國內100個人中就有1個自閉癥患者?背后真正的原因你知道多少?

????????????文 / 徐亨福

2020年4月2日,也將迎來第13個世界自閉癥關注日。對于聯合國大會于2007年12月通過決議而設定的這個世界性節日的目的,就是為了提高人們對自閉癥和相關研究與診斷以及自閉癥患者的關注。

盡管每年都會在世界范圍內舉辦各類相關活動,然而,自閉癥患者所受到的關注和接納卻并沒有出現根本意義上的改觀。

而與這種沒有根本改觀形成鮮明對比的則是自閉癥群體數量的日益快速增加。

據人民日報在2018年4月2日世界自閉癥日援引的數據顯示,2014年,美國兒童自閉癥患病率為2.24%,即每45名兒童中就有1名患自閉癥。到了2016年,這個數字飆升到2.76%,即每36名兒童中,就有1名患自閉癥。

而在中國,2013年的調查顯示,發病率為1%。2017年的統計顯示,香港成為全球自閉癥發病率最高的地區,達1/27。

也就是說,當前,中國自閉癥患者已超過1400萬,其中14歲以下患者超過200萬,每68名兒童就有1個,男孩患病率則為1/54。

由此,參照我國至少1300萬自閉癥患者的基數,如果統計上成年自閉癥人士,那么,我國每100人中就有一個自閉癥患者。

而據中國殘聯發布的數據顯示,我國目前有8500多萬殘疾人,而其中自閉癥患者作為精神類殘疾人群數量居然有1300萬多,占比八分之一!

這樣的數據聽起來的確不可思議,在很多健康人身邊和社會公共場所似乎很少也很難發現自閉癥患者,為什么數量占比會有如此之高呢?

盡管疑問存在,但這卻是真實存在的事實。

由此,引申出一個世紀命題:為什么自閉癥患者如此之多?國內100個人中真的就有1個自閉癥患者?這究竟是謊言還是事實如此?

首先,在回答這個疑問之前,我們先簡單回顧一下自閉癥發展歷程。或許對自閉癥會有一個較為清晰的認知。

自閉癥的概念是1943年由美國約翰斯·霍普金斯大學專家萊奧·坎納首次提出,自閉癥在醫學上也稱孤獨癥,是一個尚沒有被全社會知道、了解的病癥。

自閉癥患者“有視力卻不愿和你對視,有語言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的愿望相違……”人們無從解釋,只好把他們稱作“星星的孩子”——猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍。自閉癥患者表現為社會交往、交流障礙和行為異常,大都在語言發育和人際交往方面存在不同程度的障礙,不諳世事、思維單純直接,發病原因不明,且不可治愈。

與唐氏綜合征等疾病不同,自閉癥不會影響患者的面容,因此自閉癥患者容貌與正常人沒有區別。這就是為什么自閉癥患兒從外表看起來與普通人并無異常,一旦發病表現出異于常人的“不正常”表現后,就很容易被誤解甚至被固化思維和刻板印象而生的偏見將其定義為“壞孩子”“搗蛋鬼”,甚至“傻子”亦或受到美國影片《雨人》的影響覺得自閉癥患者都是“數學天才”和“神童”。

也正是因為偏見和誤解導致了很多自閉癥患者家庭不愿意承認自己的孩子是自閉癥和由自閉癥被歸類為殘疾人,于是就將孩子鎖在家中,或者無法進入普校,只能在家庭和康復機構或醫院兩點一線之間常年累月地重復著單一路線,就是為了躲避來自親朋、鄰居和陌生人的有色眼鏡和非議甚至排斥和隔絕。

盡管目前研究表明,自閉癥并不會傳染,絕大部分患者也并不具有攻擊性,然而,不明所以的普通大眾更愿意相信不好的一面,或者是哪怕只有百分之一會傷害自己的概率出現也會避之不及。

以上是非常普遍和顯性的一大原因。除此之外,從心理學的角度來說,偏見的產生則源于社會群體間的利害沖突論。偏見實際上是團體沖突的表現,正常人類群體為了爭奪社會公共資源,就會在有形和無形中稀釋自閉癥等特殊需要群體本應享有的社會公共資源,包括但不限于公園、超市、游樂場、電影院、普通學校。

這就倒逼著一部分本來已經放下心理包袱帶著自閉癥孩子積極融入社會、參加社會活動的家庭被人為地打回原形,逼迫再次回到家庭或者回到家庭和康復機構/醫院兩點一線之間的常年累月的生活中而再也無法接觸社會。

由此,很大一部分自閉癥患者就再也無法出現在普通人身邊,就會覺得身邊根本就沒有自閉癥患者,只看到那些肉眼能清晰分辨的肢體殘疾和聾啞殘疾人而已。

我國從2006年第二次全國殘疾人抽樣調查開始明確將孤獨癥(自閉癥)列為精神殘疾,中國孤獨癥服務事業自1982年開端,南京腦科醫院的陶國泰(2018年4月25日去世)教授首次在中國大陸報告4例孤獨癥病例。

相比1943年美國約翰斯·霍普金斯大學專家萊奧·坎納首次提出自閉癥在概念,我國對于自閉癥的關注和發展不足40年。也正是因為發展的滯后和醫學診斷技術的緩慢和不成熟,造成了80年代左右國內殘疾人口普查在很大程度上將真正的自閉癥患者誤診為其他精神類或其他病患者。

而隨著近十年自閉癥領域研究科研的進步和國內自閉癥診斷人才的增多,以及診斷水平的提高,尤其是診斷標準的變化,越來越多的自閉癥患者被發現和歸為自閉癥譜系。

雖然目前我國仍無全國性流行病學的調查數據,但近十年來,相關基礎研究和康復教育機構進入了一個快速發展階段,因而出現了在短短十余年自閉癥群體的大爆發,也就不足為奇。

而其中診斷標準的變化則成最為關鍵的原因。

最新版的美國《精神疾病診斷與統計手冊(第五版)》(DSM-V)將廣泛性發育障礙改為孤獨癥譜系障礙(ASD),將自閉癥(孤獨癥)、童年瓦解性精神障礙以及未分類的廣泛性發育障礙統稱為孤獨癥譜系障礙,不再做細分。

隨著美國權威診斷標準DSM-V的發布,自閉癥原來的三大核心特征合并為兩個,即社會交往障礙、狹隘興趣和重復刻板行為,言語和非言語焦慮障礙被認為是前兩種核心障礙導致的結果,是自閉癥的重要表現。自閉癥個體表現差異較大,與其程度有重要關聯,據《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》發布的主要特征包括:

1、社會交往障礙。社會交往方面存在質的缺陷,患兒回避目光接觸,缺乏依戀感,難以建立伙伴關系;

2、興趣狹窄及刻板重復的行為方式。行為非常固執,注意細節,有重復蹦跳、將手放在眼前凝視、撲動或用腳尖走路等表現;

3、言語及非言語交流障礙;缺乏肢體語言和面部表情,言語運用和理解能力受損,難以維持或發起話題等;

4、感知覺常見異常。過度敏感或遲鈍,感知不到危險;

5、普遍存在“共病”。約3/4的該癥患兒精神發育遲滯,約1/4—1/3的患兒合并癲癇,30%—70%的患者智力低于正常,其感覺統合失調、胃腸道問題、睡眠障礙、飲食問題也多于普通兒童;

6、智力孤島現象。部分患兒在智力低下的同時可出現“孤獨癥才能”,如在繪畫、音樂、計算、推算日期、機械記憶和背誦等方面表現超常,但生活能力和交往能力很差,被稱為“白癡學者”(但比例不足10%)。

其中,阿斯伯格綜合征(AS)屬于孤獨癥譜系障礙(ASD)或廣泛性發育障礙(PDD),具有與自閉癥同樣的社會交往障礙,局限的興趣和重復、刻板的活動方式。在分類上與自閉癥同屬于孤獨癥譜系障礙或廣泛性發育障礙,但又不同于自閉癥,與自閉癥的區別在于此病沒有明顯的語言和智能障礙。

診斷標準有了新的標準和變化,隨之也使得公眾對于自閉癥的了解意識有了更多的提高,因而,自閉癥譜系障礙歸類的自閉癥患者就越來越多。

另一方面,因各種原因錯過第二次全國殘疾人抽樣調查的成年自閉癥患者成為了被遺漏甚至遺忘的群體,但是他們也屬于自閉癥患者。

由此,國內真正的自閉癥群體和譜系人群就達到了驚人的一千萬以上。

如果以上原因是看得見的手,那么,助推超一千萬龐大基數的自閉癥群體還有一只看不見的手,而正是這只看不見的手也在無形中變相地助長了這一群體看似不合理的龐大數量。

那就是隨著國內自閉癥康復機構和特教老師數量的缺少和日益增多的自閉癥患兒之間的矛盾日益明顯,有一部分沒有資質、沒有完善的康復技能、沒有注冊的中小型康復機構在金錢的誘惑面前,借助不良媒體和所謂專家學者的炒作,抬高和虛報了自閉癥患者的數量。

這雖然不是一個關鍵的因素,但顯然是一個不可忽視的必然。

調查顯示,截至2016年9月底,在中殘聯注冊的自閉癥服務機構共1345家,其中近50%的機構由家長特別是自閉癥兒童的家長創辦。媽媽型機構的弊端就是缺乏政府和社會支持,主要依靠收取家長康復訓練費來維持生存,而康復費用的高昂和師生比例的不足,場所和專業要求較高,導致其康復成本總體較高,因此,就會出現經常搬遷和亂收費卻效果不好,最終經營不善、入不敷出從而關門。

同時,《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》調查顯示,我國實際自閉癥服務老師只能覆蓋1.3%的人群,剩下98.7%的人群暫無法得到有效服務訓練。

兩者的矛盾在短期內又無法調和,自閉癥又是貫穿終生的精神障礙疾病,只有持之以恒的康復教育才能提升患兒的能力和生活質量。

因此,一邊是高昂的康復費用和既得利益,一邊是家長急切地想要尋求康復,于是就出現了很多無資質甚至無良機構,為利而來,虛假宣傳自閉癥患兒數量、夸大康復效果、鼓吹神奇療法,歸根結底都是為了一個利字。

這才是國內自閉癥患者人數達到一千萬,甚至1400萬,國內100個人中就有1個自閉癥患者,甚至更有部分媒體為利虛假夸大報道,甚至發布我國每40人中就有一個自閉癥患者的最大真相。

社會心理學有一條原理:一切煽動性的宣傳,瞄準情緒比瞄準理性效果好得多。

新聞中有一個定律:一切挑動情緒的夸大宣傳都是為了利益。

所以,我國自閉癥群體數量與日俱增是不爭的事實,但是國內100個人中就有1個自閉癥患者,甚至40人中就有一個自閉癥的報道該擠一擠水分了。

同時,如前文所說的自閉癥診斷也日益進步的背后,還有一個隱藏的現象:

醫生診斷的專業度以及存在的誤診和錯診也越來越多,而醫生之所以敢于診斷一個孩子是“自閉癥”,在于他不懂教育,無法從一個孩子的成長經歷來縱深地看問題。

這也是一個不可忽視的原因。

廣大自閉癥患兒家長應該睜大眼睛,多尋找多比較從而找到正規康復機構,不要因為急切而讓孩子成為不良機構的試驗品,也不要放任自由不管不顧,耽誤孩子。

而從國家層面來說,對于自閉癥群體的康復訓練僅僅依靠其家庭也是不切實際和他們負擔不起的。這就需要政府加大投入力度支持民辦康復機構發展,通過培訓師資、購買服務、提供免費或補貼場所等方式,打理支持民辦機構提升專業化、規范化水平。只有機構正常有序運轉了,自閉癥家庭才有更多希望和更好的未來。

關于自閉癥兒童的融合教育也不能僅僅只是停留在紙上,人類文明的表現則是,對待殘疾人最禮貌的態度是忘卻他的殘疾,平等相待,而不是處處暗示你有缺陷,口口聲聲告訴人家我要關愛你。尤其對于一個有某種心理障礙的孩子來說,沒有比愛、自由和尊重更好的康復辦法。

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