2015-10-11

這是一個科普貼,請童鞋們拿出筆記:

早在世界上出現第一個人開始,癌基因就已經存在在我們身體的每一個細胞中了,癌基因作用本來是為了促進細胞正常的生長，以滿足人體細胞更新的要求的,并不是給我們用來自殺的.但是,當我們某個機緣巧合之下,激活了某個細胞的癌基因的變異特性,那么那個細胞就會跟武俠小說男主角跳懸崖后獲得武功秘籍一般,通過癌基因獲得了兩項極其逆天的技能:不死及復制，這兩項技能為什么逆天呢,大家想想如果孫悟空每次拔毫毛變出來的自己都永遠不會消失是多么嚴重的情況就知道了:我們現在肯定就沒有桃子吃了!

說實話,擁有這么牛逼的技能,如果放在我們人類之中,那肯定是維護世界和平的superhero了,但是那個細胞(現在叫做癌細胞了)其實很苦惱,因為變異,它受到了其它細胞的排斥,原來的朋友們發現它不老不死后,將它當成是妖怪一樣,漸漸離他遠去,它甚至還受到了負責維護治安穩定的免疫系統細胞的追殺….某種程度上,癌細胞跟我們小時候一樣,當我們還是個小蝌蚪的時候,我們跑贏了億萬個競爭者,才遇到了真愛的卵子,然后才變成了現在的我們,但是癌細胞情況比我們還艱難,他面對的是億億萬的敵人,而且,他沒有一個真愛在等它,于是他很寂寞,沒有細胞愿意跟它說話,甚至個個都想置他于死地.他只能不停的逃亡,不停的偽裝自己,欺詐免疫系統,來保護自己,長期的逃亡讓他變得太過孤獨,最后,他不得不使用它的超能力,變出另外一個自己來陪自己,于是有了兩個癌細胞,但是我們知道癌細胞是不會死的,他們很快發現兩個也實在太無聊了,有一天,他們想玩斗地主了,于是有了第三個癌細胞,再然后他們想打麻將了,想踢足球 了……

于是,癌細胞越來越多,越來越多,最后他們終于有自己的族群,這時候它們看起來只有1厘米大,但其實已經有10億個小伙伴了,建立了屬于自己的領地,甚至開創了自己的王國,這時候曾經追殺他們的免疫系統細胞已經無能為力了,他們看到癌細胞的感覺就跟發現學生時代天天嘲笑的那個吃不起飯靠收集可樂瓶蓋子換錢的可憐同學,竟然是蘋果手機之父喬布斯的感覺一樣,這是何等的勵志!于是更多的正常細胞開始慕名而來,爭先恐后地加入到癌細胞的王國中,然后它們開始探索領地外的世界,通過血液、淋巴漂流到宿主身體的其它地方,建立殖民地,附屬國,開創了屬于自己的文明.

這是一部史詩般壯麗的族群發展史,想想我們人類從亞當夏娃到現在有幾十億的人口,花了至少100萬年,而癌細胞他們,從1個到幾十億個,可能只需要一兩年的時間,所以與其說他們是人類的一部分,不如說他們是人類的縮影,癌細胞的宿主是人,癌細胞無限繁殖的結果是殺死人,于是人怕死,人開始用各種手段企圖消滅癌細胞,比如化療,癌細胞和正常細胞一起殺,比如熱療,通過高溫 殺死癌細胞.而我們人類的宿主是誰呢,地球.越來越多的自然災難告訴我們,地球已經把我們當成是他的癌細胞了,洪水地震 火山爆發,像不像化療,溫室效應,像不像熱療?當然癌細胞最終是斗不贏它們的宿主的,要么被宿主殺死,要么和宿主一起死,永遠斗不贏….也許,當我們找到跟地球和睦相處的方法的時候,也是癌癥 找到真正治療方法的時候了.

我感覺我現在如果不算精神病人的話,應該可以歸納到思想家的范疇了,說不定死后N年，某一舉足輕重的知名人士拜讀到我的文章,感動到淚流滿面，然后在我墓碑上給我追封謚號：丁一醬，偉大的抗癌 戰士,杰出的作家,思想家,環境保護 學家.

等了四天,這一天我火急火燎的請同事開車(再再次鳴謝)送我趕過去廣州,為的得到我的淋巴結活檢報告,然后就可以開始治療了,結果剛剛上了高速,玲姐就打電話來說活檢報告結果不明確,要求進一步進行免疫分化檢測,進這一步又要交4500大洋,扼腕嘆息,也只有從了!不過玲姐還是非常仗義的,很快的拿了我的報告找到淋巴科的老專家幫我看了一下,然后回復我說有可能是神經內分泌癌.

我當時在車上就凌亂了,不是說淋巴癌嘛,怎么又多了個聽都沒聽過的名稱,惶惶然指揮同事打道回府的同時,我也拿出手機度娘了一下,不查不要緊,一查嚇一跳:神經內分泌腫瘤,屬于極罕見的癌癥, 1.5/100000的發病率,癥狀特殊100例里面99例情況不一樣,而且無治療方法,5年存活率2%!!

其實網絡還沒有封殺彩票之前,我是一直有買雙色球的,可是大獎從來沒有中過,甚至試過連續40期連個未將都沒有(雙色球未將幾率是1/16),于是我經常安慰自己說,我只是在積累人品而已,總有一天我會中個大獎,很大很大的獎,沒想到今天我夢想成真了!30幾歲就得了癌癥,還特么是極罕見的癌癥!找個同類型的病友都難!看來命運大神完全是嫌虐的我不夠慘,要往死里整的節奏!’

接下來那幾天,我就躲在房間里面等免疫分組結果,門兒都不敢出,我怕命運大神玩得不夠爽,走出門就扔幾陀狗屎到我頭上.說實話我內心還是有點期待它誤診的,直到玲姐打電話安慰我說”不要傷心,不要想太多,萬一還是淋巴瘤呢”.我就知道了,這事兒除去那”萬分之一”的淋巴瘤外,有9999/10000是那個稀有癌癥了,沒跑兒.

不過,樂觀如我,經?？梢哉业椒椒ńo自己做好思想工作,那天晚上,我突然腦抽一樣對著鏡子,問了自己一個逗逼的問題:”你究竟是想活的快樂,還是想活得久?”當然,如果在正常人面前,這個問題就跟地上有兩張一百塊你想撿哪一張一樣的蠢,當然是兩張一起撿了!不過對于現在的我來說,確實是個只能夠二選一的問題,當然答案也很快就有了,我,想活的快樂.

于是從那一刻起,我不再糾結什么癌癥什么存活率的問題了,現在的我只想在有限的時間里,開心地過每一天,做一個快樂的逗逼.

2015-10-12

10月12日那天上午,我又再次麻煩我那可憐的同事送我去廣州.說到麻煩,以前的我是最不喜歡麻煩別人的,感覺那是欠了人家的人情,現在不知道是臉皮厚了還是覺得反正快掛了欠了人情也不用還或者其它什么原因,我居然覺得對于好朋友,多麻煩一下人家是好的,至少我們之間產生了牽絆,有了牽絆,我們有了更扎實的友情.

到了廣州,我毫無懸念理所當然的拿到了一份神經內分泌癌的確診報告,果然奇跡還是不會輕易發生的呵呵~然后玲姐帶領我們掛了消化科的李教授的號,不得不說腫瘤醫院的名醫每天都是從早累到晚的,那天李教授本來是只坐診上午的,結果一直坐診到中午兩點多還沒看完,沒辦法只有中場休息去吃飯休息,等5點再來的時候,門才剛剛打開,又是一大群病人和家屬涌進去圍住他,頗有明星一下車就被被堵住要合照的感覺.我們這次還是靠著玲姐加插,不過掛號的時候已經是中午,所以只有默默的等到李教授把下午的病人全部看完才輪到我們,那個時候已經是下午6點了.

李教授的特點在于耐心、直接，我比較喜歡這種類型,說話不拐彎抹腳,直接就跟我說這個沒得治,也不用去找原發病灶了,找到也沒用,又動不了手術,當然我還是跟狗血電視劇一樣慘兮兮地問了那個經典問題:”醫生,我還能活多久?”結果李教授說,除了判斷病人活不活得過今天外,沒有一個醫生能真的準確判斷病人能活多久,能判斷的醫生不是吹得就是蒙的.所以他還是沒告訴我答案,到了最后,李教授建議我做兩個療程的化療,看看效果,意思是能拖就拖,打持久戰.

說起做化療,我立刻聯想起了免疫力下降，頭發掉光、吐得胃翻過來覆過去等副作用,說起來免疫力下降這個可以通過吃藥食療鍛煉什么的來改善,頭發掉光也無所謂,最多咱再帶條手指粗的假金鏈子裝成夜總會老板,就是這個惡心嘔吐實在麻煩,想想我一個大老爺們抱著個洗臉盆天天在病床上吐的比人家十月懷胎還兇,實在是太丟架子了.不過醫生是專業的,專業的意見咱還是得聽取.躊躇再三,最終還是答應下來了.

2015-10-08

本來今天是要去廣州取活檢記錄然后開始治療的,結果過去被告知要補交4500加做免疫分組,要13日才能出結果...現在在車上回臺山，上午交了免疫分組的錢后，朋友建議我賊不走空,既然一場來到,,不如先去醫生那看看有沒有什么大概說法，于是掛號淋巴瘤老專家黃教授，居然掛到200號。。。。靠了,這黃教授今天還要下班嗎,后來還是朋友走后門插隊過去(不得不說沒后門去大醫院 看病真的可以折磨死你)，黃教授看完pct和活檢結果后，告訴我這個不一定是淋巴瘤，很可能是內分泌神經小細胞癌，當然確定還是要等十三號的免疫分組結果。

于是我稍微百度了一下這個新名詞，結果倒吸了一口冷氣,超級冷門的癌，1.5比10萬的發病率，其中小細胞癌2%存活率？！。。呵呵看來命運大神還覺得虐的我不夠啊,搞得我有點不淡定了

等下回到順便去幼兒園接女兒,發現爸媽沒去廣州了,小妞應該會很開心: )

2015-10-13

感冒了，醫生建議我進行兩個療程的全身化療看看效果，下周二開始.沉重嗎，不會的，我還沒被打敗呢。不過我特么感冒了，還有頸椎天天坐著睡覺也痛了，555

2015-10-19

這是一個偽科普貼,童鞋們可以不用拿出筆記.

自從患癌以來,身邊及網上的朋友們給我介紹了一個又一個的治療方法,有的循規蹈矩,有的劍走偏鋒,有的天馬行空,總之是大開了眼界,以至我認為有必要整理一下,經過整理歸類,這段時間接觸到的癌癥治療法主要有幾個大類

一 手術,放療,化療 大家聽起來肯定也是耳熟能詳,其中手術切除一般只是在癌癥還未大規模擴散的前中期進行的,而很大部分病友發現自己中獎的時候,一檢查都已經是晚期了,所以我們聽得更多的都是放化療.放化療法,其本質在于寧殺錯不放過,殺死癌細胞得同時,身體的正常細胞也不分敵我的統統干掉.這種療法講求的就是快跟狠，副作用快,對身體是真的傷得狠..

二 靶向療法 近些年隨著科學發展有了許多新的方法,靶向治療就是其中一種,靶向藥物可以只是針對有靶向基因變異(常見EGFR/VEGFR/Her2等基因)的癌細胞進行攻擊,而不傷害普通細胞.根據網上的資料,只有百分之30%左右的癌癥患者能檢測到靶向基因變異,而這30%的癌癥患者能負擔得起天價靶向藥物的人其實沒有多少,所以靶向治療只能作為高大上的存在.你問什么是天價藥物?一小盒20幾顆藥,正規渠道賣22000,管一個月,夠天價了吧.什么lv包包蘋果6都靠邊站吧.不過也有人通過代購買到印度版的行貨藥(這是我第一次知道藥品界居然也有正品行貨水貨之分….),價格可以便宜到只有幾分之一.

三 免疫療法,說道比靶向藥物更高端的,就是免疫療法了,比如CAR-T等,其原理就是抽出你的免疫細胞,改造練級買裝備,讓他成為牛逼的可以很容易識別癌細胞的免疫細胞升級版,然后再放回你的身體里,讓他虐爽那些癌細胞,說白了就是開掛了,不過這種療法還在研究路上,而且費用動輒幾十上百萬,普通人還是別想了.

四 熱療 據說癌細胞是很怕熱的,在持續一段時間處于溫度41-42度時就會被熱死,而正常的細胞是可以耐受更高的溫度的,所以就有了利用人工提高身體溫度來治療癌癥的熱療法,這在理論上似乎是可行科學的,可惜人體內部調節溫度的能力實在太強大,想要讓體內的腫瘤溫度達到41度而不損害身體,實在太難做到了,許多熱療機器治愈癌癥的宣傳基本是廣告推廣的幌子,而那些想著靠感冒發燒、熏蒸、泡溫泉、桑拿來治療癌癥的更加是做白日夢了,這么舒服也想能治癌癥,怕是癌細胞沒有被熱死,而是被笑死的.

五 中醫,對于中醫來說,治療癌癥的基本機理就是扶正祛邪,就是通過中藥調理身體,培養其身體自身的免疫系統,通過免疫系統自身去祛除癌癥,引用一個名中醫的話:癌癥就像是一塊濕了的木頭長出來的蘑菇,西醫的手術和放化療就像是不停的將長出來的蘑菇剪掉,而其實這樣是剪不完的,想要木頭不長蘑菇的唯一方法,就是將木頭曬干!可以看出,西醫重在祛邪而中醫重在扶正,所以西醫經常罵中醫亂開藥耽誤癌癥患者治療,中醫經常罵西醫手術化療等于加速病人送死,而且大家似乎都很有道理,其實我覺得,中西合并也未嘗不可,先剪掉長出來了的蘑菇,再把木頭拿去曬,不是兩全其美嗎.

六 練氣功 比如非常出名的抗癌氣功郭林新氣功,據說許多癌癥晚期的病人靠著修煉這套神奇的氣功把病給練好了,這里的氣功可不是小說里飛天遁地隔空取物的那種氣功,真能練到那境界可以上電視臺表演隔空取腫瘤了.與其說氣功,不如說是一種運動,運動多了,免疫力提高了,身體好起來也不是不可能,而像郭林新氣功這種,在運動的同時結合了大量的呼氣吸氣,而癌細胞已經被是厭氧的,練習郭林新氣功使身體處于有氧環境從而抑制癌細胞生長,可能就是它的作用原理.

七頌佛經 你沒看錯,在給我推薦治癌方法的朋友中,教我頌佛經的就有許多個,佛經屬于玄學范疇,為我們所未知的事物,并不等于不存在,所謂我不會斷言其有無效果,可能我朗誦佛經千遍后,真的有菩薩顯靈贈我致癌靈藥一顆,或者許我死后渡我當個蓮花座下的侍童(額…我還是想要靈藥)也不一定.不過像我這樣長年受到祖國唯物主義洗腦,等得了絕癥才想臨時抱佛腳,不知道會不會惹菩薩生氣…這里講一個題外話,說佛教的六字真言”嗡嘛呢叭咪吽”,有人研究過說第一個”嗡”字發音自頭頂,” 嘛”字發音自口腔,”呢”字發自喉嚨,自上往下,一直到” 吽”字正好是發自腹音,六字念出,等于從上到下進行了一次深層呼氣,就養生來說確實有益與身體,聽起來是否與練氣功有異曲同工之妙呢.所以世界上的事物真真假假,虛虛實實,正所謂信則有,誠則靈,有些奇跡可能就是這樣發生的.

八 偏方 對于走投無路又沒人又沒錢的癌癥患者來說,最后走的就是偏方這條路了,這時候大家的心理活動都會有這樣一句話”反正死馬當成活馬醫嘛”,問題是偏方太多啦,網上一搜一大把,每個方子都那么神奇,這個胃癌4期肝轉移腹水一肚子吃了這方子好了,那個醫生說剩下兩個月命了吃了那方子活了十幾年了,之前還有個上了電視臺的,說用獼猴桃樹根加刀口藥把肺癌治好了,可是那么多方子,是不是真的,對自己的這種癌有沒有效,真的是跟買彩票一樣,而且需要病人們有神農嘗百草的決心和毅力.

九 風水改命 俗話說一運二命三風水,在熱情踴躍的網友中,有人說我名字沒取好要改名,有的問我生辰八字想幫我卜卦,有的索性叫我搬家換房子.額好吧,這個也是屬于玄學,我還是不予斷言,說起風水確實有些是有道理的,比如尖的東西不能對著自己可以解釋為防止意外傷害,床尾不能放鏡子可以理解為怕睡醒未醒之時照到自己的倒影嚇到自己導致神經衰弱,可是你要說得了癌癥是名字沒取好投胎日子選錯了,那我真不知道怎么解釋了…至于搬家換房子,首先請哪位大神送我套房子吧.

癌癥類型千變萬化,治癌的方法也千變萬化,總而言之,我還是比較認同那位名中醫的”濕木頭”理論,外以科學治療為主，對內調理身體鍛煉強身,免疫為主藥物為輔,靠自己身體打敗癌癥,才是硬道理.

2015-10-20

10月20日,按照原定計劃我應該是去廣州化療的,但是現在我卻跑去了珠海,原因是這樣的:

昨天晚上,我收拾好行李,正在忙著無聊發呆,手機聲響起了,一看是一個熱心的網友推薦了一個中醫的微博給我,于是就點開看了下,一點開那微博頁面,抬頭醒目的”癌癥已被中醫攻克”幾字一下子亮瞎了我的鈦合金狗眼,于是我趕緊正冠端坐細細的拜讀起來:這個微博的主人的50來歲的老太太,而且就住在珠海,離我還很近.聲稱自己研究中藥治癌逾10年,治愈無數患者,微博上還有不少的患者照片和記錄。

我的心里的小鹿一下子砰砰亂跳起來,于是我趕緊聯系了那大夫,加了她的微信,把自己的病情簡單介紹了一下.我說我這個癌可是癌癥中的奇葩癌,很少見的,不知道她有過經驗沒,結果她告訴我,不管什么癌癥,癌細胞的代謝方式都是一樣的,對她來說治療方法沒有多大區別,但她知道我第二天要去化療的時候,很直接的告訴我,化療過的就不要找她了,原因是化療藥物太毒,身體受過后對中藥不再有效果.我再問了一下價格,好家伙,前三個月每個月一萬元,三個月后鞏固期每個月三千元,不過再一想,去醫院化個療都好幾萬了,如果真的能治癌癥,那這種價格超便宜了好不好.

當然在網上浸淫多年,又讀過小學的我是將信將疑的,那時候我心里跳了兩個小人出來,其中一個穿著白大褂拿著聽診器的小人跟我說,癌癥是世界難題,如果真能被那人攻克了,那她得拿多少次諾貝爾獎了,而且現在網上騙子那么多,你這種傻子都不夠用了…另一邊那個穿得跟個郎中似的小人不服氣了,反駁道:現在西醫到處唱衰中醫說是偽科學,導致人們對中醫都有偏見了,就算中醫能治癌了不肯信的人還是大把,而且網上也有很多吃中草藥治好了癌癥的例子可以查,憑什么說人家就一定是假的!

于是我綜合分析了一下,首先醫院那邊已經告訴了我化療對我這個用處不大,而且什么時候化療效果都一樣,然后那大夫說了她的中藥見效很快,一般幾天就能感覺到疼痛減輕消失了,如此一來,我何不去她那里試上半個療程,一來弘揚祖國偉大的中醫文化,二來保住一頭秀發不要被化療化成光頭,何況如果無效還是可以繼續選擇西醫治療嘛,再一方面,其實我現在已經相信冥冥中是有命運主導的,在我化療前一天讓我遇上這大夫,說不定是天意.于是,最終我頂著全家人的質疑和驚訝,臨時更改了我的治療計劃（現在回想下真是病急亂投醫的典型教材了。）

于是我那幾乎變成我專職司機的同事又把我和我老婆送到了珠海，找到了那一位“神醫”一樣的大夫，接著那大夫跟我們說了下她的大概原理,原來她研究認為,癌細胞腫瘤成型后,會在外層長出一層保護膜,有了保護膜,身體自身的免疫攻擊以及西醫的放化療對腫瘤照成的傷害變得非常有限,而正常的細胞因為沒有保護膜,在放化療時死亡的幾率會大許多,而他的中藥作用機理就是消除掉這層膜,讓癌細胞失去保護,配合身體免疫及西醫的放療(允許放療但不允許化療),可以大大的提高消除癌細胞的效率.

雖然談了那么多理論,最后我還是沒有完全聽懂,也不知道癌細胞自帶保鮮膜是什么鳥樣,不過當時感覺治療方法還是可以嘗試的,于是很快敲定了開展半個月的療程,取回了內服外敷藥物一大箱,花費5000大洋,滿載而歸.

那赤腳大夫的治療方法主要是三步走:食療,內服,外敷

先說食療,食療的關鍵點在于控糖,原來癌細胞這貨居然是甜食控,所有的能量來源幾乎都是葡萄糖,于是控糖就等同截斷了癌細胞的糧草來源.李醫生的食療原則有以下幾點

:一:禁食一切糖類食物和高淀粉類食物。包括米飯,面粉,二:水果只能吃獼猴桃（一個）和黑莓。其它都不準吃。三:多吃高蛋白（豬肉 ，牛肉 ，兔肉，鴨，魚類），高維生素 的食物（綠葉蔬菜）。四:吃一切新鮮食物，忌商店各類已加工熟食。五:禁吃燒，烤，油炸，蔥，姜，蒜，大補，大發，大熱，大燥類的食物。好吧,不得不承認,以上禁掉的每一項都是我平時喜歡吃的,我的零食,我的燒烤,不在乎天長地久,只在乎曾經擁有

從這一天起我們就徹底的分手了,好好活著,不要想我(淚奔),禁掉了我最喜歡的各種零食后,李醫生還要求我每天至少喝500ml的苦瓜汁,500ml大家可能沒什么概念,這樣說吧,榨這么多的苦瓜汁大概要用1到2斤的苦瓜,是不是想想都覺得嘴巴很苦了呢?我從小最討厭吃的就是苦瓜,甚至覺得苦瓜是蔬菜里面最奇葩的物種了,現在好了,每天就要吃掉平時自己一年都吃不到的量,人生起起伏伏真是太刺激了….

除了這些,我每天的營養主要來自一煲老鴨排骨海帶湯,半只老水鴨加一根排骨,熬出來很大的一鍋湯,前幾天喝的時候覺得這湯真美味,但是再美味的東西,你試試連續喝十天而且每天喝四五大碗是什么感覺,總之我是治療結束后我這輩子都不想再見到和鴨子相關的食物了.

另外為了調整脾胃,那大夫還叫我每天煮一種粗糧粥,主要材料是紅豆,白扁豆,百合,蓮子,小米,黑米,芡實等等,有點類似八寶粥,想像下好像應該是一種美味….如果能放糖的話…..可惜事實上我是不允許吃糖的,所以這個八寶粥硬生生的被我老婆煮成了我吃過味道最奇怪的黑暗料理.

接著是內服的中藥,那包一天量的中藥,絕對頂得住別人五天的體積,我特地到五金店買了一個蒸肉包用的大鍋才勉強能把那一大包中藥放進去煮,既然是中藥,那味道自然是苦到你哭的,早晚兩次,每次500ml.講到這里大家可以思考下這樣一道題目:某君每天需要喝500ml苦瓜汁,1000ml中藥,1500ml老火靚湯,問某君每天需要上廁所多少次?

其實食療和中藥雖然難吃,但我還是受得了,最難搞的是外敷,李醫生外敷的藥粉是要用白醋調成黏糊狀,蒸10分鐘冷卻后貼在身上,然后用保鮮膜和紗布密封保持水分,每天早上8點一直敷到晚上8點,整整12小時.而在下我小時候因為練習無影腳扭傷腳裹,敷了幾天中藥后喜得過敏,從此練就了一身中藥一敷就過敏的體質.于是每天外敷中藥這一項成了我個人專屬的地獄模式,敷上藥膏奇癢難忍,卸下藥膏又紅又腫,經過幾天炮制,我前心后背的小鮮肉已經腌成了醋香排骨肉.后來我發明了先涂薄荷膏再敷,并且講身軀規劃為上下前后四個區域每天輪流敷,一個過敏就換另一個地,總算給我慢慢的挨到了現在.

過程雖然很辛苦,而且路程更是漫長(三個月啊!要特么這樣過三個月啊!),特別是每天敷著發癢的藥膏看著老婆女兒在我面前吃著我喜歡的各種零食那感覺,特么太折磨人了.還免費附帶減肥效果,十天減了快2公斤,所以把心一橫,繼續堅持吧!

2015-11-06

昨天著涼了，半夜不停流汗，跟洗了澡一樣，最后不知道怎么睡著的。感覺昨天流的虛汗的量可以泡腳用了，體虛啊。。。還好早上起來又沒事了.而且最近睡覺時手腳關節就會發酸得厲害，不知道是不是骨轉移了。。。要是關節炎就好了呵呵（哇靠作為一個年輕人我怎么會有這種想法）

2015-11-15

現在才六點四十，我居然睡醒了。。。所以說出來混遲早要還的，上大學天天跟貓一樣睡十幾個小時，現在好了，天天失眠加早醒，這算是老年化的節奏嗎。

人一老了就會提以前，想當年。當然我不會，今天我只是跟大家講講我的成長史。哼哼，想當年，我小學一年級的時候，老師布置美術作業，我拿那種包茶葉的大紙張（大概是A1大?。┱罩依锏幕ㄆ繄D案，畫了一大副的松林仙鶴中國風，第二天我把那副可以當我被子的畫對折了七八次，拿過去給老師看時，老師感嘆我作風奇葩之余，免費把我送進了學校的美術興趣班。從此我的人物天賦加了個叫做藝術的被動技能，產生了一種叫牽絆的東西。

后來有了電腦，我一發不可收拾的愛上了它，學會了玩游戲之余，我還自學學會了Photoshop，學會了corledraw，學會了flashmx，3Dmax等各種各樣的作圖作畫工具。

上大學的時候，我讀的是電力專業，每天做最多的事情卻是用CorelDRAW作畫和用flash做動畫，甚至經常逃課做動畫去參加網上的各種比賽。我做過網易的動畫賀卡兼職，賺了我人生的第一桶金（一千塊），參加過許多的網絡設計和動畫比賽，得過各種名次，獎品有現金，相機，mp3，購物劵，鑰匙扣等等。那時候大二，數碼相機還沒有普及，我逃課了一個多月，做了個flash動畫得了二等獎，獎品是一臺sony f717的大鏡頭數碼相機（有紅外功能，號稱透視王，可以透視衣服，可惜經過我的實踐結果大失所望。）大家可以百度下《童話西游嘻唰唰》，那部充滿后現代逗比玄幻色彩的作品就是我那時候做的。

可惜，大學畢業的時候，我想要拋棄專業找設計類的工作，面試了網易，光通，騰訊等等大牌公司，當然結果都是專業不符被拒收了。于是我找到了大家都覺得很好的國企電力行業工作。那時候電力行業還沒現在這么慘，福利好，工資高，但是我其實做得一點都不開心，因為我沒有再有時間和機會去做我喜歡的動畫。

后來，我打著做份副職為理由，買了個刻繪機開始做淘寶墻貼，自己設計了四百多款墻貼，還賣的很不錯，沒刷單三個月就把店做了三顆藍鉆，后來也還是因為跟工作沖突，沒有再做下去。

所以，我是個很失敗的人，做什么都沒辦法堅持到最后，喜歡的畫畫和動畫沒有堅持，開網店沒有堅持，也是是這樣所以得個癌癥連人生也打算不堅持走完？這也太坑了吧。剛剛睡醒無聊，就翻看準備上映的電影預告片，看到一部叫《大魚海棠》，國產宮崎駿奇幻風格的動畫片，真心做得不錯。再看看出品方的名字，b&t，我沉默了很久，那是我大學一個比賽中的對手，那個比賽他們得了二等獎我得了三等獎，可是現在十幾年過去了，他們堅持了夢想，而我，輸給了現實?？赡苓@就是理想跟現實的差距吧，人人都想有段說走就走的旅行，可是畢竟我們有家庭，有工作，有生活，各種關系像枷鎖一樣扣住我們的手腳。這也就是那句歌兒所唱的

有時間的時候我們沒有錢，有了錢的時候我們卻沒時間。人生不如意事，十有八九。

最近，托癌癥的福，我終于又有了點時間，于是開發了一個沒開發過的技能，碼下了這么多字，以前學作文幾百字可以想一晚上的我，居然寫了三四萬字了（包括后面開發的插畫和漫畫技能，簡直就是打通任督二脈的感覺。。。）

2015-11-18

今天是中醫治療一個月復查，結果證明，世界上還是沒有那么多神奇的便宜撿的：腫瘤繼續發展，病情進展了。

經過一個多月皮膚過敏和海飲幾百升中藥和苦瓜汁后，我復查結果是腫瘤還在繼續發展，大概是長了10%。

于是我打電話給那大夫，她說我是年輕人腫瘤容易長包皮，我靠長10%的皮可真是“厚臉皮”啊。她又說如果不是她的中藥我早就全身轉移了，這個我是呵呵的。最后她叫我去做一期化療，肯定能消的說。這我就想問了，能消除的話那怎么證明是化療的效果還是你中藥的效果呢。

好吧，最終我沒法證明祖國瑰麗的中醫文化寶藏能治療癌癥，個人體驗到的最多也就是止痛的效果而已。

至此，中醫治療嘗試宣告失敗。

2015-12-8

中醫沒辦法了，我也總不能這樣耗下去，于是我又找玲姐幫我預約妖都中大附屬腫瘤醫院做化療。結果玲姐找到之前的那個醫生（姓名馬賽克掉吧）幫我拿病床位置，人家本來答應了，一聽說是我的名字直接又說不幫忙了。。。原因當然是因為我兩個月前說好了去他那化療結果臨時取消跑去看中醫了，估計對我不爽得很吧，每天看上百個病人都能記得我，這醫生是特么有多恨我?。课沂窃撚魫炦€是郁悶。。。。

沒辦法，玲姐只有幫我找別的醫生幫忙，還放下話說:“拿個病床都拿不到以后我不用在廣州混了。”大義凜然。

不過，確實在這些大醫院病床位就是奢侈品，這一等就等了兩個星期。這一次我抱著雷打不動鐵定要化療的心態趕到廣州，那醫生一看我的病理報告，來了一句:“你這個腫瘤化療沒效果呀，別化了，回去試靶向藥吧?！睍?，之前是人家叫我化療我不化，現在是我想化療人家不給我化了，這什么世道啊。

我只能又悻悻然掃興而歸，路上順便問了下醫生說讓我試吃的靶向藥價格，那價格真叫個提神，一個月36000，還試吃呢，把我賣了算了。

回到臺山，我突然感到迷茫了，中醫不行，西醫不治，難道我去找個道士畫道符吃吃？還是請個巫婆來幫我跳個大神？于是我只能打開電腦拼命的問度娘我這種奇葩癌的治療方法。

不知道是命運的眷顧還是抓弄，就像上次準備化療前我會見到一個包治癌癥的中醫微博一樣，我居然鬼使神差的搜到了一個神經內分泌腫瘤論壇！結果一看，那論壇開創于2015年9月18日，收錄帖子8篇，然后論壇關閉于時間2015年9月18日。。。我靠，哥們你開個論壇只是用來紀念九一八事件的么？我怒了，這時候就是我長期宅出來的IT技術表現的時候了，我通過論壇的域名查到了域名的注冊信息，然后順藤摸瓜找到域名所有者的郵箱，然后給他郵箱發了一份郵件。

兩天之后，他終于回復了！還給了我一個QQ群，我馬上打開qq搜索，群名“神經內分泌腫瘤交流群”，靠，這不是我朝思暮想一直苦苦尋求的組織嗎？于是我立馬申請，立馬驗證資料，立馬入群，一進群我就蒙了，378人?。。∠胛业貌∫粊淼倪@幾個月，每天都跟不同的癌癥病友打交道，偏偏就是沒遇到過跟我患上同一種癌癥的人，那種上天入地唯我獨尊的孤獨感真是慘啊，我甚至懷疑中國是不是沒有幾個人得我這神經內分泌腫瘤了，現在一看快400人的群，感情全國的神經病都集中在這個群里啦，好開心好感動有木有！

于是我向大本營的鄉親們打聽治療方法，竟讓我得知北京的307醫院有個叫索凡替尼的靶向藥物臨床實驗。這里掃盲下臨床實驗這個詞，每一種抗癌藥物都要經過許多的臨床評估才能上市，所以廠家要招募許多病人來試藥，說白了就是小白鼠，不過小白鼠也有好處，就是上市后幾萬塊的靶向藥免費使用，免費復查。雖然據說這個醫院的臨床要求極其嚴格，我的病理不一定能順利入組，但是我考慮再三，現在全國接觸我這種病經驗最豐富的就是307（群里近四百人有一大半去過307治療），所以決定還是要試一試，能入組最好，入不了也可以知道自己這個的治療方向。

于是，這一次我第四次收拾行李，第四次跟我女兒說“爸比和媽咪去治病一個星期，你在家好好聽奶奶話”，之前都是說完這話當天又跑回臺山了，不過這次真的成真了。

再見，妖都，我來了，帝都。

2015-12-12

半夜不睡，作詩一首

機機復機機，丁生玩手機。

不聞游戲聲，惟聞吾嘆息。

問吾何所思，問吾何所憶。

吾亦無所思，吾亦無所憶。

昨夜見網帖，臨床大點兵，病癥十二卷，正好合吾名。

丁生無大錢，丁生有時間，愿去買機票，從此上北京。

東市買口罩，西市買毛帽，南市買圍巾，北市買手套。旦辭格格去，暮宿在七天，不聞格格喚爹聲，但聞白云機場聲濺濺。旦辭機場去，暮至307。不聞格格喚爹聲，但聞首都霧霾灰溜溜。

起早赴醫院，病號度若飛。暖氣傳金柝，寒光照白衣。柜臺百人等，壯士掛號歸。

歸來見大夫，大夫坐明堂。檢查十二項，每項百千元。大夫問所欲，丁生不用住病床；愿試臨床藥，然后還故鄉。

2015-12-14

難得來趟北京，乘著入組檢查的各種空隙帶老婆跑去逛街逛景點，到處吃吃吃，還看了場電影，晚上11點多才回到醫院，勸了護士mm半天才開門。結果第二天莫名其妙的瘸了，膝蓋就像關節炎一樣痛得我要死要死，走不了路。查看了血檢報告尿酸又不高不像是中風，真是無語，從來沒試過啊。（莫非就是因為昨晚吃的那碗紅燒牛肉面？！）看來以后還是忌口（盡量）吧。。。。

2015-12-16

最新報告，入組應該沒問題了，不過這個臨床是索凡替尼的三期臨床，有真藥組和坑爹的安慰劑對照組，真藥與安慰劑2:1，就是說呀33%概率會拿到安慰劑，就是假藥、淀粉、乳糖。。。對于這種連弄個國產藥來做對比組都不肯的摳門廠家，我表示強烈鄙視。菩薩保佑我進真藥組啊，阿彌陀佛阿彌陀佛。

2015-12-20

十日住院入組忙，終得藥，心略傷。

結得余款，自費六千三。

取回病理拾行裝，定機票，經濟艙。

忽見臨床說明書，真藥組，二比三。

若安慰劑，唯有淚千行。

還需月月來復查，然并卵，已被誆。

明日離京，月底再煩。

2015-12-25

今天是12月25日，農歷冬月十五，西方稱之為克里斯摸S節。過了今天，本人開展的抗癌 偉大事業就進入了第四個月。借此良辰佳節，在誠心誠意地齋（chi）戒（he）沐（wan）浴（le）為一路陪伴我的諸位祈福的同時，也趁機更新下帝都治療的后續。

話說當時丁壯士打了飛機，帶著媳婦一路風塵到了帝都機場。下了灰機，丁壯士第一件事就是閉起雙眼，深深的吸了一口首都的新鮮空氣。。。差點沒給老子嗆死。再抬頭一看，哇靠，要知道當時可才是下午五點，廣東那邊太陽還高高掛著呢，這邊居然已經伸手不見五指的黑夜了?。空嫠^:你在南方的艷陽里白里透紅，我在北方的機場里黑得一B。再看看當天的新聞，居然是:北京首次發出紅色空氣污染警報。這特么是歡迎我還是嫌棄我呢。

玩過RPG都知道，到了新地圖，首先做的當然是找旅店存檔，于是在百度 地圖（廣告植入）的帶領下，我找到了傳說中的307醫院 ，在旁邊找了家七天住了下來，睡一覺滿血滿藍。

第二天天剛剛亮，夫妻二人便趕到307醫院掛起專家號，畢竟在妖都的人山人海里經過磨練，這次看病完全是駕輕就熟，掛號，等號，就診一氣呵成。早上九點半就已經見到了307專治各種癌的腫瘤消化科boss徐主任。徐主任身材消瘦，面容略丑，但和藹可親。一聽說我是神經內分泌腫瘤患者，立即非常熱情的跟我介紹說307醫院正在跟藥廠開展一個抗癌藥 物的臨床二期實驗，只要能夠入組，檢查和吃藥都是免費的?。ㄕ娴膯?，真是太棒噠！） ，不過，這個臨床二期實驗前天已經結束了。（我了個去?。┎贿^三期實驗昨天下午剛剛開始，正在招募神經內分泌腫瘤病人。（真的真的嗎，Lucky噠?。┑侨诘呐R床有三分之一是安慰劑組，什么是安慰劑？就是假藥，淀粉之類做的東西。（納尼？我了個喵咪的去?。?。。。再心情跟隨著徐主任的解釋起伏跌宕了幾次后，最終還是奔著賊不走空的思想，我同意了他加入臨床入組檢查的建議。畢竟有66%的機會博一下，入組后檢查和吃藥都免費耶。不過我又想起自己抽獎運是那么的差，臉是那么的黑，玩剪刀石頭布都次次輸給五歲的女兒，如果被分配到安慰劑組，那天天吃淀粉還要每個月過來帝都復查，那玩笑可是開得太大了。不過事已至此，一切交給老天決定吧。-roll 100，go！

領了徐主任的御筆證明，交了五千大洋押金，我很快的被轉到了住院部，換上藍白相間的時尚休閑家居 服，躺上了個人專屬小病床。這一刻我的心情是雞凍澎湃的，蒼天有眼啊，累牛滿面啊，經過了幾個月的檢查再檢查，我終于可以開始接受正規治療了有木有！過了一會，一個年輕漂亮的美眉來到我床邊，介紹說她就是我主治醫生，姓賈，嗯嗯，時來運轉就是不一樣，連醫生都長漂亮了。不過開心持續了不到十秒，賈mm就告訴我我需要重新進行所有的檢查項目，我帶來的所有檢查結果他們醫院都是不認的，而且里面有幾個項目就算是入組了也是需要自費的。以上為的是臨床科學的嚴謹性！哇靠，妖都首屈一指的大醫院的檢查結果你們居然全部不認，折騰了幾個月的檢查又要重新來一次？還要自費！我的心哇涼哇涼的，再次受傷。哎，事已至此，為了所謂科學的嚴謹性，我只忍辱負重的從了。

話分兩頭，丁壯士這次之所以能夠找到傳說中帝都最能治療神內癌的307醫院，完全得益于神經內分泌腫瘤（簡稱神經病）QQ群中的諸多俠義心腸的病友，作為全國最大的神經病幫派，丁壯士既然入了會，人也到了帝都，定然要乘機拜會下同在307治病的諸位教友。不問不要緊，一問嚇一跳，單單我這個病房的四個病人，全部是神經內分泌腫瘤！再到群里發問，居然還有六七個病友這幾天就在307！靠，說好的十萬分之一的罕見癌呢？真的全國的這個玩意的病人都聚到這醫院來了？

不過雖然都是神經內分泌癌，但是再細分下去還是有幾個類型的，比如按原發來分，最多的是胰腺，然后是直腸，比較少的是像我這樣的胸縱膈（奇葩癌中的奇葩，你行！）。

經過同病相憐相見恨晚的互相介紹，我跟同病房的幾個神經病友很快熟絡了起來。。。