自稱“互聯網老兵”的蔡磊，在四處尋醫問藥無果后，產生了強烈的疑惑，為何大多數醫院都沒有自己的患者數據庫？醫院與醫院之間，信息互不流通，罕見病病例又較少，在這種情況下，如何進行疾病研究和新藥研發？
他幾乎本能地意識到，大數據庫的建立，是解開ALS疾病密碼的鑰匙。2019年11月的那次創業，正是為了解決這個問題。
通過北京愛斯康醫療科技有限公司，他成立了一個名為“漸愈互助之家”的信息聚合平臺，所有ALS患者，均可通過這個平臺，自主上傳完整的病情信息，并且能夠實時更新用藥效果和病程進展。
再比如，涉及到“頸部壓痛”等較為專業的數據，患者自己無法測量，他們就想辦法將問題設置成“你的手可以舉到什么位置”“你能堅持幾秒鐘”。
與此類似，不能問“用藥后是否增加了排便量”，而要換成“吃了藥以后，排便多少次”。
舒白說，這份量表她填寫了好幾天，她的雙手已經幾乎不能活動，只有一個大拇指可以用。但好在，設計量表的蔡磊本身就是患者，他將量表填報的方式簡化為打勾和畫圈，并且安排了同事去做平臺的管家，直接幫助那些無法順利上傳資料的患者錄入數據。
目前，這個建立不久的數據平臺，樣本量已經超過2000份。
工作中的蔡磊
