阿爾茲海默癥日:記住我,抱抱我,陪伴我

阿爾茲海默癥有多可怕?

以下是一個真實的阿爾茲海默癥患者家屬的自述:

? ? “放我出去,我今天一定要出去!你們這群叛徒,給我松綁,給我松綁!”一個被捆綁在椅子上的老人嘶聲厲吼道。周圍的人面無表情,不為所動。“放我出去!我要出去!”老人吼得更大聲,他的手想奮力掙脫捆綁卻又無能為力,他只好繼續扯著嗓子大喊大叫,表演著“獨角戲”。這里不是片場,而是一家普通的養老院。

? ? 這是一個患有阿爾茲海默癥的老人,由于性情暴躁,精神紊亂,在家屬的默許下,他暫時被限制了行動。看著曾經深愛的親人,變成了不認識自己、每天都無理取鬧的特大號熊孩子,我想,家屬的心必定是死了吧。“囡囡,你們別不要我,我不要來這里!不要來這里!”奶奶像個孩子似的央求我。“奶奶,我們不住這,您放心吧。”我鼻子一酸,轉過頭,努力想控制住在眼眶里打轉的淚水。奶奶并沒有看到老人被捆綁的那一幕,只是她的本能,讓她覺得這里并不是她的歸屬。奶奶也是一名阿爾茲海默癥患者,由于我父母還沒退休,不便于照顧,所以想找一家養老院來照料她。奶奶一年前就診斷有阿爾茲海默癥,家人為了不影響我學習,并沒有把真相告訴我,而且當時奶奶尚且處在疾病的輕度狀態,只是偶爾表現為健忘,當時忙碌于學習的我并沒有察覺。而2015年的冬天,病魔毫無征兆地又往前推進了一大步,也讓我對阿爾茲海默癥有了更深刻的了解。

? ? 那天特別冷,北風凜冽,寒流滾滾,銀灰色的云塊在天空中奔騰馳騁,似乎在醞釀著一場大雪。那天爺爺正好出門辦事,留著奶奶一個人在家。當時讀高中的我,一如既往地經過奶奶家,想跟她打一聲招呼就回去寫作業。但是那天奶奶的裝束有些另類,另類得讓我不寒而栗。只見她上半身裹著厚厚的棉襖,下半身卻只穿著一條薄薄的秋褲,好像上下半身過著兩個不同的季節,但我分明能感受到她凍得瑟瑟發抖的雙腳。對這一切,她竟然毫無察覺,仿佛成了局外人。“奶奶,您不冷嗎?”我無法想象在一個大冬天沒有暖氣的屋子里,穿著單褲的奶奶是怎么熬過來的,我的眼淚不爭氣地滑落了下來。“嗯?”奶奶默然地看著我,眼神渙散又空洞,深邃得無法讀懂。我趕緊跑進屋里,翻出一條棉褲,給奶奶穿上。后來我才知道奶奶因為小便失禁,把褲子弄臟了。愛干凈的她想換條褲子,卻已分不清季節,隨便拿了條褲子就穿上了。

? ? 在后來奶奶是否要送養老院的家庭會議中,我堅決投了反對票。最終通過權衡,媽媽選擇了提前退休,來照顧奶奶。奶奶的最后幾年,是折騰和磨人的,性格一向溫和有禮的她,竟然開始用難聽的話辱罵起樓上的鄰居,原因就是她懷疑相濡以沫五十年的爺爺與樓上的奶奶有染,我們家只好連連向樓上賠不是,告訴人家奶奶是由于疾病的干擾而不是真的懷疑;隨著疾病的進展,奶奶大小便開始不受控制,需要穿著成人紙尿褲,而任性又需要尊嚴的她,常常自行扯下紙尿褲放一邊,但不久就在床單上拉屎拉尿,盡管媽媽換洗很勤快,但奶奶的房間里永遠彌漫著了一股一言難盡的味道……奶奶在最后半年內已經失去了行走的能力,常常不分時間在床上哭鬧著尋死,我父母只能分工好,整宿整宿地陪伴著她……一個正在逐漸失去對身體控制能力的老人,我相信,沒有了愛的支撐,恐怕是很難堅守并照顧好她的,但愛最終也沒能阻止病魔無情的急轉直下,奶奶最終在2017年年初去世了。

? ? 人生本就五味雜陳,奶奶最后的日子已經退行到了1、2歲的狀態,像一個小嬰兒那樣,需要24小時的看護。照顧嬰兒也是艱辛又磨人,但是充滿了希望,而照顧一個阿爾茲海默癥的患者,則是永久地進行著絕望、絕望的死循環。

? ? 人類只能拖住病魔的腳步,并不能阻止它們的前行。根本無法想象在中國有多少家庭正在承受著阿爾茲海默癥帶來的折磨,我想,當我們照顧這些阿爾茲海默癥老人的時候,是否能夠更溫柔和耐心一點,就像他們曾經溫柔、耐心地對待我們一樣,然后繼續滿懷希望地行走在這個世界之上,相信總有一天,人類能攻克阿爾茲海默癥,希望是附麗于存在的,有存在,便有希望,有希望,便是光明。

阿爾茲海默癥(AD),是一種起病隱匿的進行性發展的神經系統退行性疾病。臨床上以記憶障礙、失語、失用、失認、視空間技能損害、執行功能障礙以及人格和行為改變等全面性癡呆表現為特征,病因迄今未明。通常,65歲以前發病者,稱早老性癡呆;65歲以后發病者稱老年性癡呆。


阿爾茲海默癥離我們有多遠?

全球:隨著老齡化進程的加快,老年期癡呆的患病率正逐年上升,已成為當今世界人們普遍關心的重要公共衛生問題和重大社會問題。最常見的老年期癡呆是阿爾茲海默癥,俗稱老年癡呆,占所有老年期癡呆的50%以上。目前,全球有阿爾茲海默癥患者2430萬,每年新發病例460萬。據估計,2050年全球每85個人中將有1人是阿爾茲海默癥患者, 阿爾茲海默癥已成為全球公共衛生的一個嚴重威脅。

我國:流行病學調查的結果表明,隨著年齡的增加,阿爾茲海默癥的患病率明顯增高。調查顯示,65歲以上人群的患病率為5%,但是以后隨著年齡每增加5歲,患病率約增加1倍,80-85歲人群的患病率可達20%-30%,而年齡超過90歲的人群中阿爾茲海默癥的患病率可達40%-50%,且女性患病幾率高于男性。據統計,我國目前有阿爾茲海默癥患者約500萬,到2020年我國患病人數將超過600萬,每年平均還有30萬老年人加入這個行列。因此,阿爾茲海默癥離我們并不遙遠,提高對該病的認識和關注,積極地做好預防和應對措施至關重要。

哪些人是患病群體?你并不是一個人在戰斗

有數據顯示,受教育程度越高,患病的幾率會相應降低,但是也不盡然,歷史上的一些高知群體也是阿爾茲海默癥的受害者。

政客:美國前總統里根

美國前總統里根在1994年被確診患上阿爾茲海默病,于2004年6月5日以93歲高齡病逝。起初,里根還經常鍛煉,打高爾夫球,在特工處保安人員的陪同下沿海灘散步。然而,隨著病情的不斷加重,這位曾連任兩屆美國總統的重量級人物不僅不會說話、步行,不能自己吃飯,甚至認不出自己的妻子。他整日臥床,只偶爾坐一會兒輪椅。


科學家:光纖之父高錕

全世界的華人都為“光纖之父”——華裔物理學家高錕獲得2009年的諾貝爾物理學獎而喜悅。然而,當時的高錕已失去了表達喜悅的能力。2003年,高錕罹患阿爾茲海默病,大腦萎縮讓這位頂尖科學家變得像小孩子那樣單純。當妻子黃美蕓溫柔地問他:“你是不是光纖之父?”高錕一臉茫然,只是重復道:“光纖……光纖之父。”


演員:一代愛情女神麗塔

麗塔·海華絲是上世紀三四十年代紅極一時的好萊塢影星,被稱為“美利堅愛情女神”和“好萊塢蛇蝎美人”,第一顆被扔到比基尼島試驗場上的原子彈上面甚至貼有她的照片!1971年,麗塔曾一度想開拓自己演藝生涯的第二春,但因記不住長長的臺詞,只好作罷。1980年,年逾花甲而容顏不老的麗塔卻換上了阿爾茲海默癥,逐漸失去記憶,先忘了道路、約會等,而后忘了所有親人,最終,喪失自我照顧的能力,長離人間。


是自然衰老還是阿爾茲海默癥?

阿爾茲海默癥(Alzheimer's Disease,AD)是一種進行性的中樞神經系統退化性病變。由于進行性病變,其起病緩慢,病程較長,應激性強,極少出現短時間內的迅速惡化,發病年齡男性平均73歲,女性75歲,發病中早期主要表現為認知障礙、記憶功能障礙、生活自理能力下降、行為能力下降。

阿爾茲海默癥根據臨床上認知功能和身體機能惡化程度分為三個階段:

第一階段大約1-3年,主要表現為近記憶下降。在疾病早期,患者病情較輕,只會表現為近事遺忘,家屬大多會認為是人體自然衰老的過程,難以發現。

第二階段為發病后的2-10年時間,此階段患者除了記憶障礙,還會出現動作和行為改變,有一些表現為整天忙忙碌碌、收集廢物;或夜間起床活動、吵鬧不休;另外有些患者變得冷淡,對周圍漠不關心,等等。此階段患者已無法進行日常工作,日常生活料理也發生了困難,需家人協助。很多老年人會在晚年發生重大的性格變化、撿拾垃圾等異常行為,這時候就要注意去醫院檢查是否患有阿爾茲海默癥。

第三階段為發病后8-12年左右。此階段患者已無法進行交談,語言支離破碎;表情淡漠,無任何情感交流,終日臥床不起,生活完全不能自理,需人照料。

我經常忘東忘西,是不是患阿爾茲海默癥的前兆?

美國國立神經病語言障礙研究所阿爾茲海默癥及相關疾病協會(NINCDS-ADRDA)規定的診斷標準為:核心診斷標準A加上一個或多個支持性特征B、C、D或E。

核心診斷標準:

A.出現早期和顯著的情景記憶障礙,包括以下特征:

1.患者或知情者訴有超過6個月的緩慢進行性記憶減退。

2.測試發現有嚴重的情景記憶損害的客觀證據:主要為回憶受損,通過暗示或再認測試不能顯著改善或恢復正常。

3.在AD發病或AD進展時,情景記憶損害可與其他認知功能改變獨立或相關。

支持性特征:

B.顳中回萎縮;C.異常的腦脊液生物標記;D.PET功能神經影像的特異性成像;E.直系親屬中有明確的AD相關的常染色體顯性突變。

簡易評估:

可借助以下神經心理學量表對于是否患阿爾茲海默癥以及患病程度進行評估:簡易精神量表(MMSE)、日常生活能力評估量表(ADL)、阿爾茨海默病行為病理評定量表(BEHAVE-AD)、臨床癡呆評定量表(PDR)。

這是不是命?淺談阿爾茲海默癥的預防

2014年發表在柳葉刀上的研究表明:近三分之一的阿爾茲海默癥(AD)病例可歸因于七大可干預的風險因素,包括:糖尿病、中年期高血壓、中年期肥胖、運動不足、抑郁、吸煙和教育程度低。因此,我們可以通過預防/控制心血管疾病、控制體重、健康飲食、堅持運動、保持好心情、戒煙和多動腦來控制這七大風險因素來預防阿爾茲海默癥。

?堅持運動

推薦運動量:美國疾控中心(CDC)給老年人的推薦運動量是每周150分鐘的中等強度有氧運動(比如快走)以及至少兩次力量訓練,或者每周75分鐘的高強度有氧運動(比如慢跑)以及至少兩次力量訓練。

?多動腦

認知活動有助于降低患阿爾茲海默癥和其他癡呆的風險。可以提供認知刺激的活動較多,如:看書讀報、下棋、學習新技術、玩樂器、學外語、玩電子游戲等。也可以通過專業機構提供的認知訓練來更為有效地緩解老年阿爾茲海默癥的患病風險和認知能力下降。

?健康飲食

支持證據較多的兩種飲食方式是地中海飲食(MeDi)和防治高血壓的DASH飲食(DASH)。兩個飲食方案都強調多吃蔬菜、豆類、谷類、堅果類、魚類等,MeDi推薦食用橄欖油和適量飲酒,DASH推薦控制飽和脂肪酸、食鹽的攝入。

阿爾茲海默癥經過治療,可以痊愈嗎?

目前市面上所有的藥物都只能延緩疾病的進程,不能夠使得疾病痊愈。病人的生存周期通常為8至10年,部分患者可以達到15年以上,但如果沒有積極治療,阿爾茲海默癥患者用不了三五年就會發展為重度病癥。

為了能夠治愈或緩解這種疾病,世界各地各類研究機構都在進行嘗試。縱觀2017年阿爾茲海默病藥物的研發情況,共105藥物在研,其中有25個藥物涉及到29項臨床I期研究,52個藥物涉及到68項臨床II期研究,28個藥物涉及42項臨床III期研究。即便是投入、花費如此之大,但目前仍未研制出特效藥物,只能以支持對癥治療為主。

臨床上,多以抗膽堿酯酶藥物改善認知功能和行為障礙,以選擇性5-HT再攝取抑制劑改善抑郁狀態等。中醫方面,一般根據中醫四診合參分型而治。藥物能使大腦退化延緩,但治療是一個長期的過程,因此,吃藥加鍛煉對患者的病情更有利。

所以,除了藥物規范治療外,還應嘗試認知功能訓練、藝術、音樂、寵物、運動、文藝活動等各種療法。

阿爾茲海默癥患者的照料只能交給醫院和養老機構嗎?

以下是阿爾茲海默癥患者居家照料指南

善用工具防止走失

?例如:項鏈式防丟牌;GPS定位手表;黃手環;字體補釘

內容:患者姓名、家庭地址、家人的聯系方式

?可以把最外面的防盜門反鎖,防止患者自行外出,但注意家里一定要有人,不要把患者單獨鎖在家里,也可以告訴熟悉的鄰居和保安等,老人若單獨出去盡量勸阻,同時聯系家人。

走失后怎么辦?

1.報警;2.小區的業主論壇上發帖詢問3.聯系媒體呼吁大家幫助尋找。

居家設計

?使用鮮艷的餐具:鮮艷的餐具可以改善他們的視覺,可增加25%飲食量。

?門口擺標識:患者經常不會進門,因為看不清門在哪兒,需在家門口、家里的各個門口放下顏色鮮艷的墊子,讓患者知道門的位置。

?保持明亮:走道和洗手夜間留燈。

?浴室防滑:淋浴間或浴缸邊裝扶手。浴室不要放會移動的墊子。

?臥室放尿壺:預防夜間急需。

?走動區域保持順暢:家里走動的區域不要放東西,比如小桌椅、地燈等。

?保管好危險品如刀具清洗液等,另外要使用一些自動斷電、斷火的器具,如熄火保護的煤氣灶。

如何在家照料阿爾茲海默癥患者?

服藥

?一定要讓醫生明確知道患者目前所有服用的藥物,因為有些藥物會沖突。

?保證照顧的人知道每個藥的副作用,這樣發生異常的時候會知道是怎么回事。

?沒有醫生允許不可以改變劑量。

?如果患者還可以自行服藥,配一個定時鬧鐘提醒患者。

?如果患者不會自行服藥,照顧的人需記錄,比如給藥物貼上“早”、“中”、“晚”標簽,或者打印張表出來打勾。

?有患者會偷偷把藥吐掉,需要注意一下他們是否真的把藥咽下去了。

吃飯

?建立有規律的吃飯時間,每天固定的時間吃飯,有助于幫患者建立良好的習慣。

?由于患者難以區分溫度,需檢查食物溫度,尤其要注意熱湯或者粥之類的溫度。

?陪患者吃飯并鼓勵患者能夠自己吃飯,可把筷子換成勺,需要的時候像患者演示如何用勺吃飯。

洗澡

?患者不愿意洗澡的時候,要觀察是否室內太冷、水溫不合適或是找不到洗浴用品、記不住洗澡步驟。

?固定洗澡時間,養成習慣。

?對行動不便的患者洗澡時要注意檢查斑疹和褥瘡。

?洗頭時注意水盡量不要噴在患者臉上,以免引起抵抗情緒。

照顧者自身心理調節

阿爾茲海默癥病患的照顧者是一類隱形病患。他們比一般人承受更多的生活壓力,失去了相當大的自由空間,親友社會支持減少,情緒受影響使得身心健康狀況每況愈下。以下是一些簡單易行的調節措施:

?面對患者沒有任何起色的情況,很容易失去信心,但要意識到這是正常現象,阿爾茲海默癥本來就無法緩解,照顧是為了患者最后的生活過得更舒適一點,不責怪自己。

?不一個人承擔,向家人和朋友尋求幫助。如果不能適應照顧病患,應向專業人員(內科醫生、精神科醫生和心理咨詢師)求助。

?每天有獨自呆著或出門的時間,半小時到一小時。這段時間可以找家人、朋友或居家雇工代為照看患者。

?保持鍛煉,最好每周五天,每天半小時,這對自己的情緒和身體健康有很大幫助。

?找到一種家里就能做的愛好,如做點心。

?注意自己的情緒變化,當發生諸如易怒、暴飲暴食時,注意方法放松和減壓。

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