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2018年7月6日國產(chǎn)電影又迎來了一部里程碑式的作品《我不是藥神》,電影延續(xù)了徐崢“囧”系列的喜劇風(fēng)格,然而當(dāng)我們被前半段荒誕的黑色幽默吸引后,后半段的現(xiàn)實(shí)、殘酷、無奈卻讓我們樂極生悲,感到無比沉重。《我不是藥神》喚起了國家對醫(yī)療的重視,也再次喚起了我們對生命的思考,這讓我聯(lián)想到美國外科醫(yī)生兼作家阿圖·葛文德的作品《最好的告別》,不論窮乏、困苦,富裕,我們都會(huì)面臨生老病死,而當(dāng)它來臨時(shí)我們會(huì)怎么樣……
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作者簡介
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阿圖·葛文德(Atul Gawande,1965年11月5日-),是一位印裔美籍外科醫(yī)生和新聞工作者。葛文德醫(yī)生因優(yōu)化現(xiàn)代醫(yī)療保健體系方面的成就聞名于世。他是哈佛公共健康學(xué)院教授、哈佛醫(yī)學(xué)院教授、世界衛(wèi)生組織全球病患安全挑戰(zhàn)項(xiàng)目負(fù)責(zé)人、《紐約客》SLATE雜志醫(yī)學(xué)專欄作家、美國麥克阿瑟獎(jiǎng)獲得者、2003年美國最佳短篇獎(jiǎng)得主、2002及2009年美國最佳科學(xué)短篇獎(jiǎng)得主、2009年榮獲哈斯丁斯中心大獎(jiǎng)(Harstings Center Award),他也是白宮最年輕的健康政策顧問、是影響奧巴馬醫(yī)改政策的關(guān)鍵人物,2004年被《新聞周刊》評為“20位最具影響力的南亞人物”,2010年入選《時(shí)代周刊》評選的“100位最具影響力人物”。
內(nèi)容簡介
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《最好的告別》中阿圖·葛文德醫(yī)生選擇了常人往往不愿面對的話題——衰老與死亡。警示我們,醫(yī)學(xué)界為“生”做好了準(zhǔn)備,但沒為“死”做準(zhǔn)備。這是阿圖·葛文德最有力,也最感人的一本書。本書梳理了美國社會(huì)養(yǎng)老的方方面面和發(fā)展歷程,以及醫(yī)學(xué)界對末期病人的不當(dāng)處置。書中不只講述了死亡和醫(yī)藥的局限,也揭示了如何自主、快樂、擁有尊嚴(yán)地活到生命的終點(diǎn)。書中提出“善終服務(wù)”“輔助生活”“生前預(yù)囑”等一系列理念,并穿插在故事中作出了詳盡的說明,相信會(huì)給老齡化日益加劇的中國社會(huì)以啟迪。
衰老是一系列的喪失
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人們自然而然地喜歡避開衰老的話題。然而,罔顧事實(shí)有害無益。縱觀人類歷史,人類的壽命大多數(shù)時(shí)候(除了過去幾百年)不到30歲。人類的自然進(jìn)程的前半段充斥著英年早逝、未老先亡。臨床醫(yī)學(xué)和公共衛(wèi)生的發(fā)展改變了這一現(xiàn)象也改變了我們的生命軌跡。它極大地降低了傳染病的死亡風(fēng)險(xiǎn)、分娩和外傷的死亡率、延緩并治愈大量疾病。然而衰老卻是始終不可逆的,從人們出生開始,生命的進(jìn)程就好象是在翻越一座山峰,我們一定會(huì)在固定的某一時(shí)刻到達(dá)山頂,也一定會(huì)在某一時(shí)刻走到終點(diǎn)。事實(shí)上,我們的器官發(fā)育完全后,便立即進(jìn)入了不可逆的耗損進(jìn)程,衰老比我們想象的要來得早。
從三十歲開始,心臟的泵血峰值逐年下降,人們跑步的長度和速度都趕不上過去;
四十歲左右,肌肉的質(zhì)量和力量開始走下坡路;
五十歲開始,骨頭以每年1%的速度丟失骨密度;
七十歲的時(shí)候,大腦灰質(zhì)丟失使頭顱空出差不多2.5厘米空間;
八十歲時(shí),我們會(huì)丟失2.5%-50%的肌肉;大腦的處理速度在四十歲之前就開始降低,到八十五歲,40%的人都患有教科書所定義的老年癡呆、老人斑,視力也會(huì)退化為二十歲年輕人的三分之一。
現(xiàn)代醫(yī)療能讓生命山峰的下坡變得平緩,讓它成為緩坡而不是懸崖峭壁,并讓大部分的人都能到達(dá)生命的峰頂,但卻不能讓上坡也變得平緩,我們的總是會(huì)在短暫的年輕后馬上步入衰老的進(jìn)程。
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“關(guān)”在醫(yī)院(療養(yǎng)機(jī)構(gòu))的“犯人”
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醫(yī)學(xué)的進(jìn)步讓生命的消亡變成“一條長長的、緩緩的曲線”。在當(dāng)下?lián)魸⑸牟⒎且环N具體的疾病,而是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)在不停地維護(hù)、修補(bǔ)身體后的逐漸衰竭。 這代表著越來越多的人將經(jīng)歷完整的年老,美國在1945年時(shí)死亡幾乎全部發(fā)生在家里;到上世紀(jì)80年代,八成的死亡發(fā)生在醫(yī)院里。
隨著衰老的推進(jìn),老人們或因患病或因自然的器官衰竭逐步喪失自主生活的能力,疾病和衰老會(huì)剝奪他們的生活能力、感受能力甚至思考的能力,他們無法行走、排泄、我們看不到生活的美好,無法享受美食,在過去能夠活到老年的人并不多見,所以那些能夠活到老年的人常常作為傳統(tǒng)、知識(shí)和歷史的維護(hù)者,具有特殊的作用。一直到死,他們往往維持著一家之長的地位和權(quán)威。然而壽命的延長改變了年輕人與老年人的關(guān)系,崇老文化正在瓦解,現(xiàn)代化的進(jìn)程讓年輕人甚少依賴?yán)险叩慕?jīng)驗(yàn),老年人不再被崇拜。這意味著老人們不僅要面對身體上的痛楚,還要面對孑然一身的孤獨(dú)。
隨后他們會(huì)被送進(jìn)醫(yī)院或療養(yǎng)院(養(yǎng)老院),但遺憾的是,醫(yī)院及療養(yǎng)院(養(yǎng)老院)等機(jī)構(gòu)永遠(yuǎn)將健康、安全與生命的延續(xù)放置在首位,而無法滿足并尊重個(gè)體生命最重要的需求(情感、自由)。這些老人或患者無法根據(jù)自己的選擇布置房間,無法與熟悉的老友交往,不能享受自己喜歡的食物甚至喪失了所有對隱私的控制力,原因只有一個(gè),那就是他們的親人們希望他們能夠活著。幾乎沒有一所醫(yī)院及療養(yǎng)院(養(yǎng)老院)的工作人員會(huì)跟你一起坐下來,努力理解在這種情況下生活對你到底意味著什么,更不用說幫你建立一個(gè)家、一個(gè)使得真正的生活變得可能的地方。他們就像是“犯人”被關(guān)進(jìn)去一樣,這些機(jī)構(gòu)不像是為他們修建的,而更像是為他們的子女修建的。
當(dāng)我們失去生活的自主權(quán),我們最需要的是什么
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當(dāng)獨(dú)立、自助的生活不能再維持時(shí),我們該怎么辦?人們無法回避一個(gè)問題:應(yīng)該如何優(yōu)雅地跨越生命的終點(diǎn)?對此,大多數(shù)人缺少清晰的觀念。所以當(dāng)我們因?yàn)榧膊』蛩ダ鲜r(shí)對生命的自主權(quán)時(shí),我們更傾向于把我們生命的自主權(quán)交給了我們所愛的人,而對于我們愛的人,我們生命的延續(xù)是他們最關(guān)心的地方,因此他們會(huì)把我們的生命交由醫(yī)學(xué)、技術(shù)和陌生人來掌控。醫(yī)療有其局限性,但如果你一味爭取,醫(yī)生在大多數(shù)時(shí)候總有各種手段可以加諸病人之身來延續(xù)他們的生命(往往都是以進(jìn)一步降低生活質(zhì)量作為代價(jià)的比如化療、摘除器官等來換取的),可這真的是那些失去生命自主權(quán)的老人或患者們想要的嗎?葛文德醫(yī)生在書中給出了回答,其實(shí)對于大部分的老人或患者來說,他們想要的其實(shí)是能夠回答自己為什么活著?
《人類動(dòng)機(jī)論》提出人類活著的需求就像一個(gè)金字塔。塔基是基本需求——生存的必需品(如食物、水、空氣)和安全的必需品(如法律、秩序及穩(wěn)定)。其上一個(gè)層次是愛的需求和歸屬感需求。再其上是成長的愿望——實(shí)現(xiàn)個(gè)人目標(biāo)、掌握知識(shí)和技能、成就得到承認(rèn)并獲得獎(jiǎng)勵(lì)的機(jī)會(huì)。最上面一個(gè)層次的需求是馬斯洛所謂的“自我實(shí)現(xiàn)”——通過追求道德理想和創(chuàng)造性本身而獲得的自我完善。
隨著年齡增長,我們都學(xué)會(huì)從簡單的愉悅中尋求慰藉——友情、日常的例行公事、好食物的味道,以及陽光照在臉上的那種溫暖。我們對于實(shí)現(xiàn)和積累的獎(jiǎng)賞興趣變小了,對于僅僅活著的獎(jiǎng)賞興趣加大了。另一方面我們變得不再那么雄心勃勃了,同時(shí),我們對于我們的遺產(chǎn)又更加關(guān)心了。我們深深感到一種需要,必須確認(rèn)外在于我們,使我們覺得活著更有意義、更有價(jià)值的目標(biāo)。在生命的后半段,支撐我們活下去的動(dòng)力是被需要。
老人的渴求:一扇能上鎖的門、新的生命
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這是書中的一個(gè)真實(shí)的案例:
威爾遜的母親杰茜遭遇了毀滅性的中風(fēng),中風(fēng)導(dǎo)致她半邊身體永遠(yuǎn)癱瘓,再也不能走路或者站立。她抬不起手臂,面部下垂,口齒不清。雖然她的智力和認(rèn)知沒受影響,但是她不能洗澡、做飯、上廁所或者洗衣服——更不用說上班了。她需要幫助。但是威爾遜當(dāng)時(shí)還只是個(gè)大學(xué)生,沒有任何收入,除了將母親送去療養(yǎng)院,威爾遜別無他法。威爾遜后來安排母親住進(jìn)她大學(xué)附近的一所療養(yǎng)院。這個(gè)地方比較安全,人也很友善。但是杰茜不停地對女兒說“帶我回家”。之后威爾遜投入到了老年關(guān)懷的學(xué)術(shù)中并了解到她母親為什么不愿意留在療養(yǎng)院的原因:
她想要的是一所小小的房子,有一個(gè)小小的廚房和衛(wèi)生間;里面要有她喜歡的東西,包括她的貓、她尚未完成的項(xiàng)目、她的維克斯達(dá)姆膏[1]、一個(gè)咖啡壺和香煙。要有人幫她做她自己無法做的事情。在她幻想中的地方,她可以鎖上房門,控制溫度,擁有自己的家具。沒人要她起床,沒人關(guān)掉她最喜歡看的肥皂劇或者弄壞她的衣服,也沒有人可以因?yàn)檫^期刊物和雜物構(gòu)成安全威脅而扔掉她的“藏品”。任何時(shí)候她都可以如愿擁有隱私,沒有人可以讓她穿衣服、吃藥,或者讓她參加她不喜歡的活動(dòng)。她會(huì)做回杰茜,一個(gè)住在公寓里的人,而不是一個(gè)睡在病床上的病人。
修復(fù)健康,也需滋養(yǎng)心靈,唯一讓死亡并非毫無意義的途徑,就是把自己視為某種更大的事物的一部分:家庭、社區(qū)、社會(huì)。如果不這么想,那么,死亡只能是一種恐懼;但是如果這么想,就不是。如果你把動(dòng)物、植物和兒童帶入一個(gè)無菌的、制度化的療養(yǎng)院,你就會(huì)看見魔法在你眼前發(fā)生。
后來威爾遜與她的丈夫在建筑師的幫助之下,共同設(shè)計(jì)建設(shè)了她母親期望的“家”——新型的“輔助生活中心”:
他們的“輔助生活中心”開業(yè)瞬間就住滿了人。雖然有些居民有嚴(yán)重的殘疾,但是沒有一個(gè)人被稱為病人。他們就是房客,并被作為房客對待。他們擁有帶完整浴室、廚房和可以鎖前門(這是尤其讓很多人覺得難以想象的一個(gè)特色)的私人公寓。他們可以養(yǎng)寵物,選擇自己的地毯和家具。他們自行控制室內(nèi)溫度、食物、進(jìn)入家門的人及進(jìn)入的時(shí)間。他們的基本需求,如食物、個(gè)人護(hù)理及藥物,都有人幫忙提供。也有護(hù)士值班,無論日夜,住戶任何時(shí)候有緊急需求,都可以摁鈴呼叫護(hù)士。他們還得到維持體面生活方面的幫助——有人做伴、與外部世界保持聯(lián)系、繼續(xù)進(jìn)行他們最珍視的活動(dòng)。
善終護(hù)理:盡力救治也許不是最正確的做法
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這是一個(gè)現(xiàn)代社會(huì)才有的悲劇,并且已經(jīng)重演了千百萬次了。當(dāng)我們無法準(zhǔn)確知道還有多少時(shí)日時(shí),當(dāng)我們想象自己擁有的時(shí)間比當(dāng)下?lián)碛械臅r(shí)間多得多的時(shí)候,我們的每一個(gè)沖動(dòng)都是戰(zhàn)斗,于是,當(dāng)我們辭世的時(shí)候,血管里留著化療藥物,喉頭插著管子,肉里還有新的縫線。我們根本是在縮短、惡化余下的時(shí)間,可是這個(gè)事實(shí)好像并沒引起什么注意。我們想象自己可以等待,直到醫(yī)生告訴我們他們已經(jīng)無計(jì)可施。但是很少有醫(yī)生已經(jīng)無計(jì)可施的時(shí)候——他們可以給病人功效未知的有毒藥品,手術(shù)摘除部分腫瘤,如果病人不能吃東西,就給他植入飼管,總會(huì)有辦法的。我們想要這些選擇,但這并不是說我們自己急切地想要做這樣的選擇。事實(shí)上,我們經(jīng)常根本就沒做選擇。我們依靠默認(rèn)項(xiàng),而默認(rèn)項(xiàng)是:采取措施。治療點(diǎn)兒什么!有解決辦法嗎?
為老人和患者提供善終服務(wù)的思想挑戰(zhàn)了現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的權(quán)威,目前的醫(yī)療觀念中,大多數(shù)醫(yī)生認(rèn)為,討論病情的主要目的是決定病人想要什么——要不要化療,是否希望心臟復(fù)蘇。而善終服務(wù)的思想則是考慮讓他們好好的活到生命的盡頭。
它幫助老人和患者們應(yīng)對各種洶涌而來的焦慮——對死亡的焦慮,對痛苦的焦慮,對所愛的人們的焦慮,對資金的焦慮,清楚醫(yī)學(xué)的局限性和可能性,接受個(gè)人的必死性,并尊重他們的選擇和決定。
我們?nèi)绾巫龀鲞x擇取決于我們是否認(rèn)識(shí)到生命的局限以及當(dāng)我們在面對一系列的喪失并有可能更加艱難的生活時(shí)我們是否有理由說服我們自己接受并繼續(xù)活著。
作出善終服務(wù)的決定并不容易。我們必須考慮清楚什么時(shí)候從為時(shí)間而戰(zhàn)轉(zhuǎn)向爭取人們珍視的其他事物——同家人在一起、旅行,或者享受巧克力冰激凌。
在生命的這個(gè)時(shí)刻,要回答以下4個(gè)問題:
* 如果你的心臟停搏,你希望做心臟復(fù)蘇嗎?
* 你愿意采取如插管和機(jī)械通氣這樣的積極治療嗎?
* 你愿意使用抗生素嗎?
* 如果不能自行進(jìn)食,你愿意采取鼻飼或者靜脈營養(yǎng)嗎?
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生的愉悅與死的坦然都將成為生命圓滿的標(biāo)志。
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研究揭示,與經(jīng)濟(jì)發(fā)展相適應(yīng),一個(gè)國家的醫(yī)療發(fā)展會(huì)經(jīng)歷三個(gè)階段:第一個(gè)階段,國家極度貧困,因?yàn)榈貌坏綄I(yè)診斷和治療,大多數(shù)人在家中亡故。第二個(gè)階段,隨著國家經(jīng)濟(jì)發(fā)展,人民收入水平提高,更多的資源使得醫(yī)療得到更廣泛的提供,患病的時(shí)候,人們求助于衛(wèi)生保健系統(tǒng)。在生命行將結(jié)束的時(shí)候,他們往往在醫(yī)院逝世,而不是在家中終了。第三個(gè)階段,國家的收入攀升到最高的水平,即便罹患疾病,人們也有能力關(guān)心生命質(zhì)量,居家離世的比例又增加了。
撇開國家經(jīng)濟(jì)和醫(yī)療保健,當(dāng)我們只聚焦在對生命的尊重時(shí),對我們的親人而言或許“少做一點(diǎn)才是幫助”。我自己也經(jīng)歷過親人的離世,的確在最后的時(shí)光里,我的爺爺大部分的時(shí)間都是在病床上度過的,他經(jīng)歷了標(biāo)準(zhǔn)的“中國式”辭世,從救治到醫(yī)生宣布“無計(jì)可施”,到被送回家,最后被宋去養(yǎng)老院,我看著他一步步喪失生活能力,每一天的生活都在遭罪,每一次去探望他,我都很難過,很揪心。真的,我們確實(shí)沒有剝奪人生命的權(quán)利,我們負(fù)擔(dān)不起生命的責(zé)任,但這就真的會(huì)我們尊重他人的選擇矛盾嗎?難道我們有了子女、父母、家庭、社會(huì)的牽絆后我們的生命就不屬于我們了嗎?我們真的不能選擇有尊嚴(yán)的離開嗎?當(dāng)下的社會(huì)缺乏對老人及患者生命意義上的尊重,療養(yǎng)機(jī)構(gòu)的創(chuàng)辦不是為了幫助他們面對高齡的依賴問題,而是為了給醫(yī)院騰床位。
多么希望有一天,當(dāng)我們的親人老去,面對生命的盡頭,他們能享受到田園牧歌式的老年生活,我們不要求他們與我們相伴的時(shí)間能更長,我們單單的希望他們能享受他們剩下來的時(shí)間,他們可以吃自己喜歡吃的東西,醒來有植物等著他們澆水、動(dòng)物等他們喂食、夕陽西下能看到幼兒園的孩子放學(xué),在他們身邊嬉鬧,能有自己的一間房、一張床。而不是躺在冰冷的病床上,看著不同顏色的藥片聽著“陌生人”的建議,最后帶著氧氣罩離開。
幸福關(guān)乎一個(gè)人希望活著的理由。那些理由不僅僅是在生命的盡頭或者是身體衰弱時(shí)才變得緊要,而是在人的整個(gè)生命過程中都緊要。或許最好的告別就是讓即將離開我們的親人對我們說告別,而不是我們?nèi)ジ麄冋f告別。生的愉悅與死的坦然都將成為生命圓滿的標(biāo)志。
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