“見彼苦惱，若己有之，深心凄愴” ——孫思邈（我國著名醫藥學家）
??導讀：英國愛丁堡大學Scott Murray教授在BMJ上發文《 Palliative care from diagnosis to death 》，認為人們可以在疾病早期受益于緩和醫療，但是需要視情況而定。
姑息治療的英文為palliative care，臺灣譯為“緩和醫學”，是指針對嚴重疾病患者的癥狀、疼痛、生理及心理壓力提供的多學科綜合治療，無論其疾病診斷結果如何，其目標是改善患者及其家庭的生活質量。
很多人將緩和醫療與癌癥終末期患者聯系在一起，并且癌癥患者相比其他疾病的患者更易于享受到緩和醫療。緩和醫療經常到疾病進展至治療無效的生命終末階段才給予。然而，終末期才實行緩和醫療對于家屬、患者和健康服務而言，已經錯失了良機。在高收入國家，高達80%死亡的人群可以在疾病的更早期獲益于緩和醫療。
WHO在2014年采納了早期開展緩和醫療的改革。它申明，緩和醫療應該在疾病診斷早期就要考慮進去，并且對于任何疾病狀態病人（這些人在可預見的未來可能死亡）與其他治療相輔相成。緩和醫療可以通過定期識別健康損害程度、全面需求評估、身體、心理等痛苦管理、以患者為中心的治療計劃來提高患者與其家屬的生活質量。
早期緩和醫療的證據何在？
隨機對照試驗和其他的研究顯示了早期緩和醫療受益匪淺。一項里程碑式的隨機試驗比較了標準治療與門診腫瘤病人的特定的緩和醫療。后者提高了疾病進展及惡化的患者的生活質量，有些患者還延長了壽命。
更多的近期研究以及系統回顧顯示，臨床醫生早期系統的提供緩和醫療可以提高癌癥患者以及生命終末階段患者的生活質量。對澳大利亞老人以及加拿大慢病患者研究發現，早期緩和醫療顯著降低住院次數。患者也表示了從診斷開始需要緩和醫療的愿望。
三大經典功能衰退軌跡
迅速衰退Rapid functionaldecline
晚期癌癥患者，社交能力（Social）、身體素質（Physical）經常平行下降，然而心理狀態（Psychological）、精神狀況（Spiritual）在四個關鍵階段下降,即初步診斷時（Diagnosis）、經最初治療緩解時（Return home）、疾病進展時（Recurrence）、生命終末階段（Terminal decline）（見表1）。
表1.迅速衰退（如癌癥）患者身體狀況軌跡
患者及家屬描述，初步診斷時期是經受身體、心理上最大創傷的時期之一。在患者疾病發展時，心理及精神狀況更加動蕩。
所有腫瘤患者的生存期可能是有限的，所以緩和醫療一定要從早期診斷就納入進來。等待身體衰退會錯失提供和其他治療相匹配的緩和醫療的機會。
間歇性衰退 Intermittent decline
壽命限制、長期生病或者多病共存的患者，四個維度的需求動態演變與很多腫瘤進展的病人是不同的。社交能力（Social）以及心理狀態（Psychological）下降均沿著身體素質（Physical）下降的軌跡，但是，精神狀況（Spiritual）波動性更強，并且受到其他因素的影響，其中包括患者自身抗壓能力（見表2）。
像心衰、肝衰、慢阻肺等頻繁進展加重的疾病，患者及其家屬是焦慮的，他們需要及時信息溝通，并且經常會有社交問題。與聚焦于疾病本身及身體狀況的介入措施比較，給予他們這些方面支持可能更有效并且更易于減少住院次數，尤其是在這些疾病經常彼此共存。急性加重期可以做如下規劃：處理多維度的需要、定期與照顧著和醫院溝通近期計劃及患者期許。
逐漸性衰退Gradual decline
體質虛弱、癡呆或者有神經系統疾病包括急性中風后長期失去行動能力的患者，他們因為條件限制以及社交領域的縮窄，正經歷著身體逐漸性衰退（見表3）。允許老年人提出并且探討他們最大的恐懼——失去獨立性、癡呆、成為他人的負擔——就是以人為中心的早期緩和醫療。
年老者對健康損害有預期有計劃可以減少壓力，并促進對于正常衰老和死亡在生命終末是如何發生的真實理解。有早期癡呆或者神經進展性疾病的患者需要完整的緩和醫療的支持，并且在診斷的早期就開始提前規劃。
對所有疾病實行早期緩和醫療
如何獲益人群是早期緩和醫療最大的障礙。正如我們識別心血管病和糖尿病的危險因素一樣，我們應該定期并系統的考慮我們的患者是否能夠從早期緩和醫療中受益。這種識別可以發生在回顧治療、住院期間、出院時或者在老年人體檢時。但在生命的終末階段之前就采取行動意味著接受預后的不確定性。
良好的溝通
早期的溝通意味著早期探討未來可能發生的事情時很有幫助的，可能的選擇和治療方式應該清楚地介紹給患者。解釋影響壽命的疾病內在的不確定性與傳遞壞消息不同，這需要持續討論，可能發生什么以及如何幫助。
許多臨床醫生發現為患者提供緩和醫療時很有挑戰的，因為這常常和瀕臨死亡聯系在一起。在加拿大和英國，一些緩和醫療醫生使用術語“支持醫療”（ Supportive Care）以拉近距離。在一些研究中，許多經歷過早期緩和醫療的患者認為應該重新命名。這種做法的實用性近期被注意到。一項遍布Scotland的使用術語“預期醫療” （Anticipatory Care）的自然試驗顯示其有助于早期溝通。隨后越來越多的人在死亡之前接受這種計劃性整體醫療。
進展性疾病綜合管理
綜合一體是唯一的途徑可以使早期緩和醫療被廣泛的接受。應該在社區、照料中心和病房中開展開放式對話和計劃安排。任何需要它的人都可以獲益。不同機構之間的交流是至關重要的。醫院專家、緩和醫療專家、全科醫生、社區護士、患者與照料者、護理提供者均應該包括在內。
早期緩和醫療要求醫生選擇推廣它的恰當時機、認可患者認為重要的事情、提供持續的支持。理解經典的衰退軌跡使專家、患者和他們的照料者享有一個正確的視角，使有助于和醫療預防并且治療不幸。
解釋那些可能會發生的問題以及有效的解決辦法，可以賦予患者力量并且給他們切實的希望。因此，早期緩和醫療是為患者做的更多而不是更少。事實上，最好不要叫它緩和醫療，而稱之為以患者為中心的良好的照顧和規劃，我們都應該為之矢志不渝。
編者按我們常常到疾病終末狀態才將緩和醫療提上日程，但是研究表明，在發達國家，高達80%死亡的人群可以在疾病的更早期獲益于緩和醫療。本文以身體狀況衰退三大經典軌跡為切入點，進一步解釋緩和醫療，倡導我們早日對患者進行緩和醫療或者“預期醫療”，使他們對于未來有所準備，早日獲益。
參考文獻：Murray Scott A, Kendall M, Mitchell G, Moine S, Amblàs-Novellas J, Boyd K et al. Palliative care from diagnosis to death BMJ 2017; 356 :j878
（編輯與校對：姚彌）
來源：全科文獻傳遞
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