lián)的支持下創(chuàng)辦了北京市第一個(gè)幫助因傷病中途致殘的脊髓損傷傷友重建生活的“中途之家”,全身心投入到為傷友服務(wù)的事業(yè)中來。

鍛煉的是能力,重建的是生活

為了給傷友提供更專業(yè)的服務(wù),唐占鑫他們四個(gè)人在2014年底自費(fèi)去臺灣桃園縣脊髓損傷潛能發(fā)展中心學(xué)習(xí)了三個(gè)月。在汲取臺灣20余年脊髓損傷者重建訓(xùn)練經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上,設(shè)計(jì)出了具有中國特色的,以“同儕服務(wù)”為核心的傷友訓(xùn)練課程:“生活重建”訓(xùn)練模式。并開辦了以幫助傷友學(xué)習(xí)從醫(yī)療康復(fù)到回歸家庭、回歸社會所需要的各種技能,并實(shí)現(xiàn)生理、心理的全面恢復(fù),減輕社會和家庭的負(fù)擔(dān)為目標(biāo)的“北京市脊髓損傷者生活重建訓(xùn)練營”。

訓(xùn)練營得到北京殘聯(lián)康復(fù)部的支持,被列為政府購買服務(wù)項(xiàng)目。從2015年3月28日正式開營到現(xiàn)在,訓(xùn)練營已經(jīng)培訓(xùn)了50名傷友,其中15人投入到中途之家,3人自主創(chuàng)業(yè),28人實(shí)現(xiàn)生活自理。2016年第一期脊髓損傷者生活重建訓(xùn)練營也于今年5月30日舉辦了開營典禮,今年將舉辦5期,目標(biāo)是培訓(xùn)100人。

孫曉陽是第一期生活重建訓(xùn)練營的學(xué)員,曾經(jīng)的小號9級。8年前因高速路上的一起車禍造成嚴(yán)重頸椎損傷,剛來的時(shí)候,連大小便都沒法自己解決。接受訓(xùn)練一兩周以后,他的自理能力就提高了很多。在大家鼓勵(lì)下。他甚至能夠試著重新拿起那把封存著過往幸福時(shí)光,已經(jīng)多年不敢觸碰的小號。在訓(xùn)練營的畢業(yè)典禮上,當(dāng)孫曉陽吹起威爾第的《凱旋進(jìn)行曲》的時(shí)候,他的母親忍不住淚流滿面。生活重建訓(xùn)練不僅僅鍛煉了他的能力,更重要的是讓他能夠面對現(xiàn)實(shí),敢于將被命運(yùn)粗暴地打斷的生活重新連接起來。畢業(yè)后,孫曉陽和一個(gè)驢友相約去日本進(jìn)行了一次無障礙之旅,還寫了一篇日本旅游無障礙攻略。現(xiàn)在,他也加入了唐占鑫的團(tuán)隊(duì),在這里工作得很開心。

生活重建訓(xùn)練營是個(gè)免費(fèi)培訓(xùn)傷友的項(xiàng)目,但是由于大家對它的了解很有限,尋找符合要求的傷友來參加訓(xùn)練營就成為一項(xiàng)繁重的工作。由于受傷后多年封閉的生活造成的心理創(chuàng)傷,一些傷友害怕嘗試新的東西,他們怕上當(dāng)受騙、怕拖累家人、怕一個(gè)人出門、怕再次失敗……。他會找很多理由去推脫,因?yàn)樗男牟辉敢獬鰜怼L普荐魏突锇閭兠磕暌凑諝埪?lián)提供的名單打很多電話,去醫(yī)院和社區(qū)尋找傷友,去告訴他們你們行。

為此,她參加了CCTV2的青年創(chuàng)業(yè)勵(lì)志節(jié)目《創(chuàng)業(yè)英雄匯》,通過電視讓大家了解什么是生活重建,希望讓更多的傷友走出來,獲得新生。

要做專業(yè)快樂的公益人

2014年,唐占鑫認(rèn)識了同在中殘聯(lián)項(xiàng)目評監(jiān)委員會擔(dān)任委員的林達(dá)老師,在她的帶領(lǐng)下與公益志愿組織獅子會結(jié)下了很深的緣分。林達(dá)老師從小患嚴(yán)重的類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎,是中國殘聯(lián)成立前我國第一個(gè)具有開創(chuàng)性質(zhì)的殘疾人自發(fā)的民間組織“北京病殘青年俱樂部”的創(chuàng)始人之一。她在退休后加入中國獅子會,開展了很多有意義的助殘活動。

獅子會的志愿者在中途之家的一些活動之中發(fā)揮了很大的作用。在輪椅模特隊(duì)訓(xùn)練演出的時(shí)候,獅子會的獅友會來幫助訓(xùn)練,給她們做服裝搭配、化妝、照相等工作。外地傷友來北京參加“蜜歡行”活動,獅友就聯(lián)系接送服務(wù),幫助傷友們實(shí)現(xiàn)北京一日無障礙旅游。獅子會還捐出10000元錢印刷了一部分《脊髓損傷者生活自助手冊》免費(fèi)發(fā)放給傷友。2016年更舉辦了藍(lán)絲帶大講堂,幫助中途之家培訓(xùn)專業(yè)演講人才。

獅子會的獅友們都具備較高的素養(yǎng),他們平時(shí)都有自己的本職工作,在業(yè)余時(shí)間熱心從事慈善活動。這樣一個(gè)關(guān)系松散的組織在舉辦大型活動中所表現(xiàn)出來的高度的組織能力和專業(yè)水準(zhǔn)讓唐占鑫非常佩服。尤其是獅友們做公益時(shí)那種特別快樂、時(shí)尚的狀態(tài)更令她非常喜歡。她覺得自己一定要多向他們學(xué)習(xí),做一個(gè)專業(yè)、快樂的公益人。


唐占鑫在工作中

你們都幸福才是我要的成功

中途之家得到了政府和社會上很多愛心人士的支持,創(chuàng)辦得相對比較順利,但是也存在很多問題。其中越來越突出的是如何保證機(jī)構(gòu)運(yùn)營的經(jīng)費(fèi)。

現(xiàn)在,生活重建訓(xùn)練營還沒有自己固定的場地和穩(wěn)定的資金支持。目前的場地是北京市殘聯(lián)幫助協(xié)調(diào)的,政府購買服務(wù)也不一定每年都會有,這些都是不穩(wěn)定因素。要想長期做下去,必須想辦法解決。此外,中途之家是民間出資、不以營利為目的社會服務(wù)組織,機(jī)構(gòu)運(yùn)營的資金必須自己解決。政府購買項(xiàng)目的經(jīng)費(fèi)也是專門針對生活重建項(xiàng)目本身,不包括運(yùn)營費(fèi)用,人員工資等等。大部分社會捐助資金也都指向具體的服務(wù)項(xiàng)目,能支持機(jī)構(gòu)運(yùn)營費(fèi)用的資金特別少。從一開始,唐占鑫和伙伴們就是在免費(fèi)為傷友們服務(wù)。但是,隨著服務(wù)的展開,工作量的增加,唐占鑫的團(tuán)隊(duì)也在逐漸擴(kuò)大,而解決供機(jī)構(gòu)運(yùn)營的資金就成為唐占鑫現(xiàn)在特別掛心的問題。

她說,我可以完全不要報(bào)酬,但工作人員怎么辦?我們做這件事的目的是為了讓傷友過上幸福快樂的生活,但我卻沒有能力讓這些為別人服務(wù)的人好好生活。他們是第一批愿意付出的人,更值得大家尊重,可我卻給不了他們什么。看到他們我會覺得特心疼。

所以她現(xiàn)在想方設(shè)法到處募集資金,希望能讓兄弟姐妹們的生活好一點(diǎn)。他們沒有義務(wù)幫助任何人,是愛和善良驅(qū)動他們來做這么大的付出。他們不圖回報(bào),唐占鑫卻不想辜負(fù)他們。

在臺灣桃園縣脊髓損傷潛能發(fā)展中心學(xué)習(xí)的時(shí)候,唐占鑫看到他們的架構(gòu)里有社會企業(yè),運(yùn)作非常成熟。她也想要嘗試引入商業(yè)元素,以形成長期穩(wěn)定的資金來源,使生活重建項(xiàng)目的運(yùn)作更加健康。但是目前限于項(xiàng)目自身的基因,還沒有辦法實(shí)現(xiàn)這個(gè)目標(biāo)。在這方面,她尤其希望得到更多愛心人士和企業(yè)的幫助和指導(dǎo)。

在《創(chuàng)業(yè)英雄匯》上,唐占鑫說了這樣一段話:“很多人不理解,你們?yōu)槭裁匆獎?chuàng)業(yè),你們的身體都已經(jīng)這樣了,為什么要去幫助其他人,圖什么呀?每當(dāng)這個(gè)時(shí)候,我就想,這是愛的力量,這是我們用生命捍衛(wèi)的善良。我和我的團(tuán)隊(duì)在他人的幫助下,成功地走出了傷痛,而跟我們一樣的更多傷友還沒有走出來,我們真心希望通過自己的能力去讓他們更好更勇敢地活下去。”

這才是她想要的成功。

讓我們聽聽她最喜歡唱的一首歌:

我和你一樣,一樣的堅(jiān)強(qiáng)

一樣的全力以赴,追逐我的夢想

哪怕會受傷,哪怕有風(fēng)浪

風(fēng)雨之后才會有迷人芬芳

我和你一樣,一樣的善良

一樣為需要的人打造一個(gè)天堂

歌聲是翅膀,唱出了希望

所有的付出只因愛的力量

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