? ? ? ? 在“樊登讀書會”中聽到樊登講這本《流放的老國王》,數次感動到落淚,一是因為觸景生情,過年回家面對88歲的姥爺同一個問題問了我6遍,同樣的話跟我講了好幾遍。這樣的場景作者也遇到了,作者從最開始對得了癡呆癥的父親不理解,逃避,妄想通過糾正和訓練來調整父親,到后來后悔自己沒有在父親還處在阿爾茲海默癥一期的時候,就能跟父親多相處,了解從不了解的父親的過去,幫助父親一起來面對這個病癥等。二是因為作者在還原那些他和父親的對話,雖然有些對話無厘頭,有些對話很有哲理,可滿滿都是父親對兒子,兒子對父親的愛。
? ? ? ?每個人都不可避免的會老去,阿爾茨海默癥(老年癡呆)作為一種常見的病,會逐漸磨損人的意志,周圍近視陌生的人群,找不到能令自己安心的家在何處,發現自己什么事也做不好,甚至照顧不了自己....生氣,憤怒,無助,絕望,卻也于事無補。
? ? ? 作為患者的家人,最難接受的,恐怕就是眼前之人非昨日,熟悉的音容笑貌背后卻似乎借宿著陌生的靈魂。我們終于知道,那個曾經陪我們打鬧,游戲,可以遮風擋雨的人,再也無法轉身回到我們所在的世界了。生命還在,但他已經離我們遠去了。這本書將帶你走進阿爾茨海默癥家屬與患者的溫情世界,我們會看到,或許還有更好的方式,可以讓我們陪伴他們度過這段不同尋常的日子。
? ? ? ?今天也想跟樊登一樣,借助這本書,也借助樊登老師做的關于阿爾茲海默癥(老年癡呆)簡稱AD的治療的研究,讓我的可愛的奔三奔四奔五奔六的朋友們了解這個病癥,有一天我們終將老去,身邊也不免有很多老人,假如大家遇到身邊有老人出現這種病癥,可以用更好的方式,陪伴他們對過這段不同尋常的日子。
( 以下文字引用:樊登圖書會的文章,供大家學習和了解)
? ? ? 一,什么是阿爾茨海默癥?
阿爾茨海默癥的概念
? ? ? ?阿爾茨海默癥(Alzheimer Disease,簡稱AD),是發生在老年期及老年前期的一種原發性退行性腦病,表現為一種持續性的高級神經功能活動障礙,即在沒有意識障礙的狀態下,記憶、思維、分析判斷、視空間辨認、情緒等方面的障礙。其特征性病理變化為大腦皮層萎縮,并伴有β-淀粉樣蛋白沉積,神經纖維纏結,大量記憶性神經元數目減少,以及老年斑的形成。目前尚無特效治療或逆轉疾病進展的治療藥物。
? ? ? 由于多數患者是在60歲之后發病,且經常伴隨智力下降,所以人們又多稱其為老年癡呆癥。但實際上能導致老年人健忘和智力下降的疾病不只這一種,因此老年癡呆是個意義更寬泛的說法,并不等同于阿爾茨海默癥。
早期癥狀
出現記憶衰退,特別是對近期事件記憶的喪失,主要表現為“丟三落四”、“說完就忘”,反復提問相同的問題或反復述說相同的事情。
輕度語言功能受損,主要表現在說話時找不到合適的詞語,由于缺乏實質詞匯而表現為空話連篇;或由于找詞困難而用過多的解釋來表達,變得嘮嘮叨叨。
判斷能力差,注意力渙散,一般性理解能力降低。
可能在熟悉的地方迷失方向。
出現精神障礙,表現為憂郁、性格改變、情緒不易控制等。
對日常活動及生活中的愛好喪失興趣等。
中期癥狀
出現記憶衰退,特別是對近期事件記憶的喪失,主要表現為“丟三落四”、“說完就忘”,反復提問相同的問題或反復述說相同的事情。
輕度語言功能受損,主要表現在說話時找不到合適的詞語,由于缺乏實質詞匯而表現為空話連篇;或由于找詞困難而用過多的解釋來表達,變得嘮嘮叨叨。
判斷能力差,注意力渙散,一般性理解能力降低。
可能在熟悉的地方迷失方向。
出現精神障礙,表現為憂郁、性格改變、情緒不易控制等。
對日常活動及生活中的愛好喪失興趣等。
后期癥狀
不能獨立進食。
不能辨認家人、朋友及熟悉的物品。
明顯的語言理解和表達困難。
在居所內找不到路,行走困難。
大小便失禁。
在公共場合出現不適當的行為。
行動開始需要輪椅或臥床不起
護理誤區
1.認為“老糊涂”( 老年癡呆)是正常現象,是衰老的自然過程。
老年癡呆并不是衰老過程的必然階段。年齡增長是老年癡呆的重要危險因素,但不是唯一因素。80歲以上的老年人約有20%患有老年癡呆,也就是說還有80%的人并不會出現老年癡呆。
2.認為年老必然記憶差
不論年輕還是年老,任何年齡出現明顯記憶力障礙都不正常,都應當進行檢查。老年人隨著年齡的增加,其記憶力與反應能力可會有輕微的下降,但絕不會達到影響其日常生活與活動的程度。
3.認為老年癡呆癥是不可逆的疾病
國內外的研究顯示,作為老年癡呆成因之一的阿爾茨海默癥是神經系統退行性疾病,的確難以通過藥物治療延遲、逆轉疾病的發展。但在老年癡呆癥患者中,還有一部分是由于腦血管病、代謝性疾病、營養不良性疾病、腦積水等造成的。在這些疾病中,有些病因是可以糾正的,有些是可以通過治療有效逆轉的。
4.現代醫學對老年癡呆束手無策
盡管大部分的老年癡呆都不能根治,但是專業人士能提供一些老年癡呆癥治療和護理方面的幫助和建議。對于輕度和中度的老年癡呆,藥物有一定的幫助,也是治療的最佳時機。
5.認為老年癡呆癥不會致命
大腦疾病會影響身體其余部位。晚期患者會出現呼吸、血壓、皮膚及感覺等多種綜合病癥。睡眠問題、疼痛不適、感染及肺炎等問題都會相繼出現,老年癡呆位居發達國家10大死亡病因之列。
6.晚期老年癡呆病不需要治療
進入晚期的患者,由于記憶力和生活能力喪失而臥床、緘默、大小便失禁。由此對他們的疾病不理不睬,聽其自由發展。其實,這是一種錯誤的觀點。晚期患者目前缺少有效的治療方法,但良好的護理和精神上的安慰,能使其體質增強,免疫力提高,而減少并發癥,延長壽命。因此對于晚期患者,不能聽之任之,也應積極地予以治療。
7.老年癡呆患者不需要心理治療
消除神經刺激,創造良好的家庭環境,使老年癡呆癥患者生活在愉悅良好的心態中,可以促進患者的康復,特別是那些早期有一些自知力的患者。如果由于不能正確對待疾病,而產生很多思想負擔,則容易引起焦慮、抑郁。
護理建議
1.盡量預防臥床不起很重要
對老年癡呆患者,家人往往很容易產生過度的保護傾向,這是造成病人臥床不起的最大原因。然而患者一旦臥床不起,可能出現許多并發癥,加重癡呆癥狀,縮短壽命。因此對早期癡呆病人應該讓他們在家人的看護和指導下做一些力所能及的事情,而不是臥床保護。
2.要注意飲食和營養
老年癡呆癥患者一般都有不同程度的飲食障礙和吞咽障礙。且由于基礎代謝減少和身體活動減少等原因,使體內對營養素的利用、吸收容易產生障礙,導致患者營養不良,甚至出現貧血。因此要選用容易消化、容易吞咽的食物,對蛋白質、脂肪的攝入則不必過多限制。
3.要保持日常衛生習慣
對早期癡呆癥患者要盡可能幫助其保持日常的衛生習慣。起居、穿衣、刷牙、洗臉等,即使做得不規范,也要盡可能讓他自己去做。對臥床不起的患者,必須給予護理,清潔口腔,要定時給患者洗澡、洗頭,要勤換衣服。排便、排尿要及時處理,清洗干凈,保持皮膚的清潔干燥,以防感染。
4.要注重情緒護理
家庭與社會應多予患者關心幫助,減少患者的獨處時間,多與患者談心,耐心聆聽患者心聲,更應避免侮辱嘲笑患者。
5.要結合綜合能力訓練護理
對癡呆患者還應給予綜合能力訓練,以提高患者自理能力,常用方法包括日常生活技能訓練、環境記憶能力訓練、邏輯思維與語言表達能力訓練,應持之以恒,循序漸進,切忌操之過急,缺乏耐心。
6.必要的疾病護理
應監督患者按時服藥,避免著涼或中暑,對進食困難患者應給予半流質,并應細心緩慢喂食,避免嗆咳誘發肺炎或窒息。有疾病及時就診,避免疾病遷延加重。
7.要預防感染
癡呆患者肺炎的發病率很高,而且死亡率也很高。據國外調查資料報道,癡呆癥患者的死亡原因百分之九十以上是因并發肺炎而死亡。要盡可能避免感染發生,一旦并發感染應及時治療。
8.要預防褥瘡
預防褥瘡要對臥床不起的患者進行全身和局部管理。全身管理包括原發病的治療、全身狀態的改善、保持體內水電解質的平衡,預防感染等。局部管理包括對臥床不起的患者要2-3小時變換一次體位,注意觀察皮膚、保持皮膚清潔,可用棉墊、枕頭、泡沫軟墊枕于臀部、肋部等易發褥瘡的部位。
? ? ?本書是作者蓋格爾寫他患了阿爾茨海默癥的父親奧古斯特的故事,因為剛開始他對這個病癥的無知,所以會有埋怨、不解,甚至會認為老人是自作自受,似乎聽起來有點詭異,但這一切源于奧古斯特獨特的經歷,他性格孤僻、不喜外出,對新鮮事物不太感興趣……這也造成了父親在遭受阿爾茨海默癥侵襲的初期對此緘默不語,而子女們也無從察覺父親患病的可能,以為父親的一切“搞破壞”和“自己作孽”的行徑只是性格所致,并因此怨恨、指責父親。
在與父親漫長的相處和了解過后,蓋格爾悔恨不已,這都源于故事開始之前,發生在奧古斯特身上那些往事……
奧古斯特小傳
? ? ?奧古斯特生于1926年7月4日,他在十個孩子中排行老三,父母親是萊茵塔爾沃爾福特村的小農。他們家中有三頭牛、一個果園、一塊耕地、一片牧草地、一片森林,有釀造三百升燒酒的許可證以及一個養蜂棚。
? ? 奧古斯特的父親完全是封建家長式的,動不動就打孩子;他的母親是個鐵匠的女兒,她比丈夫更聰明,熱情而友善,雖然瘦小卻有力氣,總是辛勤地干著農活并照顧一個接一個出生的孩子們。以當時的生活條件說,他的童年的物質還不算過分欠缺,更加欠缺的是父母的關心和照顧。
? ? ? 1938年,納粹德國吞并了奧地利,1944年奧古斯特收到征兵令,被征召入營,一個農民出身的高等中學學生對社會沒什么認識,也沒有什么生活經驗。他先進入青年義務勞動軍,1944年中被轉到國防軍去。比奧古斯特大三歲的哥哥埃米爾和比他小一歲的弟弟保羅情況大致相同。
? ? ? 埃米爾運氣比較好,他在非洲很快就被美國人俘虜了,一直到戰爭結束他都在美國蒙大拿州做翻譯聯絡員。保羅則在1945年于意大利被新西蘭人俘虜,因為他只有17歲,這年的夏天就被釋放回家了。
? ? ?但奧古斯特的經歷就異常曲折和艱辛,幾近喪命。他18歲的時候,作為司機被轉移到了東部前線。當戰爭結束,他和幾個奧地利人一起離開了部隊,想去找美國人,但走錯了方向,被蘇聯人俘虜。在那里,他被集合去搬運戰利品,有一次因為實在太餓了,他啃了一塊已經明顯腐敗的骨頭,第二天就得了痢疾。在很短時間內瘦到只剩四十公斤(奧古斯特有一張半身照照于這段時期,并珍藏了近六十年),經過了四個星期的折磨他才因為醫療和偶然而康復。然后一位紅軍把他和幾個奧地利人送到斯洛伐克和奧地利邊界海恩堡的多瑙河支流馬爾赫河邊上,將他們放走。
? ? ? 從這兒回到他的老家還得經過三周的時間,這是一趟艱辛至極的旅程。奧古斯特身上既沒有錢,也沒有從蘇占區到美占區所需要的證件。可他回家心切,希望可以逮到機會非法過境,到達烏爾法爾等了六天后,幾個福拉爾貝格同鄉幫助他躲在一輛紅十字會車的座位底下越過多瑙河到了利恩茨。這里屬于美占區,美國人給他做了除虱措施,也就在那兒,他拍了那張半身照,因為辦證件要用。過了因斯布魯克,他在火車上遇見了同鄉,向他們要了點面包充饑。后來他在勞特巴赫下車,遇到一位表兄,這位表兄陪伴他一直到家。
? ? ? 從那以后,這位19歲的青年再也不對外界敞開自己了,他的返鄉之路實在是太艱難,從此以后,他要用一輩子都守在家里。這也是很久以后蓋格爾才明白,父親為何總說沃爾福特對他來說就很好了,沒有必要外出旅行度假。他之所以拒絕遠行,其根本原因在于他心靈所受到的創傷,那樣的懷鄉之苦他不想再經歷第二次。
? ? ? ?到了1963年,37歲的奧古斯特才與來到沃爾福特小學做教師的年輕的蓋格爾母親結婚了。可是他們在婚前沒有意識到彼此不同的價值觀。他們兩人都無法符合對方的期待,甚至連表達自己的方式都完全相反。蓋格爾的父親出身農民大家庭,而母親出身無產階級單親家庭;父親在戰前就進入社會,母親到戰后才進入社會;父親被戰爭和戰俘經歷打上印記,母親則受貧窮和鄉土電影的浪漫情調影響。
? ? ? 奧古斯特要的是安定的生活,他的年輕妻子卻需要激勵和興奮,向往新的事物。但所有與日常生活慣例不符的事情都被他否定,即使是婚后在周末小小出游一次。這也為后來母親的離開埋下了線索。
? ? ? ?孩子們出生后,他們的關系從原本開始緊張,變得逐漸緩和。母親因接二連三的孩子而備感幸福,父親也努力想做個好丈夫。但這種狀況只持續到孩子們的青春期到來之時。雖然蓋格爾對父親從不草率或惡意地評判別人這一點評價很高,但他也責備父親的冷漠,父親對這一指控的不予理會和毫無反應,則使孩子開始更激烈地反對他。
? ? ? 孩子們進入青春期的事實加速了家庭的解體,每個人都覺得自己孤獨,而在父親的記憶里,這些事情完全消失了。父親的病情讓這個家庭又再次團聚起來,而他的太太在多年的分居和自立之后,原諒了他。他的父親發自內心的和伴侶終生相守的愿望,雖然和預想的不太一樣,但最終實現了。
父親的病癥先兆
1.退休后不久老是一人出神發呆,似乎對外界一丁點兒興趣都沒有了。
2.家中的平臺屋要裝修了,父親一人沒有力氣把舊處理水池的水泥蓋子舉起,以便蓋回池口,就把那池蓋子砸碎了,而蓋格爾以為這是父親故意刁難他,因為這已經不是第一次了,于是他們相互大聲地指責對方。
3.1993年,蓋格爾的哥哥彼得的婚禮上,父親因狼吞虎咽且毫無節制地吃法吃壞了肚子,但是沒有人同情他,大家都覺得他罪有應得,而沒有人注意到他正在逐漸喪失日常生活的能力。
4.1997年秋天,蓋格爾出版了第一部小說后,瑞士電臺的編導來訪,需要錄音。在提前關照父親那天下午不要在家弄出嘈雜聲的情況下,錄音剛剛開始,父親的手工作坊就不斷傳來捶打聲,蓋格爾認為父親故意搞破壞。
5.父親開始整天玩紙牌和看電視,不再理會園子里的西紅柿是否需要澆水,兒女們認為這只是與他結婚三十年的妻子執意離去帶來的消極狀態罷了。
6.最晚在90年代中,父親已經意識到自己的問題,但對于腦力的衰退,他并不頑強抵抗,甚至對此也沒有提起過一次。
7.黑德維希伯母與埃米爾伯父一次來看望父親時,他失手打碎了杯子,伯母想替他收拾碎玻璃,問他掃帚在哪兒,父親卻無法回答,只是看著她,眼中忽然涌出淚水。
子女們的反應——不知其病,怨懟父親的任性妄為
兒女們并不知道這就是阿爾茨海默癥侵襲的征兆,由于父親向來孤僻,大家只覺得這是父親典型的生活態度。所以在好幾年里,兒女們都只是勸說父親應該努力讓自己多外出走走,搞得他十分苦惱。他們成百次地對他說:“不要再這樣任性散漫了!”,父親也只是抱著“忍一時風平浪靜”的心態由得他們嘮叨、責備。蓋格爾如今想來,對于父親身上發生的事,兒女們當初責備的是人,實際針對的卻是疾病,那時候自己對父親的不理解和敵意讓他如今覺得痛心和自責。
三、阿爾茨海默癥早期
父親的表現
1.早晨穿衣,有時穿一半,有時穿反,有時穿四件。
2.中午把冷凍的披薩餅連同包裝一起塞進烤箱、把襪子塞進冰箱。
3.父親開始喪失關于自己一生的回憶,以及非常重要的具體的東西,比如自50年代起就陪伴他的自行車、父親一直珍藏的一張拍于戰后的半身照片以及他母親的照片……
4.當蓋格爾詢問父親那張半身照的去向時,父親胡編了一個故事說自己去了埃及和希臘,褲子在那兒被偷了——連同那張照片。
5.父親的出行越來越不正常了,有時半夜里出去,衣服穿得太少,眼神帶著恐懼;有時候到哪里都找不到他,因為他進入孫輩的房間,躺下就睡了。
6.父親會開始翻箱倒柜,拿別人的衣物來穿,即使不合身,他也只是覺得奇怪。
7.他開始常常撞得頭破血流,有時候回家時膝蓋都撞破了。
8.一有電話他就會接,但是一分鐘后就完全忘了是誰打來的電話、有什么事情。
9.家里的各種東西變得總找不到,孩子們找不到父親的剃須刀,結果發現在微波爐里,大門鑰匙也經常會丟,但是如果兒女們把找不到的東西和父親聯系在一起,他就會勃然大怒。
10.父親開始變得有創意,一向忠厚老實的他發展出了超強的找借口的天分。當有一天,蓋格爾的姐姐赫爾佳在家陪著父親,父親卻五分鐘一次得吵著要回家。赫爾佳于是帶他走出家門,在街上,她指著家門對父親說:“這就是你家。”父親忙否認說不是,赫爾佳于是問他住在哪兒,父親報出了正確的路名和門牌號。赫爾佳以一副勝利的姿態指著大門口的門牌問他寫的是什么,父親讀出他自己剛才說的街道和門牌號。赫爾佳于是問他:“那么我們可以得出什么結論?”父親平靜地回答道:“有人偷了我的門牌,并把它釘到這兒了。”
11.大約是2004年,父親突然不認識自己的家了,這事發生得極快,出人意料地快。
12.父親開始生活在不斷的懷疑中,懷疑家人所說的一切聽起來似乎合理的解釋。他經常獨自坐在起居間嘆氣,他壓抑的面部表情顯示的已經不是對忘性的無望,而是一個對全世界感到陌生的人,顯示出的對失去家園的深深悲痛。
13.父親開始對時間失去概念,他記不得自己的年齡,并以為自己的母親還仍然活著。
子女們的反應——沖突緩和,試圖以糾正和教導的方式對待父親的能力喪失
? ? ?當了解了父親這幾年的混亂狀態是阿爾茨海默癥的原因后,家里氣氛開始緩和。子女們學會更加小心地對待父親。他們開始一直想著未來,因為他們得不斷應付父親病情發展的新狀況。
? ? ? 父親偶爾的機靈和長久的糊涂令子女們常常陷入迷惑,按理說,一個聰明到能分辨出家具的細微差別,能夠說出邏輯嚴絲合縫的借口的人,他們應該可以期待他能認識自己的家,然而這卻大錯特錯。
? ? ?在這一階段,奧古斯特的孩子們,仍然不愿接受他們所認識的父親將漸行漸遠的事實,他們仍然相信能夠通過自己不懈的努力教導父親,維持父親與現實的聯系。
四、阿爾茨海默癥中后期
父親的表現
1.疾病一直在發展著,非常慢,但卻不可逆。父親已經到了不能自理的地步了,他的的飲食由餐車配送。不久,他能自己做的事情越來越少,需要由流動服務公司提供小時工,早上會有人來,照顧他起床,以便進入一天的生活,晚上再有人來幫他上床休息。
2.父親的身體從外表看來仍很結實,他對誰都笑笑,還跟人家講點話開些小玩笑,避開自己的弱點,所以很多人以為他并沒有什么不對勁。只有當談話內容涉及一些互有關聯的事物或需要總體概念時,他的病情就暴露了。
3.正如父親八十歲的生日會上他所展現的一面那樣,他很享受被熟人圍繞的情境。這使他當下能覺得很開心。
4.父親辨認地方的能力越來越差了,夜里他穿著睡衣在鄰近游走,子女們于是決定聘請二十四小時都在家照顧他的全職護工。
5.父親在家里到處找家的情況很少發生了,甚至,他已經不再能記得家里的地址了。
6.父親開始認不得人,有一段時間里總是把蓋格爾當做自己的弟弟保羅。
7.當父親單獨一人坐在客廳時,他經常大聲唱歌。
8.他說話基本上很放松,也很隨意,甚至帶著任性的語調,想到什么就說什么。
9.他開始無法辨認電視上出現的畫面,圣誕節的時候,他甚至從沙發上站起來,端著點心盤子請播音員吃,而當播音員持續無禮地不搭理他時,他則有些惱怒。
10.父親在受到不可理解的要求時,開始表現出了攻擊性。
11.父親還沒有完全喪失對時間的感覺,可是頭腦已經有點不正常了。但他知道自己的能力在衰退,越來越容易提起這事。他常說“我已經什么都不是了”、“我是個可憐蟲”,清醒而超然的語氣令人不寒而栗。
12.父親開始無法料理日常生活中的瑣事,他不知道自己餓了渴了,正常吃飯喝水對此時的他來說,變得“太不容易了”。
13.父親開始出現越來越多的幻覺,和他一起生活變得越來越像應付虛幻的生活。他每天只有很短暫的時間似乎還清醒。
14.當家庭條件無法更好地二十四小時照顧父親,他住進了附近的養老院,當蓋格爾又一次去看望他時,發現他躺在床上,眼睛睜得大大的。可是蓋格爾叫他,他卻沒有反應,即使大聲地重復叫他也一樣。直到叫了十次以上,父親突然像被嚇了一跳,吃驚地注視著蓋格爾,好像無法理解為何這個人突然出現在床前。
子女們的反應——“越能夠讓父親安心就越好”
在父親的病情剛開始進入無法完全自理的時候,除了供應一日三餐的送餐車服務和早晚提供起床和幫助上床休息服務的小時工以外,子女們又給他找了下午來陪伴他的小時工。家人們則擠出時間來探望和陪伴他。
其時恰逢蓋格爾事業的上升期,他的作品開始受到更多人的關注,他覺得這成功來得不是時候。來自事業、愛情和家庭的需求令他的行程擁擠異常,感覺自己就要被撕裂了。
2006年蓋格爾結束了一些職業上的事務,開始花更多時間去陪伴父親。父親這些年來的變化,讓子女們開始感覺自己從未了解過他,并且他們開始想要了解更多的事情,那些過去他們所不曾參與的歲月。
當父親的辨識能力降低到會帶來走失和傷害的可能時,家里決定聘請二十四小時的全職護工。而蓋格爾常常住在閣樓上創作,這樣可以更好地陪伴他。他開始從父親與不同護工的相處狀況觀察和學習與父親相處的方式。他發現讓他越少意識到自己所陷入的困境,那么疾病對他情緒的影響就越小。而進入父親的世界變得越發困難,與他對話需要很好的移情能力與幻想力,而事實上這樣做的確讓父親感覺好多了:
有一天,護工正想讓父親去睡覺,可父親卻擔心擔心有人在等他。蓋格爾告訴他今天已經過完了,大家都要上床休息了。父親很擔憂地問:“誰去放那些人走呢?”蓋格爾拉拉他的手說:“我去把他們放走,他們現在可以回家了。”父親不安的神色中出現了一絲笑容,他對蓋格爾眨眨眼,說:“你是我最好的朋友!”
而當父親說想回家時,蓋格爾就會說“讓我看看能為你做些什么,我相信我能幫到你”;當父親問起自己的母親時,蓋格爾則做出相信她還活著的表現,并且保證她什么都知道,并且正照顧著他。能夠進入父親虛構的世界令蓋格爾備感高興。他們在與病后的父親漫長的相處中逐漸意識到,對錯與否早已不再重要,唯一的標準是,越能夠讓父親安心就越好。
雖說家人都盡心盡力地照顧父親,可是在家看護父親的水平已經不可能達到養老院的水平了,父親在日常生活中拒絕合作的日子越來越多,可以與他好好相處的護工卻很少,而她們也需要休息時間,父親卻不能無人照看。于是2009年3月,家里決定讓父親住進養老院,他們村里的養老院中有合格的工作人員,他們工作和居住的環境也很好,并且那兒的人都是從父親青少年時代起就認識他的人們。兒女和孫輩有空就會去看望他,并且時不時地將他接回家住一段時間。
父親的情緒的確開始又安穩起來,之前不肯配合的緊張與不安一掃而空,他開始喜歡開玩笑,愛扮小丑,以笑臉對人,注意力集中,待人熱情。
蓋格爾開始準備創作這本關于父親的故事的書,他開始聯系父親的兄弟姐妹和以前的同事收集資料。這樣的談話多數是在晚上,白天蓋格爾則高興于跑一兩次養老院,去看望父親。他樂得見到父親在那兒交到了新朋友,他發現那兒的人個個充滿生命力,以一種原始而率真的方式生活著。更多的閑暇時間也令蓋格爾對父親的生活有了更深的思考,這一點將他們的父子關系,帶入了一個全新的溫柔的世界。
父親八十三歲生日那天正好是周末,全家人都聚集到老家,母親安排人放一個集裝箱在門口,大家準備大干一場清理家中瑣碎而無用的物品——當然,其中有大部分是父親的。
在這個過程中,各種各樣飽含著記憶的東西被重新翻了出來,在這些東西里,大家逐漸拼湊起父親的一生。他們還發現了父親二十四歲時寫下的十三張紙的手稿,記錄著他對戰爭結束時的回憶。父親的描寫令蓋格爾震驚萬分,他發現即便這些年他們已經很努力了,但對父親還是所知極少,他從何處來、他的挫敗、他的恐懼、他的愿望,對于這些,兒女們幾乎一無所知。清理大費了一番功夫,之后蓋格爾常在空蕩蕩的房子里走來走去,感慨著這樣的事實:有一個人費了老大的勁,為了建造一個居住起來可以感到安心舒適的地方。如今一切都散了,這個人、這棟房子、他的世界。他說:“人的生命如同草芥,其中點綴著些野花。”
五、對死亡的思考
父親的表現開始令蓋格爾開始思考死亡。他難以避免地想到,總會有某個時候,父親就會突然呼吸完他最后的一口氣。每每想起這一點,他就抓狂不已。
他想起貝爾蒂嬸嬸過世前,她想與這諸多侄子侄女們告別。她是三個孩子的母親,其中兩個還是未成年人,而她在死亡面前對他們說的話是要求他們面對事實,在事實面前不要顧左右而言他。
他想起利恩·格林八十歲時在日記里寫的話,他認為喪失能力和必然死亡,對他來說不成問題,那就像是上帝拿起海綿將他自己在黑板上寫下的東西擦掉,寫下自己的名字。
他想到,不管人們多么依戀生命,但當他們發現生命不能提供足夠的生活質量時,突然會希望死亡盡快來臨。
關于死亡的思考,讓蓋格爾與父親的相處變得更為敞亮。他說,人們一般都認為阿爾茨海默癥會切斷人與外界的聯系,而他和父親之間存在的聯系卻恰恰相反。他說:“當我們所有的希望破滅后,我們才開始活過來。幸福的感覺在與死亡靠近時變得特別明顯。幸福不在我們期待的地方出現。”
他開始幻想,假如父親還可以從疾病那兒回來——他們會在一起聊什么?那一定會和以前不同,他們的談話會更為開放、隨和,也會變得更加明智。他了解了,父母都在用一生教育他們的子女,包括年老體衰。
這些與父親從未如此靠近的日子,他會永記心頭,至少在他還能做到時候。
結語
照顧一位罹患阿爾茨海默癥病人是一個艱難而悠長的過程,就像是一場提前到來的漫長告別。它時刻提醒我們,“你正在一點一滴地失去他!”但這何嘗不是一場機緣,讓親人間打破了原本僵化的相處模式,發現你從未到達的一面。
我們當然不必因此而感謝病痛,它帶來的折磨令人痛苦不堪。但我們也要知道,當一切不可避免地來臨,我們能做的,就是勇敢面對,盡力地去珍惜還能擁有的時光!
衰老和死亡尚未被驅趕出人類的疆域,而這卻正是我們能體會幸福的理由。一切很好,即便總有人離場。