162個筆記 - 點評
2023/4/8 認為好看
1 拼命三郎
我向來是強悍的、充滿活力的，有使不完的勁兒在工作和學習上，是社會的中流砥柱，怎么可能像個病人一樣躺在床上？我蔡磊還得干大事呢。
雖說每位醫生都有一個從生疏到熟練的過程，但沒人希望生手拿自己練手，更別提是這個扎針的項目。
漸凍癥因為是罕見病，且不好診斷，漸凍癥患者從發病到確診平均耗時13個月。而這個病的平均生存期也不過2~5年，所以確診時人基本已經不能生活自理了。
人真是一種復雜的動物。我一邊研究死，一邊海量地查文獻、看論文，想要找到活命的機會；一邊覺得自己已經接受現實，接受死亡，該工作工作，該開會開會，一邊又在夜里輾轉反側，盯著黑漆漆的屋頂發呆。
健康、親情和愛要比成功、名利更重要。
我發過一條朋友圈：“沒有誰強迫我加班，但我晚上總是工作到很晚，被人說是工作狂，可是我真的很有熱情，尤其是面對棘手復雜的問題，事情越棘手、越難搞、越有挑戰，我就越充滿激情，越覺得又是我發揮能力的好機會，工作干得越爽。”
這大概就是上天要交給我的使命，它仿佛在說：蔡磊，這個病很殘酷，所有病人都無比絕望，你還有點兒能力，愿不愿意為這個病的救治做點什么？
毫無疑問，我愿意。
我不是沒想過趁有限的時間去旅游、享受生活，但我心里知道，那不是我，也不是我想要的。我的病友要么已行動不便，要么只能臥床維持，但是我還能戰斗，那我就該去戰斗。如果我們自己都不努力，還能奢望別人為我們努力嗎？
這對漸凍癥患者來說簡直是天大的好消息。盡管同樣是絕癥，但畢竟有治療手段。在所有病友的心目中，只要不是漸凍癥，得什么病都行。
絕癥病友之間的情感是一種特殊的存在。原本每個人都有各自的軌跡，毫無關聯，甚至是相隔千里的平行線，有一天卻在人生最黑暗的一個點交會。他們見過彼此最狼狽無助的一面，也在深淵中抱團取暖，用那點兒微弱的溫度共同抵御著凜凜寒風。
人類的悲歡并不相通，但絕癥病友之間可以。他們自己身處深淵，卻會為身邊的朋友存有被拯救的機會而歡呼雀躍。
將近一個月，我終于可以回家了。走出院門的那一刻，我已決定：我要為漸凍人的救治而努力！
老天并沒有趕我離場，它扔給我一份新的考卷。
2 堂吉訶德
第三章 最后一次創業“要挑戰，就挑戰個大的。”
對漸凍癥患者來說，“時間就是生命”這句話并不是比喻，而是現實。
他感嘆道：“其實我對自己有點兒失望，努力這么多年，這個病的治療依然沒有重大突破……如果我在退休之前能對這個病救治的突破貢獻點兒力量，那這一輩子我對自己會更加認同，也更加滿足。”
大腦這個“指揮部”里處處暗藏玄機，一丁點異常就可能導致整個機體天翻地覆，命懸一線。醫生們竭盡全力，卻仍束手無策，挫敗連連，而面對挫敗連連，他們卻仍充滿干勁兒地搞了大半輩子
好在我對自己的學習能力一直有信心。可以說，“學習”是我這幾十年來從未停止過的事情。稅務是一個很特殊的崗位，除其本身的知識外，還綜合了財務、法律的知識和素養，光靠學校里老師教的東西肯定遠遠不夠。毫不夸張地說，稅法是所有法律里最難的法律之一，因為它實時修訂。每年國家稅務總局以及各省、市稅務局發布的稅法法規修訂條款有上千條，再加上財政部等各部委出的文件、公告，以及對這些文件、公告、條款的解讀，摞起來足有半人高，只能自己一點點地去吃透它。
多年的工作實踐也練就了我精準搜索的能力，我總能抓住問題的關鍵點，迅速突破。
…哪怕加速研制出的新藥，我們這批病友趕不上，也一定會給未來的病友帶來更多希望。
全世界過去30年來，在神經退行性疾病的攻克上已經投入了約1萬億美元，幾乎全部失敗，這不是任何一個企業或企業家能夠承受的，它需要一代代接力下去，形成自生長的力量。
所以我需要從成本收益的角度來游說合作方，撬動資源，這才符合商業邏輯，或者說，這才符合社會運行的邏輯。
當你想要動員其他人時，不要一味地表達你需要什么，而是要強調你能為他提供什么——這是我在社會上打拼這么多年深切領悟的一個道理。你帶給對方價值的多寡，才是決定你能否吸引到資源的關鍵。大到國際關系、企業合作，小到日常交友談戀愛，無不如此。
所以推動漸凍癥救治，光靠愛心、道德、情懷遠遠不夠，愛心、道德、情懷也不應該成為我們綁架他人的工具。唯有把這件事做成一個對參與各方都有價值、都獲益的事業，才有可能真正使它成為撕開黑暗的一道利刃，讓光源源不斷地照進來。
生病后創業的這幾年，我一次又一次得到朋友以及社會各界的這種支持，被他們給予的力量所鼓舞，讓我無比感恩
我們就像海平面1000米以下游弋的魚，在茫茫無際的黑暗中循著相同的聲音頻率找到了同伴。
有個福建的小伙子，33歲，春節前剛來北京確診，問到在吃什么藥，他說醫生給開了力如太。他說：“我一查這個藥只能延緩幾個月。吃它的話，每個月得花4000多元，我和老婆一個月總共收入不到6000元，于是我當時就去衛生間把醫生開的處方扔掉了。”
末了他又補充了一句：“我多活幾個月有什么用，我早點死了，他們就沒有負擔了。”
他的敘述簡潔、冷靜，連標點符號都規規整整，看不出什么情緒。正如他所說，他一向穩重，也很要強，得病后不想讓全家人崩潰，所以什么事他都要親力親為，堅決不讓別人幫忙，只要還能走動，他就繼續去公司，一天不落。聚會時他會沉默寡言，盡量掩蓋自己說話的不利落，以維持基本的體面。妻子心疼他走路累，買來了輪椅，但他拒絕使用，“我不想讓人覺得自己有什么不一樣”。
蹣跚的步態，自然垂落的綿軟無力的雙手，無法自己理整齊的衣服，每一個細枝末節都透露著身體失控的無奈。就像病友說的：“陷入了一個夢魘，想吶喊，想奔跑，卻怎么也喊不出，跑不動。”
一句一句聊下來，統計數據中的那“6萬人”不再是干巴巴的數字，而成了一個個活生生、有溫度、在努力生活的人。
我們只有自救，才有可能得救。
現在我終于知道你為什么能做成了。第一，你建大數據平臺的動念完全不同，你本人就是一個漸凍癥患者，你做這件事的動力、決心以及對病友的感染力都遠超任何商業機構。第二，你自身的能力和戰斗力確實強，換成另外一個患者來做，這事也很難。”
“真是天時，地利，人和。”他最后總結道。
你就是不死心
我就像掉進迷宮的小鼠，努力奔跑了一年多，發現走進的是條死胡同。
見高人，嘗百藥
每個人都覺得自己是那個“萬分之一”，只要看到一點光，就想去嘗試。
這種話明顯是無理取鬧，但無理取鬧似乎是病人的特權。那一刻，對我來說早已沒有什么真偽之爭，一切都是絕望和希望之爭。絕路之下，哪里看起來都是生路。
這在醫學上并不稀奇，治療的效果和人的心理預期有密切關系。1955年，哈佛大學醫學院教授畢闕(Henry K.Beecher)博士將這種現象命名為“安慰劑效應”。
“安慰劑效應”
如果能給你好的心理暗示，帶給你力量和希望，對身體無害，且價格符合市場標準，去嘗試無妨，只要注意甄別騙子，以及那些善意的、自以為是的“神醫”。
如果此生我注定要為這個病而戰，那么我就必須面對站在公眾和媒體鏡頭前的這一天。
這個世界就是一個巨大的系統，系統中有不計其數的節點，將資源連接成線、交織成網。阿里婭的父母就是這樣的核心節點，他們不斷鏈接系統中的資源，將科研與商業鏈接，將智力與財力鏈接，將實驗室與真實社會鏈接，才觸發并推動了那看似稀松平常的5個字——“科技的進步”。
我要做的是整合資源，推動更多突破性的漸凍癥藥物研發的可能，做這個鏈條中的核心節點、催化劑和加速器。
“堂吉訶德還面對個風車呢，你連敵人在哪兒都不知道，怎么打？”
一款新藥的上市要經歷基礎研究、動物實驗以及人體臨床Ⅰ期、Ⅱ期、Ⅲ期，全流程跑下來至少要10年以上，而且還有極大的可能最終研究失敗，一切歸零。
光是“時間”這一條我就無法奢望。那時我已發病兩年多，幸運的話，也許還剩三年可以努力的時間。想用這點兒時間去攻克一個世界難題，完全是自不量力
“自不量力”這個詞別人也對我說過。我好像從小就喜歡做些“自不量力”的事。
你揍我兩拳，我就要掃你一腿，哪怕你比我強大千倍萬倍。
挑戰一般的病有啥意思，要挑戰，就挑戰個大的！
六度分隔理論認為，你和陌生人之間的間隔不會超過6個人，即最多輾轉6次，你就能認識你想認識的任何一個陌生人。
除了朋友介紹，更讓我意外的是“弱連接”的力量，一些平時并不常聯系甚至只有一面之緣的朋友，給我帶來了很多重要資源。
后來他主動帶我拜會了天壇醫院的王擁軍院長。
二位一看就是務實的人，沒有官話套話，講的都是實實在在的項目和思路。他們也非常認可我的能力和情懷。那天我們聊得非常熱烈，一種相見恨晚的感覺。
她的一個善舉不僅是一次簡單的牽線搭橋。2023年，我們計劃有數條藥物研發管線與天壇醫院合作。
“不是。你說你自己死了不要緊，但是你一定要改變漸凍癥的現狀。我覺得新技術就應該幫助像你這樣有斗士精神的人。”
動之以情之外，更要曉之以利。
但越是這樣，我就越感覺時間緊迫，越要抓緊去干。
我常想，在生命的長度上，自己應該是沒什么優勢了，那么就盡量活出寬度、厚度來，努力給這個世界、給后人留點兒什么。就像當年“小外星人”在作文里寫的那樣：“要為人類科學的進步做貢獻。”
3 西西弗斯
拳擊場上，裁判只倒數10秒，數到1，你必須重新站起來，繼續打下一個回合。
“你經歷過生死，深刻了解這個病的殘酷和困難，如果你都不愿意幫助別人，那就更沒有人愿意站出來幫助這些患者了。”
很長時間過去了，對方一直沒再回我消息。
失敗是科研的常態。我們就像在用窮舉法來翻拼圖，假如整個拼圖有1000塊，我們這輩子馬不停蹄地翻，也許就只能翻開30塊，而且大概率翻不到正確的那塊。即使這樣，至少我們為后人排除了這30塊不對，他們就不用重復試錯了。所以，失敗也是有意義的，或者說，我已經習慣了“失敗”。
這種無窮盡的嘗試和“失敗”，就像走進一條看不見出口的隧道，看似有路，卻越走越絕望；更像是一次次將巨石推上山的西西弗斯，周而復始，做著注定要失敗的努力。
你不可能要求一個人全力以赴地去做他自己都不相信的事。
“沒有人能成為我們的救命稻草，能救我們的只有自己。我們團結在一起，貢獻自己的數據，幫助科學家把病因找到，這本身就是在自救。”
但又能怎么辦？這件事注定艱難，如果漸凍癥患者自己都不去努力，那還指望誰？
我必須賭一把。
“還好……你要是也像大夫那么想，可能我馬上就崩潰了。”夫人嘆了口氣。
說實話，我偶爾也抱怨夫人沒有立刻放下工作來照顧我，但平靜后想想，那就不是我欣賞的她了。
身處熱鬧人間，沒有誰可以保持真正的清醒；不踩到生死邊界，活得都是一場夢。
灶臺不會因為有人生了重病就不用擦，桶裝水喝完了還是得換，日子要照常過下去。
“不知道明天會不會又讓人砸了，但是好像只要有機會，它們就在抓緊時間生長。”
“活著本身就有意義。”
原來意氣風發的他，患病后每天醒來就兩眼發直地盯著天花板，公司、家里的事不聞不問。尤其是病情發展得如此之快，從商界精英一下子變成失去自理能力的人，他心理上完全不能接受，深深陷入抑郁情緒中。他此前一直表示，絕對不氣切，如果到這一步就讓他直接死掉。
雖然“死亡”是生病以來我們最不陌生的字眼，病友群里幾乎每天都有人去世，但當你真的離它如此之近，眼睜睜地看著一個好兄弟就在你面前要放棄自己，你還是不能接受。我感覺有一只手緊緊攥住了我的心臟，明明周圍都是空氣，我卻無法呼吸。
這樣兵荒馬亂的夜晚，幾乎每個患者家庭都會經歷，但不是每個人都能有選擇的機會。有些病友本來病情很平穩，甚至還能正常走路，也還沒上呼吸機，但一口痰卡住喘不上來氣，來不及搶救就去世了，前后不到一兩個小時。
馬丁·路德·金說，我們必須接受有限的失望，但是千萬不可失去無限的希望。
就像有位病友說的：“‘希望’不是說這個藥必須出來、一定有效，而是你看到有人在推動這件事情，它在發展，它不是靜止的，這個就是希望。”
藥什么時候出來’。但其實，讓藥出來很艱難，
命掌握在自己手里”，這句話我很認同
不要在無謂的人身上浪費時間，我們還有太多事情要做。
生命的盡頭，卻不一定是痛苦的盡頭。
我心里幾乎哀號了一聲。這世上的事常常讓人懷疑老天的居心，小陳才28歲，大學畢業時媽媽發病，現在媽媽剛走就又輪到自己。20多歲，青春年華，不該承受這雙倍的苦難。
彩虹有時會被狂風暴雨遮蔽，這時，我們可以點亮一盞燈，把光明照進暴風雨中，編織我們自己的彩虹。這就是希望。”
也許在彼得眼里，癱瘓和疾病不過就是一個工程學問題，就像一臺機器壞了幾個零件。既然漸凍癥會讓人說話、運動、呼吸等功能退化，那么就把這些功能統統交給機器
“我以為被困在身體里會令人沮喪，但實際上，我通常是坐在那里享受別人對我的關照，就像一個慵懶的皇帝。”他說，他就想象自己在一家豪華水療酒店，那里的經理堅持讓他把腳抬起來，全身哪兒都不要用勁。這就是他“享受”癱瘓的秘訣。
樂觀的態度，讓人敬佩。他不囿于任何條條框框、敢于突破陳規、創造全新可能性的勇氣，我深深贊同。
2023/4/27 發表想法
樂觀堅韌
“如果所有門都被關上了，那就想辦法穿過墻”，而對我來說，如果所有門都關上了，我就撞破這扇門，砸開這堵墻。
“如果所有門都被關上了，那就想辦法穿過墻”，而對我來說，如果所有門都關上了，我就撞破這扇門，砸開這堵墻。
面對這個世界第一絕癥，大多數人會感到絕望，只有極少數人會與疾病抗爭，渴望絕處逢生，但幾乎沒有人像您這樣，想要去做一些可能改變世界的事情。您的決心和勇氣從何而來呢？”
源于一種使命感
將挑戰不可能刻進DNA
但是互聯網的基因就是相信沒有不可能，相信任何之前做不到的事情、別人認為不可能的事情都可以通過技術創新去實現、去創造。劉總一直就是這個理念的踐行者，敢想敢干，他常說的一句話就是：“別管事情有多難，都大膽去做。我們就是靠把不可能變成可能，才一步步走到今天的。”
現在企業界紛紛學習埃隆·馬斯克推崇的“第一性原理”，如果用通俗的說法就是，判斷一件事要不要去做、怎么做，不要限定在已有的框架下，而是拋開一切所謂的“可行性評估”，你只需要判斷這件事該不該做、值不值得做，如果答案是肯定的，那么去做就行了，哪怕看似不可能。
這些經歷讓我樹立起“挑戰不可能”的信心。過去10多年里，這個信心幾乎刻進了我的DNA，成為一種本能。也正是這種本能，讓我在面對漸凍癥這個“不可能完成的任務”時，沒有被那些“不可能”所干擾。
一年多來，經過各環節創新性的突破，2023年春天，這款新藥將計劃上臨床，這也意味著SOD1單基因漸凍癥患者將有可能看到生的希望。
尼采說，當一個人不知道他的路會把他引向何方的時候，他已經攀登得比任何時候更高了。
遺憾的是，就在我們對話5個月后，2022年6月15日，彼得還是離開了這個世界。
而我，還要繼續攀登。
莊勝春：只要有這個“一”就可以。
蔡磊：沒有這個“一”，也要去創造“一”。我就是這么想的。
4 孫悟空
如果沒人做，那么我來做
我的融資努力從來沒有停止過，但200多場路演失敗和無數次與投資人溝通無果，讓我開始重新思考這條路的可行性。
希望越來越大。但不可否認，兩年多來，病情的持續惡化讓我即將喪失工作能力，資金也在持續消耗。
所以，我還有最后一顆“子彈”，就是自己的身體。
大姐說：“我快70歲了。我有幸福的家庭，有孝順的子女，還有可愛的孫子，此生沒有什么遺憾了。看到你們才40來歲得這個病，我覺得上天對你們不公平，所以我想能不能把我的身體捐給醫學家，讓他們解剖我，找到病因，就能把大家更快救活了。”
既然之前沒有人推動這件事，那么現在我來推動。
醫學科研需要的是大數據，只有一兩個樣本遠遠不夠。所以光我一個人捐還不行，我必須發動足夠多的病友在去世后捐獻出自己的腦組織和脊髓組織，形成足夠大的樣本量，才有可能給整個漸凍癥領域的研究帶來質的變化。
由于腦的特殊性，最好在捐獻者去世后6小時內、最長不超過24小時拿到大腦標本，才能確保腦組織得到高質量的保存效果，從而達到研究的需求。這不是一般醫院可以做的，據說國內頂尖醫院也只有病理科的個別大夫能熟練完成這種提取操作。
蔡磊，你這是史無前例的壯舉！在世界上也是絕無僅有的。你可能會改寫中國腦庫的發展歷史。
我對他說：“同意捐獻并不會導致我們死亡，而是會增加我們生的希望。”
如果在10年前、20年前，就有大量患者做遺體以及腦組織和脊髓組織捐獻的事情，可能我們今天就不會死掉。同樣，盡管我們現在很絕望，但可以通過這個舉動給下一代病人帶來希望，這個世界才能越來越好。
每個省、市的相關規定都不同，機構組織的政策也不一樣，所以每一次捐獻我們幾乎都要把當地的流程從頭跑一遍，協調多方機構和人員。在這個過程中，又會遇到各種各樣的突發狀況。
最初的誕生，和最后的死亡一樣，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一樣，都會光照人間。”
中國的人口優勢決定了我們擁有最大的罕見病患者群體，這也意味著中國的罕見病醫療將有可能彎道超車，率先實現重大突破。所以在這個過程中，我們希望能把自己的科研樣本捐獻出來，為科學研究做出我們的貢獻。我也希望能吸引全球的科學家都來中國研究漸凍癥，這樣對下一代病友來說，希望就完全不一樣了。”
媒體見面會活動現場制作了一面由捐獻者照片組成的照片墻。我站在照片墻前百感交集。這些病友，不少我都一對一溝通過、交流過。當向他們征集照片時，每個人都不約而同地選擇了笑的照片，那是大家最想展示給這個世界的一面。每張笑臉背后，都是一段悲喜交加的人生故事，也是一份與漸凍癥抗爭的請戰書。
張主任從門外進來的時候走得很慢，每邁出一步，腳都需要先向外畫一條弧線，再甩回來。我知道那是肌張力高的緣故。當腿部肌肉萎縮后，人每走一步不但要抵抗地心引力，費力地把腳抬起來，而且要抵抗高張的肌肉，用力把肌肉抻開，才能邁出一步。這種步態，只有病友才能體會到其中的費力和心酸。
“后來就漸漸想開了。我們僅僅是比別人提前看到了人生終點，知道終點在什么地方。為什么不趁著有限的時間，多做一點自己喜歡的事呢。”
張主任還有個特點是性子急。“性子急，是因為我的時間不多了。我以為我退休前肯定得坐輪椅了，居然現在我還可以走路，都是額外掙來的。”
身為醫生，張定宇主任從死神手里搶回無數條生命，但面對自己的生命，他卻只能眼睜睜地看著它一點一點流逝，絲毫沒有辦法。
但我還能走路，說話還算清楚，又常常讓我覺得這是老天額外的賞賜，所以越發覺得要“搶時間”，要在倒下前多做事情，能盡量多完成一件事就多完成一件。哪怕能把藥物研發往前推動一年，早一年有藥，就能救一年的患者，早兩年有藥，就能救兩年的患者。即使我自己不在其列，但不管怎樣，這個事情我都要去做。
你的精神確實讓我非常感動。你做的事情不是為自己，也不是為這一批病人，可能是為之后更多的病人，讓他們在不幸墜入深淵時多了一分被拯救的機會。哪怕你作為一個醫學‘門外漢’，也義無反顧地沖進去。你給我感覺像什么呢？飛蛾撲火，明知不可為，還拼命地往里面撲。
就像張主任說的，我們僅僅是比別人提前看到了人生終點而已。哪怕那個終點就在不遠處，我也仍愿追尋比生命更長久的事物。
雖然我這個故事的結局不一定圓滿，但相信未來別人的故事一定會圓滿。
臨別前合影，我倆都要求站著，能站著拍照對我們來說已經是被額外賜予的福利了，要倍加珍惜。道別的時候，我們又擁抱了一次，他輕輕拍了拍我那已經塌陷的肩膀。
“您保重，希望明年見到您還是這樣。”我說。
“都要努力。”
縱使不敵，也絕不屈服
這原本是一款治療癌癥和免疫系統疾病的創新藥，但通過機理研究后發現，該藥物在治療漸凍癥方面也具有潛力。
我們將平均10年以上的藥品上市時間，縮短到在3個月內開始臨床試驗治療，將藥用到了患者身上，一切都源于這兩三年來的積累。
互聯網絕不只是一柄利器，更是一套決策的底層邏輯。新藥研發向來有“雙十定律”的說法，即一款新藥平均需要10年才能開發完成，需要投入的資金達到10億美元。這只是一種粗略的概念，真實的數字遠比“雙十定律”更殘酷。
各種藥物和治療方式的效果都還需要繼續觀察，但科學家們毫無保留地支持和全力以赴地奮戰，讓我看到了希望。
“騎自行車上月球”，我不否認，的確是很難。在這么多國內外頂尖大腦的支持和幫助下，我們正把自行車改成汽車，汽車又有望改造成火箭，這樣我們離登月還遠嗎？不可能總會變成可能。
我仍需要找到一個高效的、可持續的商業模式，讓攻克漸凍癥的事業能夠持續下去，持續為之輸血。
2022年7月，我正式開設了抖音號，我會在抖音上和大家匯報我正在做的事情和藥物研發的進展，也會分享我的職場經驗和成長中的心得體會。我經常直播，把好消息第一時間告訴病友們，一個消息就是一份希望。我也在短視頻中呼吁大家進行遺體捐贈，不厭其煩地鼓勵大家捐出自己的腦組織和脊髓組織，為漸凍癥的科研做貢獻。
我不希望賣慘，利用大家的同情心，讓別人非理性消費。畢竟我們做直播的初心不是一錘子買賣，撈一筆走人，而是要把這個做成持續的事業，所以還是要符合商業邏輯。
從直播電商行業來看，這個數據完全不值得一提，但對我來說，其意義顯然不是數據能夠衡量的。它代表著我的“破冰”事業又往前邁了一步。而“破冰驛站”這個賬號的粉絲數，從開播前的23個，兩天后已增長到1.2萬個。
夫人學習能力很強，做什么都能特別快上手，不到一個月時間，她已經能夠從容、熟練地推介商品，既有親和力，又極富感染力。
自從我開始直播后，我哥說母親在家每天晚上一定會準時打開手機，雖然她不會網上購物，但直播總是從頭看到尾，聚精會神。而且每天不光能看到兒子，還能看到兒媳，她的笑容也比以前多了。
這些藥物對患者都是免費的，那么這個錢誰來出？所以我們只能白天做科研，晚上做直播，夜以繼日地為漸凍癥籌集資金，希望通過商業直播間的形式去掙錢，可以持續支持科研工作。
藥品能不能出來，什么時候能夠提前到來，真的取決于我們自己的努力，我們要努力、拼搏，不要乞討和等待。或許所有的努力都會失敗，但即使是戰死在這條路上，我也不要被疾病摧殘而死。我別無選擇。
可能大部分人依然在等待，沒關系，
戰斗的人越多，我們就越有希望，生命救治速度也就越快。
相信相信的力量
“這是爸爸！這是爸爸！”兒子指著公交站臺上的廣告牌興奮地喊著。2022年年底的時候，很多公交站臺的櫥窗都換上了中共北京市委宣傳部首都文明辦“為榜樣點贊”的主題海報，上面列滿了2022北京榜樣年榜候選人的照片。兒子從六七十張照片中一下子就找到了我，還一直拿小手點著。
我說：“爸爸得了一個非常難治的病，只有科學家才能治好爸爸。所以，你要好好學習，成為科學家，才能把爸爸的病治好。
后盾，我想起剛確診時夫人對我說的那個詞，4年來，她和兒子一直扎扎實實地做著我的后盾。證書在兒子手里顯得碩大無比，幾乎遮住了他整個上半身。他左手攥著我的手指，只能努力地用右手把證書按在胸前，抬腿兜住，不讓它滑落。媽媽見狀要幫忙拿，他還執拗地不肯撒手。
我相信他長大后，哪怕我不能再陪在他身邊，這些有限的和無限的記憶，都能激勵他、引導他成為一個有價值的人，一個被社會認可的人。
希望他以后想起我時，會微笑，會自豪，不會痛苦。
但我始終相信，每一個絕望的背后都有希望在閃光。回顧2022年，我推進了遺體和組織樣本捐贈，搭建了最大的肌萎縮側索硬化病理科研樣本庫，設立了公益基金與慈善信托，對早期科研給予了持續資助，推動了多條漸凍癥藥物管線的建立，完成了以小時為單位的極速臨床招募，開啟直播以對“破冰”事業持續支持……
我對夫人說，我現在完全接受死亡了。盡管三年前我就已經開始接受死亡，但說實話，內心還是會有遺憾，但現在我可以沒有一點兒遺憾地安詳離去。為什么？因為我已經做了所有我應該做和我能做的事。
那時的我只想利用自己的專業能力、資源優勢，包括多一些呼吁和宣導，為加速攻克漸凍癥疾病做一點事。然而在這個過程中，越努力，就越能看到希望，越覺得說不定真的能幫到自己，甚至能把自己救活。
所以，相信相信的力量。不是有希望才去努力，而是因為努力，才看到了希望。
尹燁說：“今天我們到了一個工業革命的高潮，正在邁向一個生命世紀、生命經濟。盡管疫情帶來了很多苦難，但換一個角度想，應該說它給全民做了一次科普，是一次關于生命科學的‘文藝復興’。”
的確，如果說20世紀學物理是最酷的，21世紀學生命科學就是最酷的。
緊接著尹燁又補充了一句：“這個檢測我和華大來贊助吧。比如咱們先做100個人，之后再逐漸擴大到1000個、10000個人。”他爽快得讓我有那么一秒甚至沒反應過來。目前全基因組檢測的市場價是每人數萬元人民幣，對廣大病友來說這是個不小的負擔。即便按一個人一萬元來計算，100個人就是100萬元，10000個人就是一億元，這可不是個小數目。
世界上最大的漸凍癥患者基因庫。
我當時滿腦子都是開心的驚嘆號。后來看視頻，我發現當時自己連說了六七句“太好了”，激動之情無以言表。
就像尹燁說的：“你說要‘打光最后一顆子彈’，但這顆子彈會形成撞擊，產生裂變，喚起更多的社會群體參與進來，共同解決。”
我不知道這場抗爭能不能成功，但我們互聯網創業者常說一句話，拼不一定活，不拼一定死。
“蔡總，其實你已經成功了。你給很多人樹立了一個楷模，也許上天派你來這一世，就是來做這件事的。”
“一個人的力量固然小，但是匯涓成流、聚沙成塔。萬物皆有裂痕，那就是光照進來的地方。蔡磊先生是一個追光的人，所以他必將身披彩虹。”
從商業公司高管到漸凍癥患者，從普通病友到漸凍癥救治項目發起人，他的身體在萎縮，但斗志從不退卻。馳騁商界，對抗疾病，他總是把自己定位為“解決問題的人”。全中國10萬名漸凍癥患者，每年死亡2萬，他要為自己、為他人奮力一搏，所以，他要進行人生最后一次創業，推動漸凍癥藥物研發，甚至宣誓打光最后一顆子彈，將遺體捐獻給科研。只要一息尚存，就在人生道路上激情奔跑，無所畏懼，向死而生。——2022中國慈善家年度人物頒獎詞，2023年2月28日
后記
每次接受完采訪，我都會和記者朋友再叮囑一句：希望媒體能夠多宣傳一下漸凍癥，為漸凍癥群體發聲，為罕見病群體發聲，讓這些殘酷的疾病被更多的醫學家、科學家和社會各界關注。
生活充滿了意外，或者說，生活就是由一系列意外構成的——意外的失敗、意外的艱難，也有意外的收獲、意外的饋贈。我們唯一能決定的就是選擇相信什么。
跟彼得2.0對話時，他曾問我是否懷念過去。我說，我還沒有時間懷念，戰斗還遠沒有結束，我還在路上。
夫人一直以來對我不離不棄，為我的“折騰”無條件地支持和付出，在生活和工作上做出巨大犧牲。原諒我平時不善用言語表達，在我心里，你和兒子是我堅持下去的最大動力。兒子雖然才4歲，但對我這個無趣的、不會陪他玩的爸爸給予了無限的包容，我笑稱他是我年齡最小的助理。是這個“小不點兒”讓我對生命充滿期待，給了我步履不停的勇氣和決心。
父母從小對我嚴格教育、辛苦培養，讓我受益終身。
對我和孩子也照顧得無微不至，保障家庭大本營踏實牢固，
我相信，這就是我和病友們未來的狀態——面帶笑容，勝利歸來。
致謝
關心我、支持我的人還遠不止這些，在此表達我誠摯的感謝，也向社會中所有不吝向他人伸出援手的善良的人致敬。
【宇輝總結】
蔡老師提到了說不要做容易的事情，不要做重復的事情，不要做舊的事情，不要想著再用舊的路徑，然后獲得新的成功。因為大家知道每一個行業它發展是有生命周期的，如果你往之前很多年可能他是制造業，再往之后很多年可能它是互聯網，那再往之后的很多年，他可能要換一個領域的，所以我們這一批人走向社會感覺到機會變窄，可能感覺到階層被固化，那是因為我們按照這些教育和觀念的輸理的這種灌輸全部是沿著過去十幾年舊的方式，對吧？慣性，我們是沿著路徑依賴，我們是期待進入一家蓬勃向上的互聯網公司，日夜奮戰，等它上市那種，或者是我們期待一個傳統的金融行業，然后呢他依靠著一些傳統舊的模式，有時候可能是一些信息差，然后一夜暴富的事情，但是大家也發現隨著社會越來越進步，其實是消滅這些。就是人類的進步，是消滅不偏的和消滅信息差的。所以你原本依賴的成功的那些路徑現在不適用了，所以不是說我們不成功，只是說我們需要換新的方式去成功，今天晚上我們聊了很多。對不起，請原諒我在第一次面臨這種話題的時候，也意識有一些預測我前半段的確實比較難受，然后這本書看完之后呢，前半段你覺得是悲痛的那種悲痛是正常的。我們內心的那種感傷和痛苦是源于對一個美好的生命，他如此的勤奮，如此的刻苦，如此的自律，又如此的恰逢其時的時候，然后遭遇這一切悲劇的一種正常的生理反應，那是正常的。但是這本書你看到后半部分你又會燃起像現在蔡老師身上所展現出來這種英雄式的領袖式這種自信。他不是挽歌，他是高歌。他不是悲壯，他是遼闊。所以我在這兒寫剛才講的幾句話，其實已經說過第一個叫天地不仁，以萬物為芻狗。我們不要過度的去selfpity，剛才老師提到了，不要躲在家里自怨自艾，當你覺得命運在只針對你，說麻繩專挑細處斷，然后厄運專挑苦命人，當你這樣去想的時候，你就沒有被疾病打倒，你先被自己打倒了，當你進入這種狀態的時候，你不能回到自己，甚至可能會回到你的家庭和你生活中原來有所有的樣子，所以這句話實際的意思不是說老天爺不在乎你，是老天爺對所有人都一樣。你的認知很大的程度成為你認知的阻礙。當然我們也記住了第二句話，就是我們的哲學里頭也充滿了個古希臘一樣的這種自我戰勝。天行健，君子當自強不息，這個自強不息過去是自己的學業，后來是自己的事業，現在是病魔的斗爭，相信一定會解決他的。時間早晚的問題，然后第二個就是我們終將走向毀滅，因為從理性來說，現在人類的壽命是有限的，我們終將走向毀滅，只不過是早晚問題，所以大家聽過那個向死而生這個詞啊，是有一個日本的導演來提出的。但是面對死亡的態度差異決定了你。就是有的人面對的時候可能是悲傷，害怕痛哭流涕，藏在角落里自怨自艾，拒絕別人的接觸，而拒絕投入新生，然后讓所有人都為你感到揪心，然后在痛苦中死去，也有一種是攙扶著，相信著，鼓勵著，溫暖著，堅定著，然后用更大的意義來成就自己。第三個寫相信不是盲目樂觀。因為我特別害怕今天晚上我們采訪的前半部分給很大很多朋友造成誤解，因為我相信直播間一天會有很多的孩子，我們直播間跟其他直播間的一個最大區別就是很多學生會在聽。這些孩子呢，我特別想把第三句話送給你，就是蔡磊老師剛剛所提到的這個，相信他不是一種盲目的樂觀，不是說沒有任何事實作為依據，然后自嗨式的一種幻想。不是的，它是基于技術，理性，科學之后產生的一種判斷，因我剛提到了人類在過去這100多年里頭見證了很多的不可能，以前人覺得上天飛不可能，后來人告訴你高鐵一直不可能300多km/h，高的鐵，可高了鐵的。能飛的機，誰會相信，對吧？甚至你再往早點兒說，二維碼支付，那時候小偷還苦練夾錢包呢，他有一天想到消滅自己的二維碼嗎？人類到現在為止所取得的幾乎一切的成就都難以想象，人類在第一次馴化小麥收獲糧食的時候，他也沒有想到玉米和大豆會被轉基因，當然我們曾經一度覺得小麥復雜到130億對的時候，它的這個基因的復雜性，但是實際上在2021年底他已經被攻克了。所以這不是盲目的自信，這是基于現在技術之后產生一種用理性的，準確的，科學式的判斷，不是因為看見才去相信，雖然大部分人確實是這樣子的，只有白紙黑字的看見了才相信他是真的，只有看見了上一代人的模樣，他才能成為這樣的，我們大部分人都是這樣的，被環境所規定，被榜樣所影響，但是有極少數的人他們心智堅定，然后心懷理想，極其熱血的，他會因為相信把事情變成真的，最后讓其他人看見他是上帝意志的一個昭示者，他會把很多傳說中的東西變成現實，希望我們都是前赴后繼的那一個人。我后面還寫了一句，黑夜終將過去，我們終將勝利。如果大家知道一個歌劇的話，這是一個歌劇的結尾，《圖蘭朵》的結尾，黑夜終將過去，我們終將勝利，保持清醒，保持樂觀，清醒是對技術的判斷，樂觀是對自己的相信。not self-pity，but self-confidence。不要自怨自艾，而是堅定向前，感謝大家。
【總結】
1.不要等待，不要放棄。
2.自強者自強，自助者天助之。
3.What value can you create for others by doing what you do?
4.做一些挑戰的事情，不要留在自己的舒適區，否則你怎么進步和成長呢？
5.不要以你固化的思維去定義成功，換新的方式去成功。
6.不要做簡單的事，不要做重復的事。
7.天地不仁，以萬物為芻狗。天行健君子以自強不息。
8.黑夜終將過去，我們終將走向更大的勝利。
9.縱使不敵，也絕不屈服。
10.人生如螻蟻，但美若神明。
11.堅定不移的做樂觀主義者才不會一蹶不振。
12.拼一定活，不拼一定死。
13.not self-pity，but self-confidence.
14.相信他不是一種盲目的樂觀，不是說沒有任何事實作為依據，然后自嗨式的一種幻想。不是的，它是基于技術，理性，科學之后產生的一種判斷。
