在我生孩子之前,從來沒有想過有一天自己會成為一個帶孩子,為了孩子而活的女性,因此在匆忙生下2個孩子之后,我也匆忙選擇了去工作,這不僅僅是因為自己想要為了自己而活,也是因為家庭經濟的原因。這也成為我這一生最后悔的選擇。
18年的年初,我記得很清楚,因為懷疑思思是弱視和弱聽,也到了常規體檢的時間,所以我們預約了專業的兒保科醫生做體檢。那時候她1歲6個月,當醫生在診斷書里寫上“智力低下”四個字的時候,我腦子里“轟”的一聲,好像有什么東西壞掉了一樣。回到家,一直上網查,好像要找什么證據證明我的孩子沒事一樣,很快我就想到了一個辦法,那就是去別的醫院檢查,再得出綜合的結論。于是我們一共咨詢了3家醫院,卻只有一家建議我們做自閉癥篩查。從醫生那拿到了一大堆的表格,我的任務是盡快填完這一堆表格,再交給醫生,讓醫生輸入電腦,再得出結論。我半信半疑地把表格交了上去,很快醫生就告訴我,你的孩子疑似孤獨癥,也就是自閉癥,趕緊給孩子再做個詳細的全身檢查吧。這句話一下子讓我內心的晴空暗了下來,我仿佛聽到了我的心裂開的聲音。后來我只記得那天我不停地問孩子的爸爸,我們該怎么辦?
回到家里,一直在網上找答案,我看到的都是:自閉癥不可治愈,病因尚未明確,是廣泛性發育障礙的代表性疾病,女孩癥狀一般較男孩嚴重,沒有特效藥物治療。我的眼前一片發黑,腦子炸開了,感覺這個人都輕飄飄的。我抱著思思,看著這張天真可愛肉嘟嘟的臉蛋,我的心好像又修復了,我緊緊地抱著她,淚水卻忍不住地落下來,那是一位母親,無助的眼淚。
人總不會一直失神和慌亂,總會有冷靜下來的那一瞬間,就在這一瞬間,我想到了要帶著她去做康復,我不能放棄任何可能性,我不能放棄她。在醫生,朋友,同事,家人和網絡的幫助下,(很慶幸生在網絡時代)找到了幾家機構,我和思思的小姨,坐遍了公交車,一家一家機構地去實地考察,咨詢。直到現在我還有點驚訝于自己的冷靜和選擇,這好像完全不是我的作風。最終選擇了最接近家里的一家,距離有15公里,開電動車可以來回一次,最重要的還是定點機構,政府有適當的補貼,這無論在當時還是現在來說,對于家庭經濟困難的我們,仿佛是一根救命的稻草。我們無法改變日落天黑的大自然規律,但是我們可以為自己亮起一盞燈。
18年的9月我辭去了工作,帶著同事們給我湊的錢,開始了漫長的康復之路,這時候思思2歲,智力卻不如一個6個月的寶寶。思思長得比同年齡的還要矮小,醫生說這可能也是基因導致的,但是無法證實,因此我也沒有特別在意。思思很早就開始站立,走路,甚至跳來跳去,在運動能力方面,她無疑是正常的,甚至可以說優異,但誰能想到呢,這個蹦蹦跳跳的小姑娘,卻完全聽不懂我們說的話。
還記得那天跟小姨一起來到了康復機構咨詢,那是我第一次接觸這個群體,離這個群體如此地近,我看到了孩子們在上集體課的情形,一個家長帶著一個孩子,就在不到15平的小房間里面,認真地上著課,那時候人不太多,大概4-5個孩子左右,由一位老師在講課,都是些互動性的和手工課之類,這就是接下來我和思思每天的生活了嗎,我有點不理解,這真的可以改變她嗎?她愿意嗎?各種疑惑充斥著我的腦袋,而另外一個我更加關心的問題便是距離和康復的費用。當機構負責人告知我們,康復費用現在已經有了補貼的制度的時候,我覺得內心稍微有點安定下來,是的,就是這里,距離家里15公里,可以領取一部分補貼的這里,就是我們的去向,無論如何,我都要堅持下來。